Laatste bestraling

32 Bestralingen heb ik erop zitten. 25 van de gehele borst en 7 boosts, enkel de plek waar de tumor heeft gezeten. Nog één boost en dan ben ik klaar. Vanwege de staking van TNT zal ik geen kaartjes krijgen, maar van de sms'jes krijg ik steeds tranen in de ogen. Ik zit nu ook met tranen in de ogen te typen. Hoe emotioneel kan het zijn? Ik ben moe, moe, moe. Ik slaap slecht. Jip slaapt overdag minimaal. Ik hoor blij te zijn, feest te vieren, maar de (emotionele) vermoeidheid heeft vandaag de overhand. Jip is vandaag naar het kinderdagverblijf. Maarten en ik zouden uit gaan lunchen, maar ik wilde niet, huilen, moe. Dan maar thuis lekker lunchen, geen trek.Vanavond uiteten met Jip? Heb geen zin in pannekoeken en verder zijn er zo goed als geen kindvriendelijke restaurants in de buurt. Heb ook geen zin om 'n feestmaal voor vanavond te bedenken.Wat vindt Jip verder nog lekker? We gaan wel pizza eten! Vind ik ook lekker. Ik lach weer.

Nog één taxirit, nog één bestraling, dan nog één taxirit, en dan? In ieder geval lekker pizza eten, zo gaan we het vieren. Ik zal vragen of Maarten wéér een fles(je) champagne wil klaarleggen in de koelkast. En ik heb al heerlijk ijs gekocht als toetje. En dan, we zien wel, heb in ieder geval zin in de feestdagen, in het nieuwe jaar, nieuwe uitdagingen, nieuwe energie en nieuwe zin.Wellicht zal onderstaande tekst de moed er ook inhouden, met dank aan mijn peettante die dit met me deelde:

dance as if no one is watching
sing as if no one is listening
work as if you don't need the money
love as if you've never been hurt

Los

Dans en weet dat je bestaat
dans een dans op hete kolen
dans de gaten in je zolen
dans tot de planeet vergaat

dans als alles is gezegd
dans tot je de tijd vergeet
dans zoals je ademhaalt
dans tot je de weg weer weet

dans om nooit meer stil te staan
dans de sterren en de maan
dans de bomen en het bos
niets meer vast en alles los.

Gedicht van Ingmar Heytze,
de eerste Stadsdichter van Utrecht,
uitgekozen voor mijn zusjes verjaardag.

Kanker en Aids

Twee vreselijke ziektes. Vroeger betekende het vonnis aids een (korte-termijn) doodvonnis. Hetzelfde geldt voor kanker. Het is waarschijnlijker dat je iemand kent met kanker (ik bijvoorbeeld) dan met aids (ik niet). Ik wil een oproep doorgeven van een vriend van mij die voor Soa Aids Nederland werkt. Kleine menselijke moeite, hopelijk grote menselijke gevolgen.

Eén minuutje voor de aidsbestrijding

Normaal val ik jullie niet lastig met de campagnes van m'n werk. Maar nu wil ik vragen of jullie naar http://www.aidshulpmoetblijven.nl/ willen gaan om daar je e-mail en naam in te vullen.

Dit is een protestactie tegen de bezuinigingen op de aidsbestrijding. Het kabinet beschouwt aidshulp blijkbaar als een linkse hobby. Het trieste is dat Nederland altijd veel aidsprojecten financierde voor 'moeilijke' groepen in ontwikkelingslanden. Homo's, prostituees, naaldenomruil voor druggebruikers. Wanneer Nederland dit niet meer doet, is er geen ander land dat dit overneemt. Dus die mensen hebben dan pech.

Dus, teken a.j.b. De gemailde kaarten komen terecht bij staatssecretaris Knapen.

Nog wat uitslagen

Taxi
Inmiddels geloof ik niet meer dat chauffeur X de nieuwe Joris Linssen is of dat er ergens een verborgen camera in de wagen hangt. Na woensdag had ik aan Maarten beloofd iets van de innovatieve rijstijl te zeggen als het weer gebeurde... het gebeurde natuurlijk niet meer. De betekenis van de haaientanden heeft hij blijkbaar begrepen na de bijna-aanrijding met een gelijkwaardig voertuig. En als het stil is in de auto rijdt hij oké. Niet te veel afleiden dus met een praatje. Behalve om zomaar een opmerking te maken: “goh, het lijkt wel of ze stilstaan?” (file), of: “waarom zouden ze voor ons nu remmen?”.

Zelf had ik besloten dat ik na het weekend voortaan zelf zou gaan rijden, maar ik werd ziek. Grieperige verkoudheid, in geen járen zo flink overgegeven. Dus deze week zit ik nog steeds bij X in de taxi. Het werk(kantoor)rooster van X, die ook mijn mail beantwoordt en ondertekent als directeur, wordt overigens afgestemd op mijn bestralingsschema. ’s Ochtends om 8 uur of ’s avonds om 20u00 rijdt hij mij. Deze week heb ik een rustig rooster, veel bestralingen midden op de dag, zodat er niet te veel fietsers of leerlingen gevaar lopen. Tot slot heeft zijn auto winterbanden en die van mij niet.

Kortom, ik accepteer dat ik gereden word op kosten van de zorgverzekering. Wellicht dat ik me toch vermoeider zou voelen als ik wel zelf zou rijden. Nog twee weken, het is écht zo voorbij. En X, X telt fijn met me mee, want als de bestralingen zijn afgelopen kunnen ze de ritten gaan declareren bij CZ.

Erfelijkheidsonderzoek
Op zeer jonge leeftijd heeft mijn moeder voor het eerst borstkanker gekregen. Bij mij werd op een nog jongere leeftijd borstkanker geconstateerd. Voor de oncoloog reden om een afspraak te maken met een genetisch consulente van het Erasmus MC. Deze afspraak heeft eind augustus plaatsgevonden. Er is toen bloed afgenomen om DNA-onderzoek te verrichten naar de BRCA1- en BRCA2-gen. Afgelopen maandag kreeg ik officieel de uitslag dat ik niet erfelijk belast ben. Dat betekent dat de kans dat de kanker terugkomt net zo groot is als bij iemand anders. Als één van de genen wel was aangetroffen in mijn DNA was de kans meer dan 50% geweest.

Dit is niet alleen goed nieuws voor mij, Jip en zíjn nageslacht. Het betekent ook dat mijn moeder deze genen niet heeft en daarmee haar zussen ook niet en mijn nichten van moeders kant ook niet. Het is best een ingewikkeld verhaal, maar de uitslag is ook gunstig voor de “uitgebreide” familie. Als iemand in de familie vragen hier over heeft, laat het me weten. Ik kan het proberen beter uit te leggen of navraag doen bij de genetisch consulente van de afdeling Klinische Genetica.

Laatste uitslagen
Ik had bericht over de operatie van mijn vader. Er is veel geïnformeerd naar zijn welzijn. De operatie is geslaagd en hij kijkt samen met mijn moeder uit naar een nieuw logeerpartijtje van Jip volgende week.

Ook met de feestdagen zal er volop Jip-vreugde zijn en in januari mag hij zelfs twee weken gaan logeren, zodat Maarten en ik er écht eens tussenuit kunnen met z’n tweeën. Ik kan het nog steeds niet geloven. De radio-therapeute heeft haar ja-woord gegeven; Maarten en ik gaan twee weken naar Cuba!! We hebben vandaag geboekt!! Ik ga aan een nieuwe uitdaging beginnen… Spaans.

50 + 1 Blogs

50 Blogs gepubliceerd en niet doorgehad dat ik zo'n "magisch" getal had bereikt. Wederom reden voor een feestje, oftewel een nieuw jasje waar nog wat aan versteld zal worden.

Halverwege

Het behandeltraject zit er bijna op. Chemo en operatie zijn allang achter de rug en zelfs met de bestralingen zit ik nu over de helft. Vanaf vandaag nog drie weken te gaan. Tot en met volgende week krijg ik "normale" bestralingen van de gehele borst. Vanaf 29 november krijg ik elke dag een "boost" op het geopereerde kankergebied.

Gisteren had ik de (twee)wekelijkse afspraak met de mammacare consulent. Zij vroeg of ik (al) last had van het bestraalde gebied. Ik zei dat het niet noemenswaardig was en trok mijn kleren wat omlaag. Toen zag ik het ook: een scheidslijn tussen bestraald en niet-bestraald gebied, alsof ik verbrand ben in de zon. De bestralingen beginnen door te werken. Ook na de laatste bestraling werkt het nog enkele weken door. Voornaamste bijwerking: droog, jeukerig, trekkend gevoel. Zodra ik daar last van krijg, hebben ze een zalfje voor me op voorraad. De steken in de borst, daar is niks aan te doen.

De consulente vertelde me dat er een congres is geweest waar men druk gediscussieerd heeft over het deodorantgebruik. Afgelopen vrijdag is naar alle artsen gecommuniceerd dat deodorant (roller en zonder alcohol) toch gebruikt mag worden. Dat is goed nieuws en ben thuis meteen gaan rollen. Afgelopen weekend had ik enthousiast wat parfum over me heen verstoven... op de blote huid. Oeps, auw. Dat is dus het effect, pijn. Maar van de deodorant heb ik inderdaad geen last.

Elke dag ben ik weer in dubio of ik alsnog de auto zal nemen naar Tilburg. Ik voel me over het algemeen goed en denk dat ik veiliger rijd dan chauffeur X. Hij heeft al eens tegen een fietser aangezeten die voorrang had. Zijn reactie: "ze hoeft toch geen voorrang te nemen". Ook bij de school waar we langs komen, stopt hij niet voor het zebrapad, zelfs niet als er klaarovers staan. Als de auto's vóór ons remmen, houdt hij zijn voet op het gas. Vandaag gaf hij wéér geen voorrang en zat hij opnieuw bijna tegen een auto aan, die volgens X moest doorrijden omdat de auto zijn weg blokkeerde. Ik denk nu dat hij denkt dat hij daar voorrang heeft omdat hij van rechts komt, want laatst schoot X ook voor een fietser de weg op. Maar de haaientanden zijn zo groot dat een blinde er nog voor zou stoppen. Heel af en toe zegt X achteraf dat hij beter had kunnen stoppen, maar meestal zegt hij niks of geeft de schuld aan de andere weggebruiker. Als fietser of voetganger kun je beter uitkijken voor een witte VW Caddy van ABC Taxi. Als automobilist heb je hopelijk alleen blikschade als het er toch van gaat komen.

Waarom ik niet de taxicentrale bel en vraag om een andere chauffeur? Ik durf niet. X zit namelijk normaliter achter de telefoon, ik kom dus sowieso bij hem terecht. Hij is eigenlijk geen chauffeur (hij heeft wel zijn briefje). Ik durf het ook niet tegen hem zelf te zeggen. Dus dat heb ik nog niet geleerd van borstkanker. Ik blijf nog even in dubio, halverwege wel en halverwege niet.

Sta op tegen kanker (herhaling)

Dit weekend heb ik de herhaling gezien van de show Sta op tegen kanker. Ik maakte nog de grap "Dit is een herhaling, u kunt geen donateur meer worden". Kwam er even later de tekstbalk in beeld dat het een herhaling was, maar dat men nog steeds donateur kon worden. Nu ik de hele uitzending gezien heb, drong het nut weer tot me door. Ik was namelijk wel even klaar met doneren voor/tegen kanker. Ik had laatst zelfs een collectante bij de supermarkt afgewezen die geld ophaalde voor/tegen leukemie. En ik geef áltijd. Dan heb ik gedoneerd en loop ik nog even terug om te vragen waaraan ik eigenlijk een donatie heb gegeven. Een collectebus verdient geld. Maar nu was ik het even beu. Ik was de ziekte beu. Ik heb het gehad en ben er klaar mee. Ik heb geen kanker meer.

