Update o.a. chemo nr. 4, MRI nr. 2

De laatste week van chemo nr. 4 is aangebroken. Ik ben al officieel over de helft van m'n chemokuur. JIPPIE! Ik hoef er "nog maar" twee. Dat geeft een goed gevoel, ondanks dat ik weet dat die twee net zo zwaar kunnen zijn als deze vierde.

Chemo nr. 4 was een "slechte" chemo. Aangezien chemo nr. 3 een "goede" chemo was, durf ik nu wel onderscheid te maken. Helaas heb ik nog maar één goede chemo gehad. Net als bij chemo nr. 2 lukte het me deze keer opnieuw niet om genoeg vocht naar binnen te slurpen, waardoor (?) de intense misselijkheid wel twee weken lang duurde. Deze chemo heb ik voor het eerst echt overgegeven, tweemaal. Waarvan één keer omdat ik de longen uit m'n lijf probeerde te hoesten, maar m'n hersenen dachten waarschijnlijk dat ik m'n maaginhoud kwijt wilde.

Nee, het is niet meegevallen. Maar dat is makkelijk schrijven als de zon schijnt, Jip deze week twee wordt, Maarten vanaf vrijdag VIER weken thuis is (werk én vrij), m'n vriendin uit Frankrijk een weekje op bezoek is en er zo goed voor me gezorgd is afgelopen tijd én mensen voor me willen blijven zorgen.

Tijd voor een MRI nr. 2 update. Deze heb ik vorige week al geschreven, maar het lukte me steeds niet om de blog volledig af te schrijven. Blijft ook lastig omdat ik eigenlijk veel te veel kwijt wil.

Maandag 5 juli 2010: naar en in het ziekenhuis

Twee weken geleden, maandag 5 juli, hebben Maarten en ik een dag in het ziekenhuis doorgebracht. Om 11 uur meldde ik me met mijn lege bloedbuisjes bij het oncologisch dagcentrum om daar geprikt te worden en meteen een infuus aangelegd te krijgen. Akelige gedachte dat ik met een infuus in m'n arm (binnenkant elleboog) nog rond zou lopen en van alles zou doen. Maar misschien toch liever dat dan twee keer na elkaar geprikt worden. De volle buisjes moest ik weer terugbrengen naar de bloedafname.

Om 12 uur hadden we een afspraak met de oncoloog. De vorige keer dat ik een afspraak met hem had rond deze tijd, was ik pas een uur later "aan de beurt". Op weg naar de bloedafname liepen we even langs om te vragen wat de uitloop was... een uur. Mooi. Dan hadden we lekker de tijd om rustig te lunchen. We speelden eerst een spelletje Carcassonne. Daarna hebben we gegeten. Om 12u45 zaten we in de wachtruimte. We hadden onze beurt niet gemist. Om 13u15 mochten we mee.

Uitslag MRI nr. 2 - 2

Ook de oncoloog was tevreden over de uitslag van de MRI, want de chemo heeft aangeslagen. Voor hem is dat voldoende informatie en hij vond het volstrekt onbelangrijk wat de afmetingen waren. Ik legde hem uit dat dat voor ons een euforiemoment is en iets meetbaars waar we ons aan vast kunnen klampen. De afmetingen die dr. Luiten had gegeven van 4x4 en 2,8x1 cm bevestigde hij. Gekke afmetingen, maar de diameters zijn inderdaad wat anders: 4,8 cm bij de eerste MRI en 2,8 cm bij de tweede. De oncoloog vond het ook niet nodig om een laatste MRI ná de kuur aan te vragen, want hij wist genoeg. Hij hoefde me gelukkig ook niet vóór de vijfde kuur te zien. Nog één afspraak voor de zesde en laatste (!) kuur en dan om de zes maanden op controle bij hem. En om de zes maanden op controle bij de chirurg, dus elke drie maanden op controle.

