Hij zit erin, éénderde van de chemokuur zit erop. Gatver, gatver, gatver.
Vanwege Pinksteren was de chemo niet op maandag maar op dinsdag. Dit gold natuurlijk voor iedereen die normaal maandag chemodag heeft. Dit keer ging mijn vriendin Mirjam mee als "begeleider". 's Ochtends had ik mijn bloed al laten prikken. 's Middags zaten we te wachten tot ik aan de beurt was, tussen heel veel andere wachtenden. Wat een drukte. Uiteindelijk werd ik geroepen met de vraag of ik aan tafel (de leestafel) wilde beginnen met de chemo tot er een stoel vrij zou komen. Dat vond ik geen probleem, maar ik was ook in de veronderstelling dat ik eerst de zaalarts zou zien. Dit bleek echter een communicatiefout, want ik had ten slotte al de oncoloog "gesproken" de week ervoor. Gelukkig waren ze, ondanks de drukte, erg flexibel en kon ik de zaalarts toch even mijn vragenlijstje voorleggen. Eens kijken of ik dit altijd zo kan regelen, want de oncoloog is aardig, maar niet communicatief. De zaalarts is aardig én communicatief.
Vragenlijstje afgewerkt, ik mocht door naar het dagcentrum. Aan de kleine leestafel zat een patiënt aan het infuus met begeleider. Aan de grote leestafel zat ook al een dame aan het infuus te wachten op medicatie én een stoel. Mirjam en ik namen plaats tegenover de begeleidster van een andere patiënt. Een uur na de oorspronkelijke afspraak werd het infuus ingeprikt. Daarna kwamen de drie medicijnen via m'n arm m'n lijf weer in. Op een gegeven moment moest ik heel erg hoesten. Ik gaf het een paar keer aan, maar volgens de verpleegkundige had het niks met de medicijnen te maken. Opvallend was wel dat ik ná de toediening ervan geen last meer had. Toch even aankaarten bij de oncoloog/zaalarts de volgende keer.
Mirjam kent het spel Carcassonne ook. We hebben drie rondes gespeeld, intussen hadden we er veel aanspraak mee en kletsten we flink bij. M'n laatste medicijn werd toegediend en dat was het, ineens was de tijd snel gegaan. De chemo was klaar, we speelden het derde spelletje rustig uit. Ondanks de vertraging, de leestafel en het hoesten, was het wederom een gezellige chemo.
Helaas kwam ik misselijk thuis. Met tegenzin eten naar binnen gewerkt. Dit hielp niet. Ik bleef misselijk en huilerig. In tegenstelling tot de eerste kuur was ik nu dus meteen beroerd en kreeg ik geen anderhalve dag respijt. Ik kreeg ook de misselijkheid niet weggedronken of gegeten. Ik hield zelfs continu een spuugbakje bij de hand. Aan de andere kant had ik deze keer geen koude rillingen door oververmoeidheid (?), waardoor de thermometer deze kuur nog ongebruikt is. De hele dag in bed, op bed met Desperate Housewives (Gooische Vrouwen moet echt in de dvd-speler beneden), afgewisseld met dutjes, verplichte consumpties, pillen tegen de misselijkheid, dag in, dag uit.
Jip
Intussen vermaakte Jip zich opperbest bij zijn opa en oma. Op vrijdag was ik nog niet goed genoeg om hem thuis te hebben en toen miste ik hem enorm. Dat kleine, onschuldige mannetje. Op zaterdag ben ik (voor het eerst?) m'n bed uitgekomen, ik wilde weer in actie komen. Ik wilde energie opdoen om m'n kleine ventje in m'n armen te sluiten. Die dag was een drukke dag. Er werd in de tuin gewerkt door een hovenier en stratenmakers, Maartens vrienden kwamen helpen met het tuinhek schilderen. Ik wilde een steentje bijdragen door alvast de bloemkool te koken. Terwijl ik bloemkool stond af te gieten, besefte ik dat mijn synthetische pruik niet in aanraking mag komen met de stoom die daarvan afkwam. Snel trok ik de pruik van m'n hoofd en hoorde ik Jip door de gang naar de keuken rennen. Ik ging door m'n knieën en Jip nestelde zich in m'n armen. Hmmm, warm moment!! Het maakt Jip gelukkig ook niks uit of ik haar heb, een doekje of een kale knikker. Hij "aait" graag over m'n stoppelkoppie dat steeds witter wordt.