Op de dag van de live-uitzending is een kennis overleden, waarschijnlijk aan de gevolgen van de chemo, die de uitgezaaide kanker juist enorm had weten te beteugelen. Het ging goed, hij had zijn leven weer opgepakt en toch is hij ineens niet meer. Op zijn overlijdensbericht staat een aangrijpend mooie tekst: Noem de dood niet slecht als het leven goed is geweest. H. was niet bang voor de dood. Hij had alleen nog graag een tijdje willen blijven.

Met mijn leven gaat het nu goed en ik mag nog even blijven. Drie weken bestraling zitten erop. Vermoeidheid blijft op de deur kloppen, het is echter geen bonken meer. De uitstapjes naar Tilburg ervaar ik positief. Ik ben er even uit, rustmoment van de dag, míjn moment. Er zit ook geen sleur in omdat het elke dag op een ander tijdstip is. De ritten verlopen meestal voorspoedig en ik ga geen verhitte discussies met de chauffeur aan. Vaak ben ik bij het Verbeeten Instituut snel aan de beurt en loop ik op het moment dat ik eigenlijk mijn afspraak heb alweer naar buiten. Het bestralen zelf duurt slechts enkele seconden; het draaien en instellen van het apparaat in de juiste positie neemt de meeste tijd in beslag samen met de vele storinkjes. Eén keer moest de bestraling afgemaakt worden door een ander apparaat. Verder verloopt het proces vlekkeloos. Van bijwerkingen merk ik weinig. De borst is wat gevoeliger, steekt af en toe en ik bescherm 'm extra als Jip in de buurt is. Met de juiste voorzorgsmaatregelen heb ik er vooralsnog minimaal last van.

Nog 3,5 week, dat red ik ook wel, vooral met leuke dingen in het vooruitzicht, zoals theaterbezoeken. Na de eerste chemo ben ik naar Wende geweest. Zij toert alweer en ik ga alweer. Guus, die een liedje zong toen ik in de MRI lag, ga ik bezoeken. Ellen op stelten. De feestdagen, bezoekjes uit en thuis, vooral het jaar 2011 en dé vakantie komen dichterbij... Binnenkort gaan we boeken: CUBA LIBRE!

Sta op tegen kanker

Een liveshow, op tv vanavond, om donateurs te werven voor het KWF. Ik kon de "aankondiging" niet lezen door de emotionele waas van tranen. We waren in dubio of we wel/niet zouden kijken. We hebben uiteindelijk een romkom (romantische komedie) gekeken en tijdens de reclame op 1 (de show) gezet. Nog meer tranen. Ik wilde kijken, wilde het niet missen, alle betrokkenheid ervaren, meevoelen, maar vond het ook te emotioneel. Wat een hoop ellende, vooral als er jonge kinderen bij betrokken zijn. Dan heb ik het er echt goed vanaf gebracht. Een paar rake chemo's, waarna het verdere traject goed behapbaar is. Elke dag sta ik op, ik laat me niet kisten. En ach, omdat het erbij hoort... de video, het lied Just stand up voor anderen die de show ook gemist hebben.



En nee, we zijn geen donateur geworden van het KWF. Ik kan niet uitleggen waarom niet. Iedereen die wel donateur is (geworden), geeft in ieder geval met zijn/haar hart. Dat is hartverwarmend, voor iedereen die hiermee te maken heeft.

FAQ bestralingen

1) Doet het pijn?
Nee, van bestralen voel ik niks. Ik zie er ook niks van, behalve het apparaat dat over me heen draait en terug.

2) Hoe vaak moet je bestraald worden?
33 keer, elke werkdag, vijf dagen per week. Alleen in het weekend wordt er niet bestraald. Zonder "tegenslagen" als ziekte (haha), apparaatstoringen oid is de laatste bestralingsdag op woensdag 8 december.

3) Hoe lang duurt een bestraling?
Een bestraling duurt slechts enkele minuten. De eerste drie keren duurde het wat langer omdat er ook foto's gemaakt moesten worden. Dat zal vanaf volgende week nog maar één keer per week gebeuren. De laatste twee keren duurde het wat langer wegens apparaatstoring.

4) Elke dag hetzelfde tijdstip?
Nee, de ene dag word ik om 12:55 bestraald, de volgende dag om 19:45. De eerste week heb ik geen enkele dag dezelfde tijd gehad en ook nooit voor de middag. Na (voor) de donderdagbestraling krijg ik pas het bestralingsschema voor de week erop mee.

5) Voel je er iets van?
Nee, tot nu toe voel ik niks van de bestralingen. Ik ben wel al meer vermoeid dan ervoor, maar dat is geen "officiële" bijwerking van het bestralen zelf.

6) Zijn er bijwerkingen?
Er kunnen na ongeveer twee weken bijwerkingen optreden. Om die te beperken, mag ik de bestraalde huid (groot vierkant rondom de borst) niet wassen, scheren, niet verzorgen met producten. Zelfs voor de linkeroksel mag ik geen deodorantspray gebruiken om te voorkomen dat er deeltjes "overvliegen" naar het bestraalde gebied. De huid wordt namelijk erg gevoelig en moet daarom zo veel mogelijk met rust gelaten worden. Dus ook geen wrijving (bh) of in de zon. Nou lijkt dat laatste geen probleem nu, maar die maatregel geldt een jaar lang. Of eigenlijk altijd en voor iedereen, gelukkig mag smeren van zonnebrandspul op een gegeven moment weer, anders loop ik in hartje zomer nog met een coltrui aan.

7) Heb je een vast team?
Nee. Bij de voorbereiding van elke bestraling zijn twee mensen aanwezig. Na één week bestralen, heb ik met acht verschillende mensen kennisgemaakt. De één wat aardiger dan de ander.

8) Is het radioactief?
Nee, mijn soort bestraling is niet radioactief, maar het bestaat wel.

9) Moet je lang wachten?
De wachttijden zijn ongelooflijk voor een medische instelling: niet. Een strak schema wordt strak opgevolgd. De eerste week werd ik vaak al meteen geroepen zodra ik me gemeld had, bijvoorbeeld een kwartier voor mijn eigenlijke afspraaktijd. Ik heb wel eens zitten wachten met anderen, maar het is nooit uitgelopen. En dat met 250 patiënten per dag voor zes apparaten!

10) Hoe gaat het reizen op en neer naar Tilburg?
Met de taxi, en de akkoordverklaring vanaf volgende week had ik al vrij snel binnen. Het geregel is geregeld. Ik heb afgelopen week een "vaste chauffeur X" gehad, met een gammele VW Caddy. Je leert zo iemand al snel kennen en X is niet iemand met wie ik bevriend zou willen zijn, omdat hij nogal een negatieve instelling heeft en nergens tevreden over lijkt te zijn. Beter gezegd, X is overal ontevreden over. Vooral over de Marokkaanse en Turkse medemens, terwijl hij zelf ook een kleurtje heeft. X heeft nog nooit een Turk of Marokkaan zien werken. Nog nooit! Grappig genoeg moest X op een dag zijn baas vervangen op kantoor en werd er een prachtige, luxe Chrysler voorgereden van een ander taxibedrijf met, jawel, een Marokkaanse chauffeur. Een tevreden Marokkaanse chauffeur die ook beseft dat we het best goed hebben in Nederland. Ik hoop dat X zijn baas nog vaak moet vervangen op kantoor.

Kortom, het reizen gaat voorspoedig en beslaat inderdaad het grootste deel van de tijd die ik kwijt ben aan "bestralen". Het verveelt nog niet. Ik word wakker, begin aan de dag, take-a-break aller-retour Tilburg, en de dag gaat verder. Het lijkt een korte, noodzakelijke plaspauze, die ongeveer anderhalf uur duurt. Anderhalf uur... beter te vergelijken met een lange, noodzakelijke stoelgang.

Vijf gehad, nog 28 te gaan.

Schema volgende/tweede week bestralingen: 17u15, 11u30 + 12u00 afspraak met de mammacare consulent, 17u55, 13u10, 16u00. Maarten is maandag nog thuis dankzij een Kroatische feestdag. Vanaf dinsdag is de oppas elke dag paraat voor Jip.

Uiteraard kun je je vragen blijven insturen via het reactieformulier hieronder.

Het Verbeeten instituut heeft een goede, duidelijke, overzichtelijke site mocht je je er echt/verder in willen verdiepen: http://www.verbeeten.nl/home.

Bestraling nr 1

De eerste zit erop. Het is bijna lachwekkend hoe snel dat gaat. De taxi stond op tijd voor de deur. Helaas is de chauffeur zó slecht (ik bedoel hiermee niet snel) dat ik me veiliger voel in m'n eigen auto met mezelf achter het stuur. Misschien moet ik het taxibedrijf ook duidelijk maken dat ik níet opgegeven ben en juist nog een heel leven voor me heb.

Ach, we waren wel lekker op tijd, 11u30 om precies te zijn. Binnen bij de balie was het rustig. Nog even gebakkeleid over de tijd op vrijdag want die klopte niet op het overzichtje dat ik overhandigd kreeg. Toen ze 'm nog een keer uitdraaide met de juiste tijd, stond er wéér een andere tijd op. Vrijdag dus om 12u55. Ik kon ook de dagen en tijdstippen doorgeven waarop ik niet bestraald wil/kan worden ivm afspraak voor Jips opvang en een avondje uit.

Aangezien ik zo vroeg was, ging ik op m'n gemakje de gehandicaptenwc verkennen. Die was overigens erg vies en volgende keer (morgen dus) ga ik op zoek naar de gewone wc's, of wc's voor gewone mensen. Vervolgens deed ik me tegoed aan de watermachine. Met m'n bekertje ging ik wachten bij Saffier. Zo "heet" het apparaat dat mij de komende weken zal bestralen. Ik had net m'n boek gepakt en ik werd al geroepen door een dame die al sinds mijn terugkeer van het waterapparaat met de receptioniste stond te kletsen. Blijkbaar was ze me meteen komen halen toen ze doorkreeg dat ik me had gemeld.

Er waren vijf kleedhokjes op een rij. In hokje nummer één hing een badjas voor me met een kaartje waarop mijn naam stond. Er stond ook de eerste datum van de bestraling op en de laatste: 8 december 2010. Dat betekende dus 33 keer bestralen ipv 28. De verpleegster had geen idee, vroeg dit na en bevestigde vervolgens. Jammer, de extra dosis bestraling wordt dus niet tijdens de reguliere bestraling erbij gegeven, maar wordt erna gegeven.

Ik ontdeed me van mijn bovenkleding en trok de badjas aan. Op mijn donzig hoofdje draag ik nog steeds een buff. De pruik, alhoewel vers gewassen, is de afgelopen periode niet mijn favoriete hoofdbedekking geweest. Via een andere deur verliet ik het kleedhokje en kwam op een gang waar ook twee verplegers waren. Daar was een balie met een scherm dat het apparaat toonde waar ik op zou komen te liggen. Zo houden ze me in de gaten, of ik wel héél stil blijf liggen. We staken de gang over, liepen door een smallere gang (beetje luchthaven-achtig) en om het hoekje (geen deur) stond het bestralingsapparaat klaar. Ik deed de badjas uit en ging liggen. Met foto's en groene laserlijnen die precies op mijn tattoopuntjes moesten vallen, werd ik in de exacte (comfortabele) positie neergelegd.

Daar lag ik dan, durfde niks meer te zeggen, amper te ademen, want ik moest in exact deze houding blijven liggen tot ze me weer kwamen halen. Het apparaat bewoog om me heen, ik keek ernaar, zag de straling niet. Toch is het gebeurd. Badjas aan, aankleden en "tot morgen".

De taxichaffeur was erg verbaasd dat ik om 12 uur alweer naar buiten liep. Ik vond dit bezoek zelf ook erg onwerkelijk. Ik concentreer me steeds op m'n borst, voel ik wat? Als ik al last krijg van bijwerkingen, beginnen die in principe pas over twee weken vervelend te worden, toch mag ik nu al niet meer het bestraalde gebied: wassen, scheren (oksel), deodorant gebruiken, insmeren met olie/bodylotion etc.

