Ziekenhuis in, ziekenhuis uit x 8

Lieve mensen,

De week vol ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en gesprekken, maar ook met ontspanning, zit erop. Uiteraard ging het heel snel. Want vandaag begin ik al met de gevreesde chemo. Hieronder een verslag van de week, maar eerst een kleine introductie van de ziekenhuizen.

Breda heeft twee Amphia ziekenhuizen waar wij precies tussenin wonen. Op de fiets en met de auto duurt het maar 10 minuten om naar één van de twee locaties te rijden.
1) Locatie Molengracht is modern en groot. Daar ga ik heen voor de afdelingen Mammapolikliniek (oncologisch chirurg, nurse practitioner mammacare en de mammacare verpleegkundige), Nucleaire geneeskunde (toediening radioactief materiaal, jodiumzaadje en foto's met de gammacamera), Radiologie (mammografie, echografie, biopsie, punctie, MRI), dagopname/operatie. Vanwege een spoedje ben ik ook nog naar Oosterhout (Locatie Pasteurlaan) geweest voor een CT van de thorax (röntgenfoto's) en een leverecho.
2) Locatie Langendijk is kleiner en ouder. Daar ga ik heen voor aanvullende therapie door de oncoloog (kankerdeskundige) en de chemotherapie in het dagcentrum.

Maandag 26 april: onderweg naar de skeletscintigrafie

De week is begonnen, de zon schijnt en ik fiets op m'n gemak naar het ziekenhuis. Niet ver van huis vliegt de ketting eraf en schieten de tranen toch in m'n ogen. Oh nee, wat een slecht begin om te laat te komen op de eerste afspraak van de acht die ik deze week in vier dagen heb. Ik loop naar huis en bel Maarten. Hij haalt de fiets op bij mijn auto en ik scheur met piepende banden richting ziekenhuis... Maar door de spanning heb ik geen idee meer hoe ik bij het ziekenhuis moet komen. Ik ga rechtdoor, sla toch rechtsaf, wil rechtdoor, ga toch linksaf. Ik rijd vervolgens de singel op en mijn verwachting komt uit: het ziekenhuis staat aangegeven en ik kan nu op de verkeersborden vertrouwen. Ik besef dat ik zelf rustiger moet worden, want de auto trekt erg slecht op, wéér een zorg erbij? Dat ik niet helemaal goed dooradem, blijkt als ik bij het ziekenhuis aankom en ik het raampje wil openen met de bediening van de buitenspiegel om een parkeerticket te pakken. Pff, gehaald, ik ben maar een paar minuten te laat en Maarten had al gebeld dat ik vertraging had. Ik hoef alleen een injectie te halen en rijd binnen 15 minuten als radioactief vrouwtje weer naar huis, parkeren was gratis. De auto trekt lekker op.

Thuis drink ik elk half uur een beker water om de radioaciviteit te lozen, het werkt, ik zit bijna elk half uur op de wc. In het ziekenhuis hebben ze een aparte wachtruimte en toilet voor mensen die ingespoten zijn met radioactief materiaal. Daar zit ik drie uur later te wachten en verplicht te plassen voordat ik op een bed mag liggen dat tussen de gammacamera doorschuift. Ze beginnen bij m'n hoofd en de camera zakt tot op het puntje van m'n neus, bijna. Daar blijft het een aantal minuten hangen voordat het de rest van m'n lichaam fotografeert. Op een beeldscherm kan ik de resterende tijd volgen maar ook de melkweg die mijn benen moet voorstellen waar de camera inmiddels boven hangt. Hmm, is het wel of niet goed dat mijn benen zo oplichten? De laborant mag niks zeggen en de blik in zijn ogen kan maar één ding betekenen"meelij"! Meelij dat hij mij niet uit mijn lijden kan verlossen met goed nieuws of omdat m'n skelet vol zit met kankercellen? Ik probeer het nog even van me af te zetten. De zon schijnt en ik kan weer fietsen.

Dinsdag 27 april: praten, praten

's Ochtends een gesprek met de maatschappelijk werkster. Niet meer, niet minder. We worden nog wel gewezen op de Wet Maatschappelijk Ondersteuning waar we een aanvraag kunnen indienen voor hulp bij huishoudelijke verzorging. We hoeven er niet veel van te verwachten, want je wordt in eerste instantie afgewezen. Ziek zijn hoort namelijk bij "de normale gang des levens" en de partner dient álle taken op zich te nemen. Wij maken nog een ieniemienie kansje omdat Maarten zelfstandig ondernemer is en in het buitenland werkt. Hij heeft geen recht op zorgverlof en is doordeweeks niet thuis om de taken over te nemen. Niet geschoten is altijd mis.