Jip was thuis en moest toch ook weer wennen. Dit uitte zich vooral rondom bedtijd. Het vaste ritueel kon twee avonden niet uitgevoerd worden door huilen, schoppen, overstuur-zijn. Uiteindelijk zetten we hem in bed en lieten hem even alleen. Na vijf minuten ging ik terug om hem vast te houden en samen alsnog verhaaltjes te lezen. Van dit ritueel kalmeerde hij en wilde vervolgens zonder problemen slapen.
Bijwerkingen
Bij de zaalarts had ik aangegeven dat ik pijnlijke stoelganghad. Ze schreef een recept uit, dat Maarten voor me ophaalde.
Daarnaast was de misselijkheid erger na de tweede chemokuur. Ik wilde continu een spuugbakje in de buurt hebben (of de wc). Eten en drinken ging moeizaam en hielp ditmaal niet tegen de misselijkheid. Omdat de misselijkheid niet afnam, heb ik vrijdag het dagcentrum gebeld en kreeg ik extra medicijnen voorgeschreven. Hup, Maarten opnieuw naar de apotheek. Ik had overigens niet het idee dat de extra medicijnen hielpen.
Vervolgens kreeg ik in de tweede week na de chemo pijn in de mond. Nu at ik, maar kreeg ik mijn mond niet open om het naar binnen te schuiven. Had ik het naar binnen gepropt, deed het kauwen pijn. Laat staan doorslikken. 's Nachts lag ik te kwijlen omdat ik blijkbaar onbewust niet slikte vanwege de pijn. In de chemoklapper las ik dat ik sowieso voor een betere mondhygiëne met zout water moest spoelen (ik gebruik al mondwater sinds de chemo gestart is). Meteen een volle fles spoelwater aangemaakt en gaan spoelen. Af en toe leek het te werken, helaas ging de pijnlijke mond niet voorbij en belde ik het dagcentrum weer. Ze zouden opnieuw een recept faxen naar de apotheek. Daar kreeg ik een goedje mee tegen geïrriteerd slijmvlies. Dat lijkt wel te helpen, maar vanmiddag lag ik toch nog te kwijlen...
Niet alleen de weerstand (witte bloedlichaampjes) neemt af, de vermoeidheid neemt toe (rode bloedlichaampjes). En de bloedplaatjes bereiken een dieptepunt, waardoor ik alert moet zijn op bloedingen. Dat was schrikken toen ik Jip ophaalde van de opvang in mijn coltrui en winterjas (Jip stond ingesmeerd, met pet op en zonder jas buiten te spelen) en er bloed uit mijn neus kwam. Er ging van alles door m'n hoofd. Wie kan ik bellen, wat moet ik regelen, de noodnummers heb ik nog niet in m'n gsm gezet. Kortom, een lichte PANIEK trok door m'n hoofd. Als een bloedneus langer dan een half uur duurt.. bellen... Ik heb niet geklokt, ik heb ook niet gebeld. De volgende dag kreeg ik weer spontaan een bloedneus, die duurde gelukkig ook geen half uur.
Ben wel een beetje klaar met deze kuur. Tot slot doet mijn hoofdhuid ook al pijn. Er lekker over strijken is er niet meer bij. Zou dit de "haarpijn" zijn waar ik over gehoord had? Ik heb Maarten er even naar laten kijken en bijkbaar zit m'n hoofd onder de rode/witte blaasjes/bultjes. Ik ga niet meer bellen, ik laat het wel aan de zaalarts zien voor de volgende kuur. Eens kijken of deze "bijwerking" ook bestreden wordt met een zoveelste medicijn.