Dat was het, makkie. Nu nog 32 keer...

ABC..Z

De zorgsoap gaat gewoon door.

ABC
ABC Taxi heeft gister inderdaad teruggebeld. Ze willen me toch vervoeren tegen betaling en terugbetalen als de betaling van CZ voor dezelfde rit binnen is. ABC Taxi heeft namelijk niet zo'n beste ervaringen met uitbetalingen van CZ. Ze willen ook het bestralingsschema van volgende week hebben, zodat ze de taxiritten kunnen inplannen.

Het Verbeeten Instituut geeft elke donderdag het bestralingsprogramma voor de week erop mee. Maar de eerste week krijg ik die pas op de dag van de eerste bestraling, maandag dus.

Vanochtend toch met het Verbeeten Instituut gebeld en de tijden per dag doorgekregen. Eindelijk eens iemand die vriendelijk en meteen meewerkt. Het zijn inderdaad zéér verschillende tijden: 12u05, 17u40, 15u55, 19u45 en 20u10. Maar voor de vrijdag gaf ze zelf al aan dat het ook eerder kon, dus dat is 14u30 geworden. De taxi komt me een uur voor de afspraak in Tilburg ophalen. Nu snap ik wel waarom ik er gemiddeld 2 à 2,5 uur per dag mee kwijt ben, want als er geen file staat duurt de rit maar een half uur. Zelf ben ik slechts een kwartier binnen, inclusief max. drie minuten bestralen.

CAK
Gisteren heb ik ook een aantal keer contact gehad met het Centraal Administratie Kantoor in verband met de facturen mbt de huishoudelijke hulp. Dát is een overheidsinstantie en daar verwacht je niet dat je vriendelijk en snel geholpen wordt. Vriendelijk was deze medewerkster gelukkig wel en snel eigenlijk ook wel, maar toch kloppen er nog steeds dingen niet en moet ik op hun telefoontje wachten...

CZ
Gisteren met het Borstkanker Adviesnummer gebeld. Is volgens mij ook gewoon klantenservice. Deze dame was trouwens wél aardig en geduldig. Ze wist me te vertellen dat er een brief de deur uit was, dus die kon ik vóór maandag wel verwachten.

Vandaag kwam die brief inderdaad binnen, de akkoordverklaring met een akkoord. Wow, fijn, wat een opluchting. Alles lijkt geregeld. Tot ik de akkoordverklaring goed las: Periode: 03-05-2010 t/m 02/11/2010. Na één week bestralen is de akkoordverklaring alweer afgelopen. Ik bel meteen het nummer dat op de brief staat. Gelukkig is het bijna weekend en lijkt iedereen goed geluimd. De medewerker heeft geen idee en verbindt me door met iemand van "Medische beoordelingen". Volgens die dame kunnen ze maximaal een periode van zes maanden afgeven. De akkoordverklaring is ingegaan op de eerste dag van de chemo. Ik kan een nieuwe aanvraag indienen en dan wordt het akkoord verlengd. Duurt natuurlijk wel weer twee weken, maar volgens haar kan ik wel de taxinota indienen als ik die na 2 november moet voorschieten. Hoe dan ook, komt allemaal goed.

ABC - CAK - CZ
Aan elk alfabet komt een eind, tenzij je 'm achterstevoren gaat opzeggen. Dan beginnen we daarna weer van voren af aan...

Eigen ABC
Op woensdag is Jip naar de opvang en heb ik een dagje voor mezelf, of om eventjes wat zaken te regelen. Dat hoort bij het dagelijks leven wat ik weer heerlijk had opgepikt na de operatie. Ik moest wel oppassen om m'n energie niet te verspillen. Vooral afgelopen week (twee weken) was ik wat aan het sukkelen met een gewone-mensen-verkoudheid en een "slapeloze" Jip. Dan is het extra jammer dat ik op m'n "vrije" dag toch met bovenstaande zaken al m'n energie weer opgebruik. Ben gisterenavond dan ook op de bank in slaap gevallen.

Gelukkig heeft Jip sinds dinsdag de geneugten van een middagdutje hervonden. Tijdens het schrijven van deze blog vergat ik dat ik m'n "haren" aan het wassen was (2x10 minuten in de wasbak), die ik overigens bijna nooit draag. Die ga ik nu uitspoelen. Toch wel lekker, vers gewassen haren...

CZ vervolg

Gisteren had ik dus de klantenservice van CZ gebeld. Ik had al een aanvraag voor zittend ziekenvervoer opgestuurd en wilde weten wanneer ik de akkoordverklaring kon verwachten. Dat schijnt twee weken te duren. Dat betekent dat die waarschijnlijk binnenkomt wanneer ik de eerste bestraling al achter de rug heb. Zoals het een verzekering betaamt, is het nogal ingewikkeld en de details ga ik jullie besparen.

Komt erop neer dat ik zelf de taxicentrale moet bellen om een afspraak te maken, logisch. Ik moet ook met ze afspreken of ze mij willen vervoeren zonder akkoordverklaring. Is dat niet het geval, dan moet ik voorschieten én de kosten weer verrekenen met de taxicentrale. Jaja, ga ik wel even regelen, want ik mag hoe dan ook níet declareren bij CZ, terwijl het wel verzekerd is.

ABC Taxi gebeld op de beide nummers die ik van CZ zelf heb ontvangen en waarvan er één ook op de site van ABC Taxi staat. Op het ene nummer werd niet opgenomen, het andere was steeds bezet. Ik heb het contactformulier ingevuld op de site van ABC Taxi, maar heb geen enkele reactie ontvangen. Zojuist heb ik opnieuw een poging gedaan. Nu was de centrale wel bereikbaar. Uiteraard nemen ze me niet mee zonder akkoordverklaring. Verrekenen doen ze echter ook niet. Dus als ik voorschiet, kan ik niet declareren bij CZ én niet bij de ABC Taxi. Allemaal nog geen probleem, want ik kan natuurlijk met de auto gaan totdat ik de akkoordverklaring binnen heb. Maar volgens de klantenservice medewerkster kan ik niet én auto én taxi declareren. Ik wist al dat ik moest kiezen voor eigen vervoer of taxi voor de gehele periode en omdat ik vrees voor ultieme vermoeidheid heb ik gekozen voor taxi. Niet wetende dat het regelen ervan zo lastig is.

ABC Taxi heeft mijn naam en telefoonnummer genoteerd en gaat me terugbellen. Ben benieuwd. Toch fijn dat je zo goed verzekerd bent als je ziek bent en de "zorg" je uit handen wordt genomen...

CZ en borstkankerbehandeling

CZ is de afgelopen tijd in het nieuws geweest in verband met de "zwarte lijst" van ziekenhuizen die ondermaats zouden presteren op borstkankergebied. Ik ben verzekerd bij CZ en belde net met de klantenservice in verband met vergoeding van zittend ziekenvervoer.

De medewerkster vroeg of ik de bestralingen in tabletvorm kreeg!!!!! En wanneer de volgende behandeling is (ik begin maandag de 25e en moet elke dag bestraald worden, zoals iedereen die bestraald wordt zich elke dag moet melden)... Ik had allang verteld dat de chemo erop zat. Ja doe mij maar een pilletje bestraling, pfff.

Gesprek liep al niet zo lekker, zij vond waarschijnlijk dat ik er niks van snapte, maar nu ben ik echt geïrriteerd en chagrijnig.

Volgende keer bel ik het speciale nummer van "CZ Zorgadvies Borstkanker".

We zijn er bijna

Van de borstkankermaand krijg ik niet veel mee: het Pink Ribbon Magazine heb ik tot nu toe links laten liggen, ik kijk amper tv, aan internetten kom ik bijna niet toe, evengoed kom ik amper buiten de deur. Daarnaast is oktober niet alleen borstkankermaand, momenteel zijn er ook de brandpreventieweken. En er is nog wat deze maand, ik ben alleen vergeten wat. Ik heb me weer volop op het gewone leven gestort. Wilde profiteren van de energie die ik terug voelde komen en proberen alle achterstallige zaken die al maanden liggen weg te werken.

Waarschijnlijk ben ik iets te hard van stapel gelopen, want door een zware verkoudheid (voelde even als een aankomende griep) voelde ik me weer erg beroerd. Ook Jip slaapt 's middags bijna niet meer, maar het kost toch energie om het te proberen. Vervolgens kan ik dus ook niet rusten. Opvallend is dat ik me slecht ging voelen op de dag dat ik een telefoontje kreeg van het Instituut Verbeeten met de datum en het tijdstip waarop ik verwacht word in Tilburg.

Morgen om 10u00 heb ik opnieuw een gesprek met de mammacare verpleegkundige. Dat wordt gevolgd door een afspraak met de radiotherapeute en tot slot krijg ik wederom een ct-scan. Dan worden ook tattoopuntjes gezet om eenenander te markeren voor de behandelingen. Morgen zal ik te horen krijgen wanneer de bestralingen gaan starten en hoe lang het zal duren. Het laatste traject in het behandelschema. Het leek in kannen en kruiken, maar de dagelijkse oppas voor Jip is nog niet geregeld als Maarten in Kroatië zit. Stel dat ik volgende week begin, dan zit Maarten in Zagreb en gaat ditmaal mijn vader onder het mes, volledige narcose, vijf uur lang. Een weekje bij opa en oma logeren zit er voor Jip niet in. We zijn er nog niet, maar we zijn er wel bijna.

----

Kreeg net de verlossende sms van de oppas, gelukkig een zorg minder, ze kan zelfs morgenochtend nog.

Borstkankermaand

Oktober is borstkankermaand. Gek hoor. Weer die confrontatie met je ziekte. Confrontatie vind ik blijkbaar toch steeds moeilijk, want dan krijg ik tranen in m'n ogen. Even lijk ik te beseffen wat me overkomt. Of juist niet.

04/08/2010 - Confrontatie toen ik bij het Verbeeten Instituut aankwam in Tilburg en de enorme rij wachtende taxi's zag staan. Tranen schoten in m'n ogen. Ik keek uit naar het einde van m'n chemotherapie, maar werd geconfronteerd met een vermoeiend vervolgtraject, de bestralingen. Ik had nog een weg te gaan.

11/09/2010 - Confrontatie toen we familiedag hadden. Ik had er enorm veel zin in. We hebben een grote, leuke, betrokken familie. Ik ben blij dat ik daar deel van uitmaak. Onderweg naar die familiebijeenkomst kwamen de eerste tranen al. Het zou een andere dag zijn dan de voorgaande jaren. Ik zou geconfronteerd worden met mijn ziekte. Toen we aankwamen kreeg ik het weer te kwaad. Na nog wat tranen werd de dag als vanouds gezellig. Blij dat ik er weer bij kon zijn.

01/10/2010 - Confrontatie toen ik net op televisie een presentatrice met een roze lintje opgespeld zag. M'n ogen werden waterig, brok in de keel. De hele komende maand word ik geconfronteerd met de ziekte die mij getroffen heeft, maar waar ik momenteel wel van genezen lijk te zijn.

Wil ik deel uitmaken van de activiteiten die deze maand georganiseerd worden? Ik ben er nog niet over uit. Ik vind het zo gek. 1 op de 8 vrouwen krijgt borstkanker. Het is geen abstract cijfer meer, als je dit leest ken jij ook minstens één vrouw met borstkanker (Wie? Wie? Wie?). Een deel van die vrouwen sterft aan de ziekte. Sinds dit jaar is het zelfs doodsoorzaak nummer één bij vrouwen, volgens het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. Ik kan het maar niet bevatten hoeveel geluk ik heb gehad. Maar waarom een speciale borstkankermaand? Er zijn zoveel andere nare ziektes die de aandacht verdienen, ook onder de "kankers". Er zijn slechts twaalf maanden, dus je kunt ze inderdaad niet allemaal een eigen maand geven. Ga ik me daar in verdiepen? Ik weet het nog niet. Ik hoop dat ik niet te emotioneel word als ik er steeds mee geconfronteerd word. Dat blijft moeilijk, ondanks het goede nieuws. Wellicht heb ik toch nog een lange (emotionele) weg te gaan.