De oncoloog ontkrachtte overigens het verhaal dat aders door de chemo verdikken. Het tegengestelde is namelijk waar. De wanden worden niet dikker, maar de vaten worden dunner, smaller (in diameter) en daardoor lastiger te prikken. Ik hoef me dus geen zorgen te maken over dichtslibbende bloedvaten. Pak van m’n hart. Toen we wegliepen, vroeg ik nog even naar de uitslag van de bloedwaarden. Oeps, even terug, hij wist niet dat hij die moest bekijken. Die waren in orde, dus ik mocht weer chemo ontvangen.

Chemo nr. 4 erin

Na het uitgelopen “ochtend”consult liepen we meteen door naar de wachtruimte van het dagcentrum, dat sloot nu mooi aan. Helaas waren de medicijnen er niet. Zou het komen omdat de opdracht niet was gegeven omdat de bloeduitslag nog maar net bekeken was? We kregen geen antwoord en wachtten geduldig af. Ik was overigens niet de enige die op medicijnen wachtte en hoorde wat klachten over de apotheek zelf. Ik kreeg alvast de zoutoplossing en liep met m’n standaard naar onze oude “buurman” van de Ginnekenweg om even bij te kletsen die ook chemo krijgt op maandag. Na ongeveer een uur kwam er een lading medicijnen binnen. Ook voor mij. Omdat ik een slechtvallende chemo wilde voorkomen zoals de tweede, installeerde ik me in m’n “ligstoel” in plaats van op een stoel te blijven zitten.

Naast mijn ligstoel had zich inmiddels een buurvrouw geïnstalleerd die ik herkende van de vorige chemo’s. Automatisch ging ik ervan uit dat zij ook borstkanker had, vanwege de jonge leeftijd, de driewekelijkse cyclus. We raakten aan de praat. Ook haar man en Maarten konden het verbaal vinden met elkaar. De buuf had inderdaad borstkanker, maar doorliep een ander traject. Ze had een klein knobbeltje dat al verwijderd was door dr. Luiten. Ze was heel erg tevreden over de ingreep. Mooie voorbode voor wat mij te wachten staat? De bestralingen zaten er voor haar ook al op. De chemo was een optie waar ze zelf voor gekozen heeft. Ze had in het begin dezelfde zware kuur als ik gekregen en nu sloot ze af met een lichtere variant. Ze ligt één shot voor op mij, dus de volgende kuur is haar laatste kuur, dat betekent dat ik drie weken erna mijn laatste heb. Nou hopen dat ik goed gerekend heb.

Ondanks de vertraging ging ook deze middag toch weer snel voorbij, dankzij het gezelschap en de gezelligheid van andere patiënten en het personeel. Helaas begon toch de misselijkheid al voordat ik de deur uit was. Geen goed teken.

Chemo nr. 4 eruit

Zowaar, de chemo viel slecht. Er was geen vloeistof dat me kon bekoren. Eten ging ook niet van harte. En dan de temperaturen. Wat een hitte. Onze slaapkamer was zo warm dat ik na een paar dagen naar de bank in de koelere huiskamer vluchtte. Zo heb ik volop films liggen kijken en was ik toch redelijk "op". Helaas voelde ik me té beroerd (en moe) om Jip vrijdag al thuis te hebben. Zaterdagmiddag zijn we hem uiteindelijk gaan halen, ik met een kotszakje binnen handbereik en Maarten reed met een slakkegang over verkeersdrempels om dat zakje leeg te houden. Als je Jip dan ziet, wow, wat een kereltje, dan leef je toch weer op. Wij hebben hem mee naar huis genomen en pa en ma zijn naar de mis in Veghel gegaan en zouden daar een kaarsje branden.

De tweede week na de chemo stond voor de deur en ik begon wéér te hoesten. Maarten moest werken en zou dinsdagmiddag naar Zagreb vertrekken. De vorige keer (chemo nr. 2) dat hij in de tweede week naar Zagreb vertrok heb ik drie slechte weken gehad, té vermoeiend. Maandag heeft hij daarom Jip naar de opvang gebracht. Maandagavond heeft onze kok-aan-huis Claudia weer een heerlijke maaltijd op tafel gezet en heb ik voor het eerst goed gegeten. Dinsdag, tijdens het gezamenlijk middagdutje van Jip en mij is Maarten vertrokken. Woensdag kon ik Jip weer naar de opvang brengen, waar ik begon te huilen vanwege die vermoeidheid en het geregel van de opvangdagen van Jip. Thuis vooral op bed gelegen. 's Avonds is een vriendin komen logeren en heeft donderdag de hele dag gezorgd. Ik voelde me weer goed. Ze ging met Jip op pad, en ik naar bed. Boodschappen werden gedaan. Jip en ik werden 's middags samen op bed gelegd en 's avonds heeft ze twee keer gekookt. Ik kon er weer een dag tegenaan. Vrijdagavond kwam Maarten thuis om de zorgen opnieuw over te nemen.

