Vraag: "Hoe is het met de borst?"
Antwoord: "Die zit er nog aan."
Dat is in het kort de strekking van het gesprek tussen mij en de oncoloog zo'n twee weken geleden, als het aan hem had gelegen tenminste. Hij was die dag terug van vakantie en was nog niet uitgelopen (of ingelezen?). Wij werden in ieder geval rond de tijd van de afspraak "opgeroepen" en verzamelden de rondom ons uitgestalde spullen: het fototoestel, de Metro, m'n sjaal, telefoon, tas...
Oké, hij vroeg ook nog wanneer ik de volgende chemo had... "over een uur, de laatste"... en bedacht toen zelf dat hij de uitslag van het bloedprikken kon bekijken... in orde. Hij pakte mijn dossier en stond op van zijn stoel. Ik keek hem aan en vroeg of ík dan nog wat mocht vragen. Hij ging weer zitten.
Zo liep het natuurlijk niet helemaal, maar hierboven is een illustratie van hoe ik op de schijnbaar loze gesprekken met de oncoloog terugkijk. Ik vraag me dan ook af hoe de controles zullen gaan. Vraag: "Hoe is het met de borsten?" Antwoord: "Ze zitten er nog aan". Zijn antwoord: "Fijn, een prettige dag verder".
Nee, de rest van het gesprek deelde hij, op mijn verzoek, weer rake klappen uit. Gelukkig kwamen ze nu niet zo hard aan, want ik weet me inmiddels af te schermen.
Vakantie
Wij vroegen ons af of het slikken van malariapillen enig effect zou hebben op de restjes chemo of gevolgen voor een aankomende operatie. Uiteraard vond meneer de internist-oncoloog het wederom geen goed idee om op vakantie te vertrekken. Stel je voor dat er wat gebeurt, toch zonde van die dure chemo. "Dure?", denk ik dan, wat dacht je van "akelige". De oncoloog gaf aan dat de operatie niet voor een vakantie uitgesteld kan worden en kwam uiteindelijk met de doorslaggevende reden. Nee lieve mensen, de vakantie gaat inderdaad wéér niet door! En dit is de reden waar ik mee kan leven: Zodra de chemo is uitgewerkt en er zit nog een restje tumor of kankercelletje, dan kan deze weer gaan groeien. Dus hup, zo snel mogelijk het mes erin. Datzelfde principe geldt ook voor de bestralingen. Zodra ik voldoende hersteld ben van de operatie, hup, bestralen die overgebleven kankercellen.
Na wat heen en weer gemekker, de chirurg had tenslotte wél zijn goedkeuring gegeven voor een vakantie en operatie in de zevende week, gaf de oncoloog ook zíjn deadline. Als de operatie maar voor oktober zou plaatsvinden. Geen probleem, maar ik had toch al geen zin meer in vakantie.
Daar komt ook nog bij dat we besloten hadden zonder Jip een weekje ertussen uit te gaan. Wij konden, mede door onze vermoeidheid, Jip en zijn kuren niet meer aan. We bedachten dat een vakantie voor ons iets heel anders is dan voor Jip. We wilden échte rust, bijkomen, niks doen. De kans dat we de vakantie zouden "moeten" afbreken omdat Jip het niet naar zijn zin heeft, is aanwezig. En waar heeft Jip het enorm naar zijn zin? Bij opa en oma! Dat is pas vakantie voor hem. Opa en oma lief aangekeken en die wilden nog wel een weekje op hun allerliefste kleinzoon passen... als oma voldoende hersteld is van haar operatie aan haar hand op 30 augustus. Hmm, ja, risicootje erbij. Laten we alle wilde plannen maar even in de ijskast zetten en er weer uithalen als de behandeling er volledig op zit. En of we Wilde Plannen hadden. Toscane was onze bestemming geworden, met Jip. Kenia zonder Jip. Nu blijft de bestemming nog even Breda, met Jip. Ik krijg natuurlijk nog wel een "gratis" all-inclusive verblijf aangeboden in het ziekenhuis met op en top verzorging aan bed. Zonder Jip én Maarten.
Tenen
Ken je dat gevoel alsof je been slaapt, of je hand of welk deel van je lichaam dan ook dat even afgekneld is geweest. Als je een slapend lichaamsdeel hebt, zorg je dat de knelling opgeheven wordt en probeer je de doorbloeding zo snel mogelijk op gang te krijgen. Tijdens chemo nr. 5 kreeg ik last van mijn tenen en de bal van mijn voet: permanent tintelend "slaapgevoel", behalve als ik schoenen aan had. Best vreemd en "akelig". De link met de chemo had ik al gelegd. Ik legde deze bijwerking voor aan de oncoloog. Hij bevestigde dat het door de chemo kwam. De uiteinden van de zenuwbanen worden/zijn aangetast. Ik vroeg of dat nog wegging, of ik weer normaal gevoel in mijn tenen/voet zou krijgen. Hij antwoordde van wel. Ik vroeg hoe lang dat kon duren. Hij antwoordde dat dat wel even kon duren. Ik vroeg of hij het had over maanden of jaren. Hij antwoordde "jaren".