----

Hou je van cijfertjes, kijk dan op http://www.wcrf-nl.org/onderzoek/feitenencijfers.php#borstkanker.

De uitslag der uitslagen

Zoveel onderzoeken, zoveel uitslagen. Another moment of truth. Wat een verschil met nog maar vijf (!) maanden geleden, toen een chirurg meedeelde dat ik een kwaadaardige tumor had in de borst, een hele grote. Wat ik het ergste vond van dit nieuws was dat ik chemo zou krijgen. Snijden en bestralen oké, maar chemo, NEE!!

Na de eerste onderzoeken (mammografie, echo, punctie en biopsie) en allereerste uitslag, volgden nog vele onderzoeken en resultaten daarvan. Anderhalve week geleden werd het tumorgebied verwijderd. Gisteren kregen we de uitslag van het microscopisch weefselonderzoek. Ik was niet zo zenuwachtig, net als de eerste keer. Toen dacht ik: wat er ook zit, het moet weg, dus snijden, eventueel bestralen, klaar. Hoe naïef. Nu dacht ik: in het ergste geval zitten er nog veel kankercellen op de snijranden en moet ik opnieuw geopereerd worden. Liever dat dan nog een chemo. Dus slecht kon de uitslag nooit zijn, want een extra chemo, daar had ik nog nooit van gehoord.

De chirurg ging zitten en meldde direct dat hij goed nieuws had. "Ah", ging er door me heen, "de snijranden zijn schoon". In plaats van klap na klap (specialiteit van de oncoloog) kreeg ik goed nieuws op goed nieuws. In het weefsel dat weggesneden is en dat ze onderzocht hebben zit vooral littekenweefsel waar de tumor gezeten heeft. Er zijn nog wat losse celletjes gevonden, maar daar was niks meer mee te doen. Die konden niet eens meer onderzocht worden. WOW! Het wordt nog beter, want wat betekent dit?!

prog·no·se de; v -s voorspelling
De chemo heeft een grote tumor gereduceerd tot enkele losse celletjes, ze heeft dus erg goed haar werk gedaan. In de rest van mijn lijf, waar géén uitzaaiingen waren geconstateerd, heeft diezelfde chemo net zo haar best gedaan. Dus als er al wat zat, dan is dat nu ook wel weg. Daarbij was de lymfeklier al schoon, wat eveneens heel gunstig is voor de prognose. Mijn levenskansen zijn na deze behandeling vergroot met meer dan 50%! Ik zal het anders zeggen: de kans dat de kanker terugkomt, is meer dan gehalveerd.

De rest van de borst wordt uit voorzorg nog bestraald. Wat maakt het uit. De chemo zit er "allang" op, de operatie is meegevallen. Ik heb nog twee borsten én een leven voor me. De eerste tweeëneenhalf jaar zullen nog wel cruciaal zijn, maar ik word dan nauwlettend in de gaten gehouden door de chirurg en de radiotherapeut. Maarten en ik hebben begrepen dat ik de komende tweeëneenhalf jaar elke drie maanden op controle kom. Daarna nog eens tweeëneenhalf jaar elk half jaar. Tot slot elk jaar en dan... incidenteel?

De rest van m'n leven zal ik borstkankerpatiënt blijven, denk ik. Ik voel me alleen geen patiënt meer. De adrenaline (?) na de uitslag geeft me energie en het gevoel dat ik m'n normale leven weer terug heb. Ik ben er weer voor Jip, voor Maarten, voor de mensen om me heen, dichtbij en verder weg. Ik lach en dans en spring (dan houd ik wel m'n borst vast, ondanks dat 'ie verpakt zit in een sportbh). Ik zing en lal, de champagne zal nu echter wel op zijn.

Er is nog een hoop te verwerken. Er schoot namelijk eventjes door me heen dat deze blog niet interessant meer is. Toch heb ik veel dingetjes die ik voor mezelf wil vasthouden, leuk voor later. Zo ben ik al aan een stukje begonnen over het einde van de chemo. Ik blijf niet eeuwig kaal, zo zegt het witte pluis op mijn hoofd. Oh, het traject is nog niet afgelopen. Dat vergeten we voor het gemak en door de blijheid.

Kortom, I'm back, kankervrij! Tot slot wil ik een geweldig vrolijk goed-nieuws lied met jullie delen. Maarten en ik hoorden dit in de auto op weg naar Jip in Mol en we werden er buitengewoon vrolijk van. De uitslag was al bekend, maar nog niet bij ons. Dit is mijn goed-nieuws-lied: Pack up van Eliza Doolittle, en de tekst is bovendien toepasselijk.


Eliza Doolittle - Pack Up
Geüpload door EMI_Music. - Bekijk nog meer muziek video's in HD!

I get tired, and upset
And I’m trying to care a little less
And on Google I only get depressed
I was taught to dodge those issues, I was told:
Don’t worry, there’s no doubt
There’s always something to cry about
When you’re stuck in an angry crowd
They don’t think what they say before they open their mouth, you gotta

Pack up your troubles in your old kit bag
And bury them beneath the sea
I don’t care what the people may say
What the people may say bout me.
Pack up your troubles get your old grin back
Don’t worry about the cavalry
I don’t care what the whisperers say
'Cause they whisper too loud for me

Hot topic,
Maybe I should drop it,
It’s a touchy subject,
And I like to tiptoe 'round the tiff going down,
You got penny, no pound
So if your business is running out
It’s not my business to talk about
They don’t think what they say before they open their mouth, you gotta

Pack up your troubles in your old kit bag
And bury them beneath the sea
I don’t care what the people may say
What the people may say bout me
Pack up your troubles get Your old Grin back
Don’t worry about the cavalry
I don’t care what the whisperers say
'Cause they whisper too loud for me

Tweet tweet,
tweet tweet tweet t-t-tweet tweet,
tweet tw' tweet t-t-tweet tweet,
tweet t-tweet tweet tweet...
tweet..tweet..tweet..tweet..tweet..tweet.tweet.tweet..

Pack up your troubles in your old kit bag
And bury them beneath the sea
I don’t care what the people may say
What the people may say bout me
Pack up your troubles get Your old Grin back
Don’t worry about the cavalry
I don’t care what the whisperers say
'Cause they whisper too loud for me

Yeah yeah yeah
[do-do-do-bab-bab-doobie-do]
yeah yeah
[da-doobie-do-ba-do-do]
Oh oh
[da-do-da-dabba-do]

Champagne

, dus even niet in staat om helder over de uitslag te bloggen...

binnenkort meer nieuws (de UITSLAG)

Na de operatie

Maandag 20 september - drain eruit
Jip weg, Maarten weg, tante José "binnen". Zij kwam een dagje voor me zorgen en ging mee naar het ziekenhuis. Het drainflesje (50cc sinds thuiskomst) hing inmiddels in een washandje aan m'n jeans. In het verpleegsterskamertje maakte ik alles los en ontblootte m'n bovenlijf. Ik begon zelf al aan de borstverpakking te plukken. De grote strakke pleisters werden verwijderd, zonder dat de wond opengereten werd. Haha, angstje. Voor het verwijderen van de drain (een dun slangetje dat uit een klein gaatje in de borst kwam) moest ik diep inademen en langzaam uitademen. Bij het uitademen trok de verpleegkundige de drain uit de borst. Klaar, niks aan. Oh, wat ben ik een blij mens. En weer riep ik vrolijk: "Doe mij maar zes operaties in plaats van zes chemo's". De plakresten werden voorzichtig van mijn lijf gepoetst. Ik bekeek mijn "nieuwe" borst van boven en dat zag er goed uit. José kon de "wond" van onderen zien en knikte goedkeurend dat het er goed en netjes uitzag. De snee is van binnenuit gehecht. Aan de uiteinden zitten hechtingsknoopjes die er tzt vanzelf afvallen, als de hechtingen van binnen zijn opgelost. Eerst nog een pleistertje erop. Toen trok ik de sportbh aan en die mag de komende vier weken dag en nacht ondersteuning bieden.

Dinsdag - rustdag
De nacht goed doorgekomen, weer geen paracetamol. Voor het eerst sinds lange tijd kunnen uitslapen!!!! Wow. In m'n badjas naar beneden, beetje rommelen, beetje hangen. Aan het eind van de middag was ik dan toch moe geworden van alle "inspanningen" en ben ik op bed gaan liggen. M'n broertje zou 's avonds komen koken, maar meldde zich ziek. Ik warmde een kliekje op. Goh, wat voel ik me goed. Wat een rust, wat een stilte.

Rest van de week
Ik deed extreem rustig, "bang" dat ik wiebelig zou worden. Dat gebeurde niet, waarschijnlijk omdat ik zo rustig deed. Ik voel mijn energieniveau omhoog gaan. Wat een verschil met de chemoperiode en dit is nog maar de herstelweek na de operatie. Tijdens een uitstapje naar de drukke supermarkt besefte ik dat er vrouwen zijn die vrijwillig in hun borsten laten snijden, dus hoe erg kan zo'n operatie zijn? Niemand kiest vrijwillig voor chemotherapie, zou je denken.

Ik miste Jip enorm, maar kon me inhouden om 'm op te zoeken. Als vanouds had hij het beregezellig bij opa en oma. Vrijdagavond kwam Maarten thuis. Zaterdag kon hij uitslapen en 's middags zijn we Jip gaan ophalen. Hij lag nog op bed, we konden niet wachten en zijn naar z'n kamer gegaan. Nadat hij de slaap uit z'n ogen had gewreven, begon hij te lachen en te praten. Ongelooflijk, wat was zijn woordenschat uitgebreid. Daarnaast waren z'n krullen eraf geknipt en zag hij er "verzorgder" uit. Wennen! Maar het gezinnetje is weer compleet.

Kortom, deze fase van de behandeling is een eitje, makkie, lolletje, geeft weer reden tot lachen en de chemo lijkt slechts een nare herinnering. Ik voel de wond af en toe steken/branden, ik moet oppassen met m'n energie. Nu Jip thuis is, heb ik opnieuw behoefte aan m'n middagdutjes. Wat betreft de borst zelf: vanaf het moment dat ik de pleister eraf heb gehaald, zie ik elke dag toch meer verschillen tussen de borsten. Grapje: als de kanker terugkomt in de andere borst, kunnen ze alsnog gelijk komen...

Eerst morgen de uitslag aanhoren en dan afwachten tot ik me in Tilburg mag melden voor een CT scan en het behandelplan voor de bestralingen. Ik heb een vakantiegevoel en tot de bestralingen "heb ik vakantie".

Rondom de operatie

Vorige week - Woensdag 15 september
Woensdag was een gekke dag. Ik probeerde "normaal" te doen. Jip naar de opvang gebracht. Boodschappen gedaan, beetje achter de pc, nog een keer boodschappen gedaan. Lunchen met Maarten. Uiteindelijk uitgeput in een diepe slaap gevallen. Samen met Maarten Jip opgehaald, eten gekookt en later Jip naar bed gebracht. Intussen was de tas nog niet ingepakt maar moest ik wel weer even bijkomen. Ik barstte steeds in huilen uit, wist niet waar ik moest beginnen. Gelukkig belde een vriendin. Daarna nog even voor de tv gehangen. Tenslotte naar boven verdwenen, de tas ingepakt, gehuild en foto's gemaakt van m'n borsten. Het was eruit: ik zou "verminkt" worden, mijn lijf zou er voor altijd anders uit gaan zien. Blijkbaar vond ik het toch best een beetje spannend, ondanks dat ik me om de operatie zelf geen zorgen maakte. Opnieuw viel ik in een diepe slaap.