Ik denk steeds dat de eerste week van de chemo de ergste is en dat ik het weekend erop beter ben. Het klopt ook dat ik dan het misselijkst ben en weinig om me heen kan verdragen. Ik denk dat het beter gaat zodra ik m'n bed uitkom en dat is wanneer Jip thuis komt. Elke keer opnieuw vergis ik me in week twee. De week van de minste weerstand en de kwaaltjes en pijntjes die daarbij komen kijken. De week van de enorme slappe vermoeidheid.

Weekend én de laatste (top)week in zicht. Even goed uitrusten voordat mijn vriendin uit Frankrijk een week zou komen logeren. Even goed uitrusten voor Jips verjaardag. Even goed uitrusten om op krachten te komen en zijn voor de volgende chemo. Even goed uitrusten met al m'n ontvangen tijdschriften en puzzels.

Ter info: Elke dag tussen 13 en 15 uur rusten Jip en ik. Dan liggen we allebei uitgeteld in bed en wordt er sowieso geen telefoon noch deurbel beantwoord.

Warm WK

Oh ja, vergeet ik helemaal het WK!! Vanwege de chemo (en Jip) hadden we de laatste Oranjewedstrijden thuis gekeken met vrienden. Heb ze niet hoeven missen, want het was me een WK'tje wel. Heb er van genoten. Ik bof maar dat ik in de zomer chemo krijg mét een WK. En dat ik kaal ben. Ik zag er van tevoren erg tegenop, maar heb er al vanaf het scheermoment geen moeite mee gehad. Nu ben ik zelfs blij dat ik thuis lekker kaal kan rondlopen met deze hitte. Heerlijk. Misschien doe ik dit elke zomer wel. Kale kop, niet de chemo!!

Bestralen

Oh ja, vergeet ik helemaal de bestralingen. Ik werd in de eerste week van de chemo gebeld en kreeg te horen dat ik woensdag 14 juli een intakegesprek en een CT-scan had in Tilburg bij het Verbeeten Instituut (http://www.verbeeten.nl/PrimoSite/show.do?ctx=46031,91689). Ik schreef alles netjes in de agenda. De volgende dag heb ik teruggebeld dat het niet goed uitkwam o.a. vanwege de chemo (waarvan ze niet wisten dat ik die al kreeg). Ik zou een nieuwe afspraak krijgen, maar heb niks meer gehoord. Ik denk dat ze toch even wachten tot de chemo is afgelopen. De CT scan is voor hen namelijk een uitgangspunt voor de bestralingen. Lijkt me niet handig om een uitgangspunt te hebben, terwijl ik nog middenin een moordproces zit van die kwaadaardige (en goedaardige) cellen. Het radiologisch instituut zit in Tilburg en daar zou ik ten tijde van de behandeling elke dag naartoe moeten. Momenteel wordt een dépendance gebouwd in Breda, 10 minuten fietsen hier vandaan. Ik hoop dat ik daar als eerste patiënt onvangen kan worden.

Vervolgtraject

De bestralingen beginnen ná de operatie. In april hadden ze het over een operatie half oktober, wanneer de chemo volledig is uitgewerkt en uit m'n lijf verdwenen. Ondanks dat ik nog drie (de helft!) chemo's moest verwerken, is het aftellen toch begonnen. Daarnaast is het vervolgtraject in zicht. De laatste MRI is geregeld eind augustus, de afspraak met de chirurg 1 september. Dan wordt de operatie gepland, intake radiologisch instituut. Na de chemo zit éénderde van de behandeling erop. Misschien tijd voor een vakantietje...