's Middags hebben we een intake met de oncologieverpleegkundige. Een standaardpraatje met een chaotische maar lieve verpleegkundige, bij wie ik aan het begin van het gesprek nog Iris heet en een zoon heb. Aan het eind van het gesprek ben ik Esther met een dochter... Zou werken op een oncologisch dagcentrum ook de bijwerkingen hebben voor het personeel?

Een korte chemo-introductie

Chemo is erop gericht om sneldelende cellen te remmen. Niet alleen kwaadaardige kankercellen, maar ook de sneldelende gezonde cellen kúnnen worden aangetast. Wanneer de gezonde cellen worden aangetast, is er sprake van bijwerkingen. Ik zal enkel een opsomming geven van de mogelijke bijwerkingen.

1) Maag/darmen: verminderde eetlust, vol gevoel, opboeren, zuurbranden, misselijkheid, braken, smaakverandering, smaakvermindering. Maar afvallen, ho maar, goed eten is goed genezen, of beter eten is beter genezen. Ik heb voor een deel van deze bijwerkingen 3 verschillende medicijnen gekregen waar ik gisteren mee begonnen ben.
2) Darmen: diarree, of juist verstopping
3) Mondholte: irritatie, beschadiging, ontsteking mondslijmvlies en tandbederf. Dus lekker spoelen met zoutoplossing en tegen advies van tandarts in niet meer stoken
4) Urine: besmet met chemisch afval, dus de eerste 6 dagen een eigen wc, ongelukjes zelf opruimen en besmette kleding apart wassen
5) Beenmerg: remming aanmaak nieuwe bloedcellen (sneldelend), waardoor ik onvermijdelijk last ga krijgen van: een dipperiode, verminderde afweer, bloedarmoede, minder stolbaar bloed (wie doneert B+ aan de bloedbank?) en vermoeidheid
6) Haar: haaruitval van al het mogelijke lichaamshaar
7) Huid: droger en schilferiger, snelle verbranding in zon, verkleuring van de huid
8) Nagels: scheuren, afbrokkelen, daarvoor kreeg ik een mooi etuitje mee met nagelverhardende lak
9) Gehoor: doofheid, oorsuizen, dus nee ben echt niet oostindisch doof!
10) Ogen: irritatie, roodheid, pijn, tranen (doe ik toch wel), zelfs wazig zien, goede reden om brandstof en milieu te sparen door de auto te laten staan
11) Zenuwstelsel: verminderd concentratievermogen (wie zal het verschil opmerken?), tintelingen, verstijvingen
12) Vruchtbaarheid: bye bye broertje of zusje voor Jip, hello alle vriendjes en vriendinnetjes die willen komen spelen en logeren.

Het is nogal een lijst waar je rekening mee moet houden, maar het betekent níet dat ik last ga krijgen van álle mogelijke bijwerkingen. Ik dien wel een ziekenhuistasje klaar te hebben staan het komende half jaar voor het geval ik bv. koorts (38,5) krijg. Dan moet ik me per direct in het ziekenhuis melden, ook 's nachts, en kan ik opgenomen worden. We zijn nu druk bezig bellijsten op te stellen, met name voor als Maarten in Zagreb zit.

Woensdag 28 april: goed nieuws

De oncologie verpleegkundige had nog een last minute trip geboekt naar de oncoloog in verband met de uitslagen van de extra onderzoeken. We waren als eersten. Ik had goed geslapen en was minimaal zenuwachtig. Kon me waarschijnlijk ook nog niks voorstellen bij slecht nieuws. De oncoloog kwam na enige aarzeling toch snel tot de verlossende uitspraak: ALLES IS SCHOON! Wow, geen borstkankercellen in de botten, lever en thorax, er is nog HOOP op volledige genezing!!! Maarten heeft de rest van de dag gedanst en gejuicht. Ik ging door met mijn overige bezoeken aan het ziekenhuis.

Nucleaire afdeling

Ik mocht weer naar de Nucleaire afdeling en kreeg daar door de arts zelf radioactief materiaal in de borst ingespoten. Hup, weer naar huis om het goedje z'n weg te laten vinden. Drie uur later lag ik op een plastic "bed" en kreeg een plaat héél dicht op de borst gedrukt. Er werden drie foto's gemaakt en bij de laatste foto kwam de arts om de schildwachtklier te markeren met een blauwe stift. Hij vroeg of hij nogmaals mocht voelen. Welja, die borst is toch al niet meer van mij. Die borst is overgenomen door kankercellen die zich te goed doen aan ik weet niet wat. Ze gedijen in ieder geval goed, want de tumor lijkt inmiddels de afmeting van een tennisbal te hebben. Sinds ik weet dat het kwaadaardig is, voel ik zelf niet meer. De arts vroeg of de laboranten, de dames die de foto's maakten, ook mochten voelen. Het gezwel was zo duidelijk te voelen, buitenkansje. Ook vond de arts het goed dat ik maandag al aan de chemo begin. Hoe eerder hoe beter. Daar ben ik nu ook van overtuigd. Ben blij dat we niet op vakantie gaan.