Donderdag 16 september
Donderdag was het vroeg dag. Douchen, schrobben en een bh-lijntje tekenen. De chirurg zou proberen om binnen die lijntjes te snijden, cosmedisch, weet je nog.

Jip werd wakker gemaakt en wilde niet verschoond noch aangekleed worden. Beneden liet hij uiteindelijk wel zijn kleren aantrekken, verschonen hebben we later in het ziekenhuis gedaan. Daar hebben we hem ook zijn ontbijt gegeven. Mijn spullen had ik op een tweepersoonskamer achtergelaten. Daar lag al een patiënte, dus hebben wij in een zithoek gewacht, waar Jip ook lekker over de gang kon rennen.

Om 9u00 riep de verpleegster me en kon ik me gaan klaarmaken: pillen slikken, plassen, omkleden en gaan liggen. Ze maakte nog een foto van ons drieën. Jip mocht meerijden op het bed, maar wilde niet in mijn buurt komen. Hij bekeek het liever vanuit Maartens armen. Natuurlijk mochten Maarten en Jip niet mee de voorbereidingskamer in. Ze konden nog voor het raam staan. Jip zwaaide en we zouden elkaar 's middags weer zien.

Voorbereiding
Al het personeel was erg vriendelijk. Iedereen vroeg of ik goed geslapen had. Ja hoor. Ik ben niet zo bang voor de operatie gelukkig. Ondanks dat ik 'm niet zou zien, kwam de chirurg, de alleraardigste en bekwame dokter Luiten, toch nog een hand geven. Veel OK-medewerkers kwamen trouwens nog in m'n dossier neuzen en een handje geven. Behalve de chirurg was ook de anesthesist een man. Voor de rest was het een echt vrouwenteam. Er werd steeds gevraagd of het klopte dat ik rechts een "X" kreeg. Dat rechts kon ik bevestigen, de medische term... het klonk in ieder geval niet als amputatie.

Gelukkig ging het nu allemaal heel vlot. (Voor de operatie van de schildwachtklier heb ik volgens mij wel een uur op de ijskoude voorbereidingskamer gelegen. Ik lag nu op dezelfde plek, bij de deur. Je ziet iedereen binnen komen rijden en doorgereden worden naar één van de acht operatiezalen. Verbaast me dat ze nog een mes konden zetten in dat bevroren lichaam van me.) Nu werd ik dus snel doorgereden na de voorbereidingen. Op de OK spreidde ik m'n armen en werden ze vastgebonden. Gelukkig kreeg ik twee warme dekens over me heen. Er werd nog wat gekletst en toen viel ik wederom in een diepe slaap. Haha. Dat moment vind ik heerlijk, je voelt jezelf wegvallen, rozig worden, weg ben je, overgeleverd aan het medisch team. Als ik wakker word, is het "al" voorbij!

Uitslapen
Onderweg naar de uitslaapkamer werd ik wakker en begon ik te kletsen. Wow, wat voelde ik me goed. Hmm, kan me toch niet herinneren dat ik aankwam in de uitslaapkamer. De operatie had drie kwartier geduurd. Je blijft de helft van de operatietijd in de uitslaapkamer, als éénenander onder controle is. Ik voelde de wond, kreeg een medicijn ingespoten dat vergelijkbaar is met morfine. Lekker hoor. Toen ze later vroeg of de pijn gezakt was, zei ik dat ik de wond nog voelde. Ik kreeg nog een shot, hmmm, lekkerrrr. Ik voelde me goed en gelukkig. Ik was niet misselijk, bloeddruk en pijn waren onder controle, dus de afdeling werd gebeld en ik mocht opgehaald worden.

Op de kamer
De patiënte op de kamer was vervangen door een patiënt die zíjn operatie afwachtte. Maarten was om 10u15 gebeld door de chirurg dat de operatie goed was verlopen. Later had de verpleging gebeld dat ik op de kamer lag. Ik lag lekker te doezelen, viel af en toe weg, tot ik geheel onverwacht "mama" hoorde. Maarten en Jip kwamen al op bezoek. Ik kreeg een mooi ingekleurde tekening die Jip op het kinderdagverblijf had gemaakt en een deel van de achterstallige post. Van Maarten ontving ik een pakketje waar ik mijn ziekenhuistijd mee zou doorkomen (een tijdschrift, Sudokuboekje en pepernoten). Van het personeel kreeg ik thee met een beschuitje. Jip was erg druk, wilde m'n beschuitje hebben en viel bijna van het bed. Toen heb ik "vriendelijk" gevraagd of ze weg wilden gaan. Hoe blij ik ook was, ik had ook rust nodig. Maarten en Jip gingen naar huis. Later begreep ik van Maarten dat Jip niet wilde slapen en roepend om "mama" bij de voordeur heeft staan huilen. Toen zijn ze maar gaan winkelen...

Na hun vertrek kwam een verpleegster mijn bloeddruk meten. Deze was en bleef erg laag. Ik maakte me geen zorgen want ik voelde me goed, ik begreep wel dat het op het randje was. Ik vroeg naar de drain, benieuwd hoe gevuld die al was. Dat was de enige spanning, die drain. Zou hij mee naar huis gaan of niet. De verpleegster liet 'm zien en er was natuurlijk nog niks over te zeggen. Ze vroeg hoe ik me voelde, zag me bleek wegtrekken en ik begon te kokhalzen. Gelukkig was ze in de buurt want ze pakte direct enkele papieren kotsbakjes die ik vrij snel vulde met... thee en beschuit met kaas. Zes chemo's gehad en nu begin ik over te geven? Tja. Gelukkig was dat het enige, voor en na het overgeven voelde ik me opperbest. Niks aan de hand. Toch begon elke verpleegster er weer over "Ik hoorde dat je hebt overgegeven". Dat in combinatie met m'n extreem lage bloeddruk, bleef het infuus lekker zitten.

Op een andere kamer
Zodra het mogelijk was, zou ik naar een eenpersoonskamer gaan. Om 14u30 was het zover. Mijn kamergenoot was inmiddels vertrokken voor zíjn operatie en ik werd naar de kamer ernaast gereden. Alleen. Regelmatig werd m'n bloeddruk gemeten, deze bleef laag. Op een gegeven moment moest ik proberen te plassen. Dat vond ik wel spannend: ik moest op en uit bed met alles wat er nog in en uit mijn lijf stak. De verpleegster pakte al mijn draadjes, zakjes en potjes en liep vlak achter me zodat ze mij ook nog kon vastpakken als ik onderuit zou gaan (narcose, lage bloeddruk). Samen schuifelden we naar de wc en deed ik een flinke plas. Check, in orde. Eten werd geserveerd en net als vliegtuigvoedsel, was dit prima te eten. Toch wel jammer dat ik geen extra bordje kreeg om m'n Mona-griesmeelpuddinkje op om te keren.

Bloeddruk werd weer te laag bevonden, maar omdat ik me goed voelde mocht het infuus er toch uit. Op dat moment werd er weer "mama" geroepen en kreeg ik opnieuw een stapeltje post in de hand gedrukt. Dat Jip zo luid-enthousiast was, was nu minder erg omdat ik alleen lag. Toch schoot hij gauw de gang weer op. Op de gang wierp zijn onderzoek vruchten af: opa en oma stonden op de gang! Genoeg afleiding nu voor Jip: eerst tekenen met oma en later met opa bij de wasbak spelen.

Bezoek was weg, ik voelde me nog steeds goed, eindelijk het infuus eruit. Daarvan had ik meer last dan van de wond. De hele avond tv gekeken. Ik durfde m'n bed niet uit en ben in slaap gevallen. De nachtzuster was al een handje komen geven en wekte me om 6 uur om bloeddruk te meten en het potje van de drain te checken. Hmm, 38cc. Ze gaf aan dat het vocht beter in het potje kan lopen dan dat het niet weg zou kunnen in de borst en je daarvoor terug moet komen. Nu hoopte ik bijna dat de drain mee naar huis zou gaan. Ik voelde 'm toch niet.

Naar huis - Vrijdag 17 september
Goed (genoeg) geslapen. De dag startte weer, meer geluiden op de gang. Vrijdag, aan het eind van de dag, wordt deze afdeling gesloten voor het weekend. Iedereen zou ontslagen zijn en thuis weekend gaan vieren, toasten op de gezondheid hoop ik. Ontbijt op bed. Dokter op bezoek. Het was de arts-assistent die gisteren ook bij de operatie was. Ik herkende haar niet met haar mooie haar dat niet in een netje gevangen zat. Zij raadde ook aan om de drain mee naar huis te nemen, so be it. Ik stelde wat vragen, kreeg rustig antwoord. Er is een taartpunt weggesneden waarin de grootte van de tumor past. Dat is een flink stuk en er zal een deuk achterblijven in de borst. Om het gat zo veel mogelijk op te vullen hebben ze het overige borstweefsel en spieren (in de borst!) van de huid losgesneden en verplaatst. Deze procedure is gevoeliger/pijnlijker dan slechts de (plek van de) tumor wegsnijden. Omdat ik nog jong (!) ben, is mijn borstweefsel nog stevig en konden ze niets voelen in het verwijderde weefsel, dus ook niet wat dat knobbeltje is dat op de MRI te zien was. Onderzoek zou daar uitsluitsel over geven.

Ik had Maarten al gebeld dat ik naar huis mocht, er moesten alleen nog een paar dingen geregeld worden, dus 10u00 leek een mooie tijd. Ik had nog alle tijd om héél rustig naar de wc te gaan, me te wassen en aan te kleden. Voor het eerst pakte ik de tas waar ik zo lang over had gedaan om 'm in te pakken, daar zat ook het beschermengeltje in dat ik gekregen had. Ik maakte nog wat foto's, o.a. van de strak verpakte borst. Intussen kwam de mamacare verpleegkundige om de afspraak voor maandag te maken. Zij zou de drain verwijderen. Maarten en Jip kwamen me ophalen. Ik wisselde eerst nog m'n flesje dat aan de drain zat, zo had ik geoefend voor thuis en kreeg een schoon flesje mee. Flesje ging in een tasje, netjes voor over straat en wel zo handig vast te pakken.

Thuis stonden me prachtige bloemen op te wachten. Ik ging op de bank zitten en liet me verzorgen/verwennen. Ze hadden me gewaarschuwd dat ik een week lang kon "wiebelen" van de narcose. Ik nam geen risico en voelde me wellicht daarom opperbest. Thuis ging slapen eveneens prima. 's Avonds voor het naar bed gaan, voor het eerst paracetamol genomen, voor het geval dat het pijn zou gaan doen. 't Enige advies was om héél veel paracetamol in te slaan. Maarten vond het wel een beetje eng om het bed te delen met een drain, maar heeft daar verder geen last van gehad.

Zondag 19 september 2010
Zaterdag rustig aan. Zondag Jip naar opa en oma gebracht. Hij liep meteen naar de speelhoek toe en zwaaide ons na de lunch uit. Dat zat wel weer goed. En wij waren eventjes Jip-vrij. "Vroeger", vóór een nieuwe chemo-aanval, profiteerden we ervan om te gaan uiteten en/of naar de film te gaan. Nu werd slechts een bezoekje aan Breda Photo, een drankje met vrienden in het café en toen naar huis. Door de "drukte" begon de borst voor het eerst te steken, pijn te doen. Eenmaal thuis op de bank ebde dat weg. Maarten was behoorlijk afgemat na de zorgen voor Jip (voor het eerst een nacht alleen met Jip) en mij. Ik was moe, maar nog steeds blij dat deze etappe zo enorm meeviel. Alleen het verwijderen van de drain was nu nog een spannende gebeurtenis.

Thuis

Ben weer thuis, mét drain en goede moed (dit is zóveel fijner dan een chemo). Ga nu wel weer even rusten, dus later meer!