Tweede week na de chemo
Vorige keer was ik behoorlijk ziek geworden in de tweede week na de chemo. Rond dag tien zijn mijn bloedwaarden het laagst. Vorige keer was Maarten thuis, deze keer vloog hij naar Zagreb voor zijn werk en hield ik mijn hart vast. Inderdaad, moe, moe, moe. Maandag had ik de opvang al gebeld of ik Jip dinsdag extra mocht brengen. Maandagmiddag kwam Robert (mijn broer) met zijn vriendin Rachael langs. Zij namen Jip mee naar buiten, kookten en legden Jip op bed. Die avond was er een trefpunt voor jonge vrouwen met borstkanker in het inloophuis (de Honingraad) hier letterlijk om de hoek. Net als bij de workshop gold dat de eerstvolgende bijeenkomst pas in september zou plaatsvinden. Misselijk, moe en te laat schoof ik aan bij drie andere vrouwen onder de 45. Het was een fijne, maar confronterende avond. Ik was de enige die midden in de behandeling zat (en met pruik). Die avond groeide het besef dat het niet afgelopen is na de chemo. De operatie en bestralingen zijn ook niet niks en dan volgt het herstel- en verwerkingsproces nog... Toch was het fijn om op deze manier lot(leeftijds)genoten te zien en horen.
Dinsdag en woensdag heeft Jip heerlijk gespeeld op het kinderdagverblijf en is hij goed verzorgd. Dinsdag was ik zo uitgeput van de wandeling naar het kinderdagverblijf en terug naar huis, dat ik de ochtend slapend heb doorgebracht. 's Middags maakte ik kennis met de huishoudelijke hulp van de thuiszorg. Zij komt voortaan elke dinsdag drie uur de basisdingen doen. Woensdag ook de hele dag in bed gelegen. Donderdagmiddag voelde ik na het middagslaapje eindelijk weer wat energie terugkomen. Yes! Het herstel is begonnen! Langzaamaan. Vrijdagmiddag kwamen een oom en tante van Maarten me bijstaan. Daar was ik aan toe en vond het een fijn bezoek. Ze zorgden voor Jip, voor mij en voor zichzelf. We hebben heerlijk en gezond gegeten. Dat was een gezellige afleiding voordat Maarten die avond met vertraging thuiskwam.
Zaterdag, gisteren, was een drukke dag. Zes man werkten voor en achter in de tuin. Ons gezinnetje vermaakte zich lekker op het dakterras met waterspelletjes en Carcassonne. Ondanks mijn middagdutje stortte ik tijdens het avondeten toch in en lag na Jip ook in bed. Vanochtend, terwijl Maarten uitsliep en op krachten kwam, zaten Jip en ik al vroeg op ons nieuwe terras beneden. Ik voel me weer oké.
Komende week
Ja, de goede week breekt aan. Hmm, nog één goede week en dan weer anderhalve tot twee weken ellende. Ik word al misselijk van het vooruitzicht, zoals ik ook misselijk werd als ik aan deze blog dacht (té confronterend?). Ik kijk uit naar komende week. De nieuwe bomen en planten worden gezet. Onze tuin zal eindelijk af zijn. Jip en ik gaan flink spelen en knuffelen. Woensdag mogen we gebruik maken van ons stemrecht en het WK begint natuurlijk. De dag voor de chemo ga ik met een vriend naar de langverwachte musicaluitvoering van een andere vriend (http://www.otismusical.nl/). Het wordt een mooie week. Rest mij enkel jullie wederom te bedanken voor de kaartjes (kaarten) die me de afgelopen twee weken de nodige opkikkers en ontroering hebben gebracht. Ondanks het ellendige gevoel is de gang naar de brievenbus spannend, maar de gang van de brievenbus is er één met een glimlach.
Ik wens jullie ook een goede week toe.
PS, toevoeging dd 7 juni 2010:
Op 4 juni was de Alpe d'Huzes een item bij Netwerk, zien? Ga naar: http://player.omroep.nl/?aflid=11024541.
Lieve Iris,
BeantwoordenVerwijderenHet is zeker geen pretje, maar ik vind het enorm knap dat je alles wat je overkomt zo goed onder woorden kan brengen. Echt realistisch maar met een mate van humor, waardoor het goed leesbaar is. Ook valt er gelukkig nog optimisme te ontdekken ondanks alle misselijkheid, vermoeidheid, enz. Probeer de humor en het optimisme vast te houden. Daarmee zal je ook de komende tijd door worstelen. Ik ben ervan overtuigd, dat je het gaat redden en heb bewondering voor de manier waarop. Weet dat je heel veel in mijn gedachten bent! Heel veel sterkte, Marion