Fijn, zo'n spraakzame oncoloog. De enige vraag die hij stelde was dus hoe het met de borst was. Hij vroeg niet eens of ik nog vragen had. En op elke vraag die ik stelde kreeg ik dus slechts een veel te kort antwoord. Je moet van goede huize komen om van deze man iets wijzer te worden. Goed voor de ontwikkeling van mijn interviewtechnieken. Blèh!
Chemo nr. 6
Chemo nr.6 was de laatste chemo der chemo's. En niet zo'n beste, maar ook niet de slechtste. Als ik ze mag rangschikken staat chemo nr. 6 op nr. 3. Dat is toch niet zo'n slechte score. Ik wist dat veel drinken me er sneller doorheen zou helpen. Maar wat doe je als dat niet lukt? Dan ga je in de zomer warme chocomelk drinken, afgewisseld met cola. Dat laatste drankje hielp tijdens chemo nr. 5. Tijdens die chemo ben ik twee kilo aangekomen, terwijl de hele behandeling mijn gewicht stabiel was. Desondanks had ik het gevoel dat ik was aangekomen, maar volgens de zaalarts kan ik vocht vasthouden door de medicijnen. Goed, na chemo nr. 5 was ik wel degelijk aangekomen. En na chemo nr. 6 zal dat ook wel weer het geval zijn.
Tijdens de tweede week, die net achter de rug is, moest Maarten weer naar Zagreb. Hij was tenslotte een maand thuis geweest. Wat gaat dat snel als je in die maand twee chemo's hebt. Ik zag enorm op tegen de loodzware week. Gelukkig kon Jip drie dagen naar de opvang. Tijdens die dagen lag ik 's ochtends op de bank en 's middags in bed. Als Jip thuis was, was er altijd iemand om voor ons te zorgen. Mijn broer is geweest en blijven slapen. Mijn moeder is geweest en blijven slapen. Mijn vriendin is geweest en blijven slapen tijdens de laatste twee dagen van de week. Dit weekend is Maarten weer thuisgekomen en blijft de komende week thuis.
Morgen zou normaliter de derde week van de chemo aanbreken. Maar zo voelt het niet. Geen tijd om op krachten te komen. Om 8u15 verdwijn ik voor de laatste keer in het MRI apparaat. Dan naar huis, de huishoudelijke hulp "instructies" geven, de oppas voor Jip "instructies" geven, met Maarten naar het andere ziekenhuis voor een gesprek met iemand over het erfelijkheidsonderzoek. Dan hopen dat Jip 's middags wil slapen, zodat ik ook even wat slaap kan bijtanken.
De zes chemokuren zitten erop. Tijdens chemo nr. 5 keek ik al uit naar chemo nr. 6, want alles zou de laatste keer zijn: laatste keer misselijk, laatste keer extreem vermoeid, laatste keer... Tijdens chemo nr. 6 was ik er niet meer bewust mee bezig. En nu is het voorbij. Gek hoor. Kan het nog niet goed bevatten omdat het volgende project al voor de deur staat. Liever een MRI, talloze afspraken en onderzoeken of operatie dan nog een chemo. Ik hoop deze week meer te weten te komen over de operatie, vooral wanneer. Alhoewel, de uitslag van de MRI is toch ook best spannend, is de tumor verdwenen of niet?
Hoi Iris,
BeantwoordenVerwijderenFijn dat de chemo erop zit! 1 vlag kan al uit)Hopelijk vallen de uitslagen mee en heb je even tijd (ook al is het in Breda) om op krachten te komen voor de operatie. Succes met het volgende traject.
Groetjes Hans en Jolanda
Lieve Iris,
BeantwoordenVerwijderenGrrr...zo'n arts die zou je echt even iets willen doen, bah...jammer dat hij géén ''patiënt-gevoel'' heeft!
Wel super tof dat je laatste chemo erop zit, joeppie!!! En nu, zonder vakantie (balen!!!) door met het vervolg traject...pff.
Lieve meid, je doet het echt super, houd dat vast!!!!
Liefs, Jill
Een arts zonder empathie en gebrekkige communicatievaardigheden. Jij hebt al met genoeg te maken he.
BeantwoordenVerwijderenMaar deel I van de "trilogie" zit erop. Voor iedere mijlpaal mag er een taartje gegeten worden, toch? Die ene kilo meer of minder relativeer je maar weg.
Heel veel succes weer en ontzettend veel respect hoe je jullie je hier doorheen slaan. Ondanks alle ups and downs heb ik namelijk steeds het idee dat je de positiviteit vast weet te houden (en je mag het ook wel eens kwijt zijn hoor).
Dikke X Claudia