Maar eerst wil ik iedereen bedanken voor alle sms, mail, berichtjes, kaartjes die "eindelijk" aangekomen zijn. De postbezorger van TNT had namelijk drie dagen geen post bezorgd op ons adres. Na een vraag van ons hierover op woensdagavond werd donderdag alle achterstallige post alsnog bezorgd in een aantal etappes. Erg leuk, want de kaartjes werden dus ook door Maarten en Jip in etappes meegenomen naar het ziekenhuis!

Vóór de operatie

Voor het eerst heb ik zelf een A4 vol aantekeningen geschreven tijdens een afspraak in het ziekenhuis. Dit leek me handig omdat Maarten en ik na de afspraak met de chirurg op 1 september (uitslag MRI) ons alletwee bepaalde dingen niet konden herinneren of zelfs tegenovergestelde "feiten" oplepelden. Dit bleek opnieuw toen we dat gesprek recapituleerden met de mammacare verpleegkundige. Zij ging gisteren dieper in op de aanstaande operatie.

Hierbij een samenvatting van het gesprek van 13 september en uitleg over de operatie en wat me te wachten staat.

Donderdagochtend moet ik me om 7u30 melden bij de receptie aan de Molengracht, nuchter. Ik word 's ochtends nog geopereerd, de operatie duurt zo'n half uur. Maarten en Jip mogen me gezelschap houden tot ik naar de OK moet. De chirurg gaat het jodiumzaadje weghalen én het weefsel eromheen waar de tumor heeft gezeten, inclusief wat extra ruimte dáár omheen. Wij waren verbaasd, maar volgens de verpleegkundige wordt er dus wel degelijk een gebied van meer dan 5 cm weggehaald. Dat zal toch een flinke deuk opleveren in de borst. Gelukkig wordt éénenander weggehaald in de vorm van een taartpunt, zodat de lege ruimte die achterblijft, opgevuld kan worden met de rest van de borst. Ingewikkeld verhaal om op te schrijven. Verzin er zelf maar een leuke illustratie bij. De nieuwe manier van het taartpunten snijden, is gevoeliger, maar cosmetisch mooier. Ik vermoed dat ik straks toch met twee verschillende cupmaten zit. Als je er tegen kan, kun je kijken op http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/borstkanker/borst_diagnostiek.php#borstsparend. Zelf mag ik een bh-lijn tekenen op m'n lijf, de chirurg probeert binnen die lijnen te snijden als dat medisch mogelijk is. Dan blijft het litteken buiten het gezichtsveld, cosmetisch mooier. CosMedisch, nieuw woord 2010?

De borst wordt strak ingetapet. Er zal ook een drain geplaatst worden. Als er binnen 24 uur minder dan 30 cc vocht in de drain zit, mag de drain eruit en ik naar huis. Drainless, niet brainless. Als er na 24 uur meer dan 30 cc vocht in zit, ga ik naar huis mét drain, mag het hele weekend niet douchen en dan maandag terug om de drain te laten verwijderen. Hopelijk mag de drain er vrijdag uit, want maandag sta ik er alleen voor en moet ik op zoek naar een "begeleider"/chauffeur. Tenzij zich spontaan mensen aanmelden na het lezen van deze blog.

Goed, ik ga er voor het gemak van uit dat de drain in het ziekenhuis blijft. Dan wordt ook de tape eraf gehaald en mag ik mijn nieuwe sportbh aan. Daar heb ik afgelopen zaterdag twee exemplaren van gekocht, lekker sportief zo'n operatie... cosmedisch. Ik heb er twee gekocht, want ik moet 'm dag én nacht dragen. Helaas kan ik in die aantekeningen niet terugvinden hoelang ik 'm moet dragen. Maar ik weet dat ik juist weer géén bh mag dragen als de bestralingen zijn begonnen vanwege de gevoeligheid van de huid.

De narcose zal "zwaarder" vallen dan bij de schildwachtklieroperatie. Toen mocht ik ook dezelfde dag naar huis. Die arm is trouwens nog steeds gevoelig. Blijkbaar zal dat niet weggaan omdat er zenuwen stukgesneden zijn die niet meer volledig kunnen herstellen. Niks aan te doen. Door die zwaardere narcose kan ik me een week "wiebelig" voelen. Ik moet oppassen met omhoog komen, inspanningen, etc. Hmm, net nu ik me verheugde op een weekje alleen bijkomen, moet ik misschien toch wat hulptroepen inschakelen voor het avondeten. Ik heb nog heerlijke quiche in de diepvries, maar dat wordt eentonig als ik die elke dag eet. Voor dit gesprek dacht ik niet na over de operatie, daar was ik niet zo bang voor. Nog steeds niet, maar inmiddels zie ik wat meer op tegen de week erna. En stiekem die enge drain, brrr. Kan ik wel slapen met die borstwond? Ik lig namelijk graag op mijn buik.

Ná de operatie wordt het weggehaalde weefsel opgestuurd en onderzocht. Vooral de randen van dat weefsel zijn belangrijk. Is alles weggehaald? Zit er nog te veel kanker aan de randen, zal de operatie nog een keer plaatsvinden. Dit komt gelukkig zelden voor. De uitslag is ook van belang voor de radiotherapie. Ik ben al in Tilburg geweest voor een kennismaking, introductie en CT-scan. Ik was toen nog bezig met chemo nr. 5 en de aankomst bij het Verbeeten Instituut was erg confronterend. Ik werd namelijk geconfronteerd met een vervolgtraject. Ik was zo bezig met het overleven van de chemo en keek uit naar het einde daarvan. Helaas zou de behandeling daarmee niet afgelopen zijn. Pff, nee. Zo'n vier tot zes weken na de operatie zullen de bestralingen beginnen: 25 à 35 keer, elke werkdag, dus 5 tot 7 weken elke dag op en neer naar Tilburg. Zelf red ik dat wel (met de taxi). Maar elke dag opvang regelen voor Jip als Maarten er niet is, is mentaal momenteel een veel zwaardere klus. Hoog tijd dat we een nieuwe oppas gaan zoeken. Onze vaste oppas heeft namelijk de afgelopen maanden op een camping in Frankrijk gewerkt en ik heb nog geen reactie gehad dat ze al terug is in Breda. Ziek zijn is niet rusten en herstellen, ziek zijn is zorgen en regelen.

Volgende week vrijdag kunnen we al de uitslag krijgen van het weefselonderzoek, maar omdat Maarten er niet is, horen we 'm maandag 27 september. Eerst nog een dagje uitrusten en tasje inpakken. Want ik ga uitlogeren en krijg een cosmedische ingreep cadeau. Bed en breakfast, met service tot op de wc!

MRI nr. 3

Zit al een tijdje aan een blog te werken, maar hij komt niet af. Morgen vertrekt Maarten weer naar Zagreb, dan zie ik het ook niet gebeuren om 'm rustig af te schrijven. Hieronder dus een snel-schrijven uit de losse pols.

De uitslag van de MRI! Deze kreeg ik van de chirurg en dat is een fijne man. Vriendelijk, neemt de tijd om dingen uit te leggen. En hij is enthousiast. Hoe leuk is het als een arts enthousiast is?!

Ik weet niet hoe ik de uitslag op zal schrijven. Ik kan geen afmetingen geven, want er is niks meer te meten!! En dat is pas goed nieuws. De tumor is "weg", voor zover wij begrepen hebben. De afgrijselijke chemo heeft haar werk gedaan. Het afzien is niet voor niks geweest. Er is nog wel wat waar te nemen op de MRI, een "knobbeltje", maar het zit náást de plek waar de tumor heeft gezeten. Wat het precies is, is niet te zien op de MRI en zal na de operatie blijken. Er kan een borstbesparende operatie uitgevoerd worden. Het jodiumzaadje en het gebied(je) eromheen worden weggehaald. Het weefsel wordt onderzocht op resterende kankercelletjes, hoeveel (clusters) etc. Aan de hand van de uitslag... ach, weet het niet meer precies.

Goed nieuws dus. Maarten en ik zijn daarna lekker gaan lunchen. Tijdens de lunch kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis met de operatiedatum. Dat wordt donderdag 16 september (inderdaad de week dat we op vakantie wilden zijn). En ik blijf één nachtje slapen. Maandag 13 september (volgende week al) hebben we een gesprek met de mammacare verpleegkundige met betrekking tot de operatie.

In principe zal ik niet te veel last hebben van de operatie en mag ik mijn arm gewoon gebruiken, maar niet belasten. Aangezien Maarten de week erna in Zagreb zit en mijn moeder de drie opknapweken na háár operatie erop heeft zitten, gaat Jip weer een week bij opa en oma logeren. Ik ben dan voor het eerst alleen en hoop dat het goed gaat. Er staan in ieder geval al twee bezoekjes gepland, daar kijk ik naar uit.

Om het einde van de chemo en het resultaat ervan (de uitslag van de MRI) te vieren, zijn we dit weekend met z'n drieën een nachtje weggegaan. Naar een voormalig klooster van de Zusters der Liefde in Son. Het was fijn om er even uit te zijn en toch dichtbij. Het weer was lekker, de omgeving groen, de kamer ruim, de roomservice vlot. Nu dromen over een verre zonnige bestemming voor januari.
lay-out is niet geweldig, even geen zin om dat uit te zoeken...

Tenenkrommende vakantie

Vraag: "Hoe is het met de borst?"
Antwoord: "Die zit er nog aan."

Dat is in het kort de strekking van het gesprek tussen mij en de oncoloog zo'n twee weken geleden, als het aan hem had gelegen tenminste. Hij was die dag terug van vakantie en was nog niet uitgelopen (of ingelezen?). Wij werden in ieder geval rond de tijd van de afspraak "opgeroepen" en verzamelden de rondom ons uitgestalde spullen: het fototoestel, de Metro, m'n sjaal, telefoon, tas...

Oké, hij vroeg ook nog wanneer ik de volgende chemo had... "over een uur, de laatste"... en bedacht toen zelf dat hij de uitslag van het bloedprikken kon bekijken... in orde. Hij pakte mijn dossier en stond op van zijn stoel. Ik keek hem aan en vroeg of ík dan nog wat mocht vragen. Hij ging weer zitten.

Zo liep het natuurlijk niet helemaal, maar hierboven is een illustratie van hoe ik op de schijnbaar loze gesprekken met de oncoloog terugkijk. Ik vraag me dan ook af hoe de controles zullen gaan. Vraag: "Hoe is het met de borsten?" Antwoord: "Ze zitten er nog aan". Zijn antwoord: "Fijn, een prettige dag verder".

Nee, de rest van het gesprek deelde hij, op mijn verzoek, weer rake klappen uit. Gelukkig kwamen ze nu niet zo hard aan, want ik weet me inmiddels af te schermen.

Vakantie

Wij vroegen ons af of het slikken van malariapillen enig effect zou hebben op de restjes chemo of gevolgen voor een aankomende operatie. Uiteraard vond meneer de internist-oncoloog het wederom geen goed idee om op vakantie te vertrekken. Stel je voor dat er wat gebeurt, toch zonde van die dure chemo. "Dure?", denk ik dan, wat dacht je van "akelige". De oncoloog gaf aan dat de operatie niet voor een vakantie uitgesteld kan worden en kwam uiteindelijk met de doorslaggevende reden. Nee lieve mensen, de vakantie gaat inderdaad wéér niet door! En dit is de reden waar ik mee kan leven: Zodra de chemo is uitgewerkt en er zit nog een restje tumor of kankercelletje, dan kan deze weer gaan groeien. Dus hup, zo snel mogelijk het mes erin. Datzelfde principe geldt ook voor de bestralingen. Zodra ik voldoende hersteld ben van de operatie, hup, bestralen die overgebleven kankercellen.

Na wat heen en weer gemekker, de chirurg had tenslotte wél zijn goedkeuring gegeven voor een vakantie en operatie in de zevende week, gaf de oncoloog ook zíjn deadline. Als de operatie maar voor oktober zou plaatsvinden. Geen probleem, maar ik had toch al geen zin meer in vakantie.