Donderdag 29 april: de schildwachtklieroperatie

Om 7u30 meldde ik me op Locatie Molengracht en werd weggezet op een kamer alleen. Krantje gelezen, sudoku opgelost, tot ik me mocht voorbereiden op de operatie. Ik was als tweede gepland en al vrij snel mocht ik me klaarmaken. Pilletjes slikken, kleertjes uit, blauw jasje aan, laatste plasje. En rijden maar. Op de voorbereidingskamer kreeg ik enkele infusen aangelegd. Overige patiënten werden binnen gereden en doorgereden naar de OK (operatiekamer). Ik bleef maar liggen en liggen en kreeg het koud. Uiteindelijk verzamelde zich een aantal mensen om m'n bed en werd er gewacht op de chirurg zelf. Ik mocht door naar de OK en dat voelde alsof ik een film in reed. Heel onwerkelijk. Het werd nog onwerkelijker toen ik wegdommelde en best helder wakker werd op de uitslaapkamer. Ik had een pijnlijke oksel, een blauwe borst (ingespoten door blue patent), maar voelde me goed. Na een uur werd ik teruggereden naar m'n eigen kamer waar ik lekker wegdoezelde, thee kreeg, een beschuitje mocht verorberen, nog een thee, water. Het bleef er allemaal in en ik voelde me nog steeds prima. Maarten kwam me rond 14u15 halen.

Eenmaal thuis weer post, pakketje met twee sexy, sportieve shirts, én telefoon uit de USA in behandeling genomen. Heerlijk al die positieve aandacht! Nog wat boodschapjes met Maarten als pakezel. Tot slot onze fantastische zoon opgehaald in het kinderdagverblijf waar hij een extra dag mocht spelen en ontspannen. Wat een lieve mensen, wat een steun. Dat is al de helft van het genezingsproces. Dank iedereen voor de aandacht en belangstelling in welke vorm dan ook.

Vrijdag 30 april: Maarten Dol dag

Maarten jarig, gelukkig had ik al de cadeautjes ruim op tijd in huis gehaald. Geen ontbijt op bed, toch een feestelijke ochtend. Mijn oom had met spoed een bedom- en opbouw in elkaar getimmerd en kwam deze brengen en installeren. Nu kan ik "gezellig" ziek zijn in een fantastisch mooi bed. Onze broers kwamen helpen met sjouwen, mijn ouders en Maartens oom en tante (alias opa Peter en oma José) kwamen ook op verjaardagsvisite met zelfgebakken appeltaart, cake en Belgische broodjes. Goed geregeld en erg gezellig.

Zondag 2 mei: ontsnapping/ontspanning

Na het ontbijt hebben we Jips koffer gepakt, hij gaat alsnog bij opa en oma logeren. Wij gaan niet meer op vakantie, maar willen wel rustig de eerste chemo en de bijwerkingen op ons af laten komen zonder dat de aandacht voor Jip daarbij in het geding komt. Eenmaal bij opa en oma stortte hij zich vol overgave op alle speeltjes. Toen we na de lunch vertelden dat wij weg gingen en opa en oma hem naar bed zouden brengen, begon Jip óns uit te zwaaien en nam oma aan de hand en liep naar de trap. Hhmmm, geen dramatisch afscheid vol strubbelingen en huilpartijen, maar een kusje, een zwaai en het was goed. Ok, ík liet wat traantjes de vrije loop en kon maar niet genoeg foto's maken van de dag vóór de chemo. Dat Jip het zo goed naar zijn zin heeft bij opa en oma is een zorg minder en geeft volledige rust.

Thuis heb ik op bed gelegen, extra fijn met de nieuwe ombouw. 's Avonds zijn Maarten en ik gaan uiteten. In het restaurant heb ik de eerste pillen geslikt tegen misselijkheid en braken. Ik heb de bijsluiter niet gelezen, maar ik had na het driegangen menu nog steeds geen overdreven vol gevoel. Hmm, afvallen mag helaas niet tijdens de chemo, maar aankomen wil ik ook niet. Tot slot hebben we Alice in Wonderland gezien in 3D, leuke ervaring die je niet op je laptop downloadt. Nog op tijd thuis om de nagels te knippen, vijlen en de nagelverharder aan te brengen. Klaar om naar bed te gaan, de laatste nacht zonder chemische bommen. Nog een wekker gezet om m'n volgende pil te slikken.

Op naar de chemo...