Daar komt ook nog bij dat we besloten hadden zonder Jip een weekje ertussen uit te gaan. Wij konden, mede door onze vermoeidheid, Jip en zijn kuren niet meer aan. We bedachten dat een vakantie voor ons iets heel anders is dan voor Jip. We wilden échte rust, bijkomen, niks doen. De kans dat we de vakantie zouden "moeten" afbreken omdat Jip het niet naar zijn zin heeft, is aanwezig. En waar heeft Jip het enorm naar zijn zin? Bij opa en oma! Dat is pas vakantie voor hem. Opa en oma lief aangekeken en die wilden nog wel een weekje op hun allerliefste kleinzoon passen... als oma voldoende hersteld is van haar operatie aan haar hand op 30 augustus. Hmm, ja, risicootje erbij. Laten we alle wilde plannen maar even in de ijskast zetten en er weer uithalen als de behandeling er volledig op zit. En of we Wilde Plannen hadden. Toscane was onze bestemming geworden, met Jip. Kenia zonder Jip. Nu blijft de bestemming nog even Breda, met Jip. Ik krijg natuurlijk nog wel een "gratis" all-inclusive verblijf aangeboden in het ziekenhuis met op en top verzorging aan bed. Zonder Jip én Maarten.

Tenen

Ken je dat gevoel alsof je been slaapt, of je hand of welk deel van je lichaam dan ook dat even afgekneld is geweest. Als je een slapend lichaamsdeel hebt, zorg je dat de knelling opgeheven wordt en probeer je de doorbloeding zo snel mogelijk op gang te krijgen. Tijdens chemo nr. 5 kreeg ik last van mijn tenen en de bal van mijn voet: permanent tintelend "slaapgevoel", behalve als ik schoenen aan had. Best vreemd en "akelig". De link met de chemo had ik al gelegd. Ik legde deze bijwerking voor aan de oncoloog. Hij bevestigde dat het door de chemo kwam. De uiteinden van de zenuwbanen worden/zijn aangetast. Ik vroeg of dat nog wegging, of ik weer normaal gevoel in mijn tenen/voet zou krijgen. Hij antwoordde van wel. Ik vroeg hoe lang dat kon duren. Hij antwoordde dat dat wel even kon duren. Ik vroeg of hij het had over maanden of jaren. Hij antwoordde "jaren".

Fijn, zo'n spraakzame oncoloog. De enige vraag die hij stelde was dus hoe het met de borst was. Hij vroeg niet eens of ik nog vragen had. En op elke vraag die ik stelde kreeg ik dus slechts een veel te kort antwoord. Je moet van goede huize komen om van deze man iets wijzer te worden. Goed voor de ontwikkeling van mijn interviewtechnieken. Blèh!

Chemo nr. 6

Chemo nr.6 was de laatste chemo der chemo's. En niet zo'n beste, maar ook niet de slechtste. Als ik ze mag rangschikken staat chemo nr. 6 op nr. 3. Dat is toch niet zo'n slechte score. Ik wist dat veel drinken me er sneller doorheen zou helpen. Maar wat doe je als dat niet lukt? Dan ga je in de zomer warme chocomelk drinken, afgewisseld met cola. Dat laatste drankje hielp tijdens chemo nr. 5. Tijdens die chemo ben ik twee kilo aangekomen, terwijl de hele behandeling mijn gewicht stabiel was. Desondanks had ik het gevoel dat ik was aangekomen, maar volgens de zaalarts kan ik vocht vasthouden door de medicijnen. Goed, na chemo nr. 5 was ik wel degelijk aangekomen. En na chemo nr. 6 zal dat ook wel weer het geval zijn.

Tijdens de tweede week, die net achter de rug is, moest Maarten weer naar Zagreb. Hij was tenslotte een maand thuis geweest. Wat gaat dat snel als je in die maand twee chemo's hebt. Ik zag enorm op tegen de loodzware week. Gelukkig kon Jip drie dagen naar de opvang. Tijdens die dagen lag ik 's ochtends op de bank en 's middags in bed. Als Jip thuis was, was er altijd iemand om voor ons te zorgen. Mijn broer is geweest en blijven slapen. Mijn moeder is geweest en blijven slapen. Mijn vriendin is geweest en blijven slapen tijdens de laatste twee dagen van de week. Dit weekend is Maarten weer thuisgekomen en blijft de komende week thuis.

Morgen zou normaliter de derde week van de chemo aanbreken. Maar zo voelt het niet. Geen tijd om op krachten te komen. Om 8u15 verdwijn ik voor de laatste keer in het MRI apparaat. Dan naar huis, de huishoudelijke hulp "instructies" geven, de oppas voor Jip "instructies" geven, met Maarten naar het andere ziekenhuis voor een gesprek met iemand over het erfelijkheidsonderzoek. Dan hopen dat Jip 's middags wil slapen, zodat ik ook even wat slaap kan bijtanken.

De zes chemokuren zitten erop. Tijdens chemo nr. 5 keek ik al uit naar chemo nr. 6, want alles zou de laatste keer zijn: laatste keer misselijk, laatste keer extreem vermoeid, laatste keer... Tijdens chemo nr. 6 was ik er niet meer bewust mee bezig. En nu is het voorbij. Gek hoor. Kan het nog niet goed bevatten omdat het volgende project al voor de deur staat. Liever een MRI, talloze afspraken en onderzoeken of operatie dan nog een chemo. Ik hoop deze week meer te weten te komen over de operatie, vooral wanneer. Alhoewel, de uitslag van de MRI is toch ook best spannend, is de tumor verdwenen of niet?

In het nieuws

Van onderstaand berichtje schrok ik toch wel weer even. Aan de andere kant, gelukkig woon ik niet in Ierland of Denemarken! Misschien emigratie naar Spanje overwegen? Of zorgen dat ik in ieder geval 50 jaar word (nog maar twaalf jaar te gaan), want dan haal ik de 69 ook wel.

Trouw, 12 augustus 2010

Relatief veel borstkankerdoden in Nederland

Nederlandse vrouwen hebben voor Europese begrippen relatief weinig kans borstkanker te overleven. Van elke 100.000 Nederlandse vrouwen sterven er ongeveer dertig aan de ziekte. Alleen in Ierland en Denemarken ligt het sterftecijfer hoger. Spanje kent naar verhouding de minste borstkankerslachtoffers.

Het gevaar van borstkanker in Nederland is de afgelopen decennia wel afgenomen. Eind jaren tachtig lag het sterftecijfer ongeveer een kwart hoger dan nu. Vooral Nederlandse vrouwen tussen 50 en 69 jaar oud hebben tegenwoordig een grotere kans borstkanker te overleven.

De cijfers staan in een studie die het Internationaal Agentschap voor Kankeronderzoek, een afdeling van de Wereldgezondheidsorganisatie van de VN, heeft uitgevoerd. De onderzoekers vergeleken het aantal borstkankerdoden in 28 Europese landen. De bevindingen werden donderdag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift British Medical Journal. Verklaringen voor de cijfers geven de onderzoekers niet.

Als je zin hebt in Engelse, medische onderzoekstaal, zie ook http://www.bmj.com/cgi/content/full/341/aug11_1/c3620

Het volgende onderzoek is dan wel weer "leuk":

Nieuwe sensor 'ruikt' kanker
Nu.nl 11 augustus 2010 13:34

HAIFA - Israelische onderzoekers hebben een manier gevonden om kwaadaardige tumoren op te sporen via een ademtest. De 'electronische neus' kan volgens hen long-, borst, buik en prostaatkanker opsporen.

De sensor spoort bepaalde chemische variaties op in iemands uitademing en kan zo kanker opsporen. Er is echter nog meer onderzoek nodig voordat het apparaat klaar is voor de praktijk.

Maar in de toekomst zou deze technologie een simpele en goedkope manier bieden om kanker op te sporen.

Het apparaat is ontwikkeld door het Technion Israel Institute of Technology. Zij analyseerden de adem van 177 mensen, sommige van hen gezond, anderen met een veel voorkomende vorm van kanker. Het onderzoek is verschenen in het British Journal of Cancer.

En nu niet allemaal te dichtbij komen staan omdat je denkt dat je een fijne neus hebt. Ik heb last van geïrriteerd slijmvlies, rare smaken in m'n mond etc. Dus ik denk niet dat je de kanker uit mijn mond kunt ruiken, eerder de effecten van de chemo. Ik neem nog wel een kauwgompje.

====

Toevoeging dd 13-08-2010
Bovenstaande stukjes niet al te serieus nemen. Zoals mijn vader terecht opmerkte: er staat níks in bovenstaande artikelen. Echt onderbouwd is het niet. Toch schrik je even van de eerste kop en moet je lachen om de tweede.

Vakantie?

Eigenlijk moet ik echt naar bed. Het is een "goede" chemo, maar qua energie en kracht loop ik niet echt mee. Ik ben erg moe en futloos. Kan weinig hebben en ben té ongeduldig. Vooral met Jip en Maarten en dat verdienen ze niet. Gelukkig heeft Maarten vakantie en kan hij zijn kluslijstje naast zich neerleggen om heerlijke vader-zoon momenten te beleven. En dan heb ik wat meer rust.

Het is vakantietijd. Heel Nederland is nu vrij. Binnenkort gaat de eerste regio alweer naar school. Om precies te zijn op 16 augustus, als ik mijn laatste chemo krijg, een stel vrienden gaat trouwen, een ander stel vrienden voor het eerst in hun nieuwe huis ontwaakt. 16 augustus is niet alleen voor mij een bijzondere datum. Hebben jullie maandag de 16e ook iets bijzonders, laat een reactie achter...

Goed, vakantie. Behalve het feit dat de laatste chemo in zicht is, komt ook het vervolgtraject dichterbij. En de behoefte om vóór "het vervolg" nog even het huis te ontvluchten. Ik heb een "heerlijke" zomer gehad thuis, in bed, op de bank en in de tuin. Ik ben blij dat men graag deze kant op wilde komen voor een bezoekje, want ik merkte bij mijn pogingen om iemand te bezoeken dat dat, vooral buiten Breda, toch te vermoeiend was. Maar nu wil ik ook even weg. Wè willen graag even weg. Hoe eerder in het chemotraject hoe verder weg we wilden. Eerst wilden we alsnog naar Azië, of Cuba. Dat werd Marokko of toch liever IJsland. Inmiddels hebben we onze pijlen gericht op nog dichterbij, Cyprus of... De bestemming moet zo relaxt mogelijk zijn, liefst met nog wat lekker weer.

In april had de chirurg het traject een beetje voor me uitgestippeld en werd er gesproken van een operatie rond half oktober. Dat heb ik alsmaar in het achterhoofd gehouden. Nu we het serieus over vakantieplannen kunnen hebben, heb ik het ziekenhuis gebeld om te vragen wanneer de operatie gepland gaat worden en wanneer dat dan ongeveer zou zijn. Antwoord: de operatie wordt vier tot zes weken na de laatste chemo gepland. Dit wordt besproken op 1 september als de uitslag van de MRI bekend is. Die vier-tot-zes-weken-uitspraak viel rauw op mij dak. Dat waren uitgerekend díe weken dat we weg wilden gaan. Het betekende ook dat ik nog in september geopereerd ga worden. Dus ook eerder bestraald ga worden, dus nog naar Tilburg moet voor de bestralingen en niet naar de nog te openen dependance in Breda eind dit jaar.

Kortom, ik heb de situatie uitgelegd en gevraagd of ik eventueel in de zevende week na de laatste chemo ook nog geopereerd mag worden. Daar is vandaag overleg over geweest, want alle behandelende artsen waren vorige week.... op vakantie! En wat een fantastische chirurg heb ik: operatie in de week van 27 september is goedgekeurd. Inmiddels hadden we al besloten dat we geen twee weken gaan, maar dat we het bij één week houden. We waren even vergeten dat het ook wel fijn is dat Maarten thuis is als ik geopereerd word. En in Zagreb zullen ze het fijn vinden dat hij niet wéér drie weken achtereenvolgens in Nederland zit, waarvan twee weken vakantie.

We hebben inmiddels wat ideetjes opgedaan dankzij de leuke vakantiekaarten die we hebben ontvangen. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte. Meer vakantietips? Laat een reactie achter...

Voor mij zit het eerste deel van het genezingstraject er bijna op, voor anderen zit de vakantie er bijna op, of het "vrijgezelle" leven of het te warme, kleine appartement in de stad... Voor nu zit mijn dag er definitief op, ik ga naar bed met een muts, want dat kale hoofd is tegenwoordig wat frisjes.

====

PS, Ik wil weer een goed doel onder de aandacht brengen, kost niks deze keer, behalve wat tijd en goodwill: http://www.estafettevoorwereldmoeders.nl/. Deze estafette begint op 4 september in Breda: Zwangere vrouwen verzamelt u en laat u vereeuwigen voor het goede doel! Ben je niet zwanger of wil/kun je niet op de foto, teken dan de petitie.

Chemo nr. 5

Heremetijd, wat een onsamenhangende blog heb ik hiervoor geschreven. Vreselijk. Het zal de "slechte" chemo wel geweest zijn.

Maar ze bestaan écht: goede chemo's, ik heb er weer één te pakken. YippEE!! Dat wil niet zeggen dat ik elke dag vrolijk onder de douche stap en een paar danspasjes maak. Nee, ik houd me heel erg koest. Verplaats me als een luiaard van bed naar bank en terug. Ik kijk een filmpje, lees een boekje, maak een puzzeltje en val bij tijd en wijle in een diepe slaap. Wat deze chemo vooral zo prettig maakt, is dat ik eet en drink. De vieze dikke slijm"smaak" is weg te drinken. De misselijkheid en slecht-en-zwak-voelen is weg te eten. Niet met gezonde, evenwichtige maaltijden vol groenten en vezels. Ik eet poffertjes met poedersuiker en stroop, ik drink liters cola weg, ijs, cake, slagroom, Chinees. Oh ja, toch vezels in de ochtend met gebroken lijnzaad, een zakje "poep" zoals ik het oplosmiddel noem dat ik drink om me door de ontlasting heen te helpen. En af en toe een bakje heerlijk verse aardbeien. 's Ochtends heel vroeg start ik de dag met rijstewafels en water die standaard naast het bed staan, anders moet ik Maarten wakker maken, die mag later opdraven.

Zou deze chemo ook "goed" vallen, omdat de medicijnen er gewoon waren maandag. Omdat we om 13 uur in het ziekenhuis moesten zijn en om 16 uur het ziekenhuis alweer verlieten. Omdat we daarna eerst langs de MacDonalds gereden zijn voor een grote bananenmilkshake, en toe maar, een chiliwrap. Omdat ik niet meer gezond probeer te doen en de nodige calorieën niet schuw. Het kan me niet meer schelen, ik moet eten en drinken, maakt niet uit wat het is. Boeit niet meer. Nog één chemo te gaan hierna. Ik kan nu al huilen van geluk. Het einde is in zicht. De zomer zal dan ten einde lopen, maar de zon zal schijnen.

Er staat me nog een traject te wachten. Kan me niet schelen, bye bye chemo! Morgen gaan we Jip ophalen en dan gaan we genieten van deze "goede" chemo. Laat ik voor het gemak vergeten dat ik nog ongelooflijk vermoeid zal zijn volgende week.

Ik wens jullie allemaal een hele mooie heerlijke zomer toe!

Jip is twee geworden

Wij bedanken iedereen voor de felicitaties, kaartjes, sms, mail, cadeaus.

Update o.a. chemo nr. 4, MRI nr. 2

De laatste week van chemo nr. 4 is aangebroken. Ik ben al officieel over de helft van m'n chemokuur. JIPPIE! Ik hoef er "nog maar" twee. Dat geeft een goed gevoel, ondanks dat ik weet dat die twee net zo zwaar kunnen zijn als deze vierde.

Chemo nr. 4 was een "slechte" chemo. Aangezien chemo nr. 3 een "goede" chemo was, durf ik nu wel onderscheid te maken. Helaas heb ik nog maar één goede chemo gehad. Net als bij chemo nr. 2 lukte het me deze keer opnieuw niet om genoeg vocht naar binnen te slurpen, waardoor (?) de intense misselijkheid wel twee weken lang duurde. Deze chemo heb ik voor het eerst echt overgegeven, tweemaal. Waarvan één keer omdat ik de longen uit m'n lijf probeerde te hoesten, maar m'n hersenen dachten waarschijnlijk dat ik m'n maaginhoud kwijt wilde.

Nee, het is niet meegevallen. Maar dat is makkelijk schrijven als de zon schijnt, Jip deze week twee wordt, Maarten vanaf vrijdag VIER weken thuis is (werk én vrij), m'n vriendin uit Frankrijk een weekje op bezoek is en er zo goed voor me gezorgd is afgelopen tijd én mensen voor me willen blijven zorgen.

Tijd voor een MRI nr. 2 update. Deze heb ik vorige week al geschreven, maar het lukte me steeds niet om de blog volledig af te schrijven. Blijft ook lastig omdat ik eigenlijk veel te veel kwijt wil.

Maandag 5 juli 2010: naar en in het ziekenhuis

Twee weken geleden, maandag 5 juli, hebben Maarten en ik een dag in het ziekenhuis doorgebracht. Om 11 uur meldde ik me met mijn lege bloedbuisjes bij het oncologisch dagcentrum om daar geprikt te worden en meteen een infuus aangelegd te krijgen. Akelige gedachte dat ik met een infuus in m'n arm (binnenkant elleboog) nog rond zou lopen en van alles zou doen. Maar misschien toch liever dat dan twee keer na elkaar geprikt worden. De volle buisjes moest ik weer terugbrengen naar de bloedafname.

Om 12 uur hadden we een afspraak met de oncoloog. De vorige keer dat ik een afspraak met hem had rond deze tijd, was ik pas een uur later "aan de beurt". Op weg naar de bloedafname liepen we even langs om te vragen wat de uitloop was... een uur. Mooi. Dan hadden we lekker de tijd om rustig te lunchen. We speelden eerst een spelletje Carcassonne. Daarna hebben we gegeten. Om 12u45 zaten we in de wachtruimte. We hadden onze beurt niet gemist. Om 13u15 mochten we mee.

Uitslag MRI nr. 2 - 2

Ook de oncoloog was tevreden over de uitslag van de MRI, want de chemo heeft aangeslagen. Voor hem is dat voldoende informatie en hij vond het volstrekt onbelangrijk wat de afmetingen waren. Ik legde hem uit dat dat voor ons een euforiemoment is en iets meetbaars waar we ons aan vast kunnen klampen. De afmetingen die dr. Luiten had gegeven van 4x4 en 2,8x1 cm bevestigde hij. Gekke afmetingen, maar de diameters zijn inderdaad wat anders: 4,8 cm bij de eerste MRI en 2,8 cm bij de tweede. De oncoloog vond het ook niet nodig om een laatste MRI ná de kuur aan te vragen, want hij wist genoeg. Hij hoefde me gelukkig ook niet vóór de vijfde kuur te zien. Nog één afspraak voor de zesde en laatste (!) kuur en dan om de zes maanden op controle bij hem. En om de zes maanden op controle bij de chirurg, dus elke drie maanden op controle.

De oncoloog ontkrachtte overigens het verhaal dat aders door de chemo verdikken. Het tegengestelde is namelijk waar. De wanden worden niet dikker, maar de vaten worden dunner, smaller (in diameter) en daardoor lastiger te prikken. Ik hoef me dus geen zorgen te maken over dichtslibbende bloedvaten. Pak van m’n hart. Toen we wegliepen, vroeg ik nog even naar de uitslag van de bloedwaarden. Oeps, even terug, hij wist niet dat hij die moest bekijken. Die waren in orde, dus ik mocht weer chemo ontvangen.

Chemo nr. 4 erin

Na het uitgelopen “ochtend”consult liepen we meteen door naar de wachtruimte van het dagcentrum, dat sloot nu mooi aan. Helaas waren de medicijnen er niet. Zou het komen omdat de opdracht niet was gegeven omdat de bloeduitslag nog maar net bekeken was? We kregen geen antwoord en wachtten geduldig af. Ik was overigens niet de enige die op medicijnen wachtte en hoorde wat klachten over de apotheek zelf. Ik kreeg alvast de zoutoplossing en liep met m’n standaard naar onze oude “buurman” van de Ginnekenweg om even bij te kletsen die ook chemo krijgt op maandag. Na ongeveer een uur kwam er een lading medicijnen binnen. Ook voor mij. Omdat ik een slechtvallende chemo wilde voorkomen zoals de tweede, installeerde ik me in m’n “ligstoel” in plaats van op een stoel te blijven zitten.

Naast mijn ligstoel had zich inmiddels een buurvrouw geïnstalleerd die ik herkende van de vorige chemo’s. Automatisch ging ik ervan uit dat zij ook borstkanker had, vanwege de jonge leeftijd, de driewekelijkse cyclus. We raakten aan de praat. Ook haar man en Maarten konden het verbaal vinden met elkaar. De buuf had inderdaad borstkanker, maar doorliep een ander traject. Ze had een klein knobbeltje dat al verwijderd was door dr. Luiten. Ze was heel erg tevreden over de ingreep. Mooie voorbode voor wat mij te wachten staat? De bestralingen zaten er voor haar ook al op. De chemo was een optie waar ze zelf voor gekozen heeft. Ze had in het begin dezelfde zware kuur als ik gekregen en nu sloot ze af met een lichtere variant. Ze ligt één shot voor op mij, dus de volgende kuur is haar laatste kuur, dat betekent dat ik drie weken erna mijn laatste heb. Nou hopen dat ik goed gerekend heb.

Ondanks de vertraging ging ook deze middag toch weer snel voorbij, dankzij het gezelschap en de gezelligheid van andere patiënten en het personeel. Helaas begon toch de misselijkheid al voordat ik de deur uit was. Geen goed teken.

Chemo nr. 4 eruit

Zowaar, de chemo viel slecht. Er was geen vloeistof dat me kon bekoren. Eten ging ook niet van harte. En dan de temperaturen. Wat een hitte. Onze slaapkamer was zo warm dat ik na een paar dagen naar de bank in de koelere huiskamer vluchtte. Zo heb ik volop films liggen kijken en was ik toch redelijk "op". Helaas voelde ik me té beroerd (en moe) om Jip vrijdag al thuis te hebben. Zaterdagmiddag zijn we hem uiteindelijk gaan halen, ik met een kotszakje binnen handbereik en Maarten reed met een slakkegang over verkeersdrempels om dat zakje leeg te houden. Als je Jip dan ziet, wow, wat een kereltje, dan leef je toch weer op. Wij hebben hem mee naar huis genomen en pa en ma zijn naar de mis in Veghel gegaan en zouden daar een kaarsje branden.

De tweede week na de chemo stond voor de deur en ik begon wéér te hoesten. Maarten moest werken en zou dinsdagmiddag naar Zagreb vertrekken. De vorige keer (chemo nr. 2) dat hij in de tweede week naar Zagreb vertrok heb ik drie slechte weken gehad, té vermoeiend. Maandag heeft hij daarom Jip naar de opvang gebracht. Maandagavond heeft onze kok-aan-huis Claudia weer een heerlijke maaltijd op tafel gezet en heb ik voor het eerst goed gegeten. Dinsdag, tijdens het gezamenlijk middagdutje van Jip en mij is Maarten vertrokken. Woensdag kon ik Jip weer naar de opvang brengen, waar ik begon te huilen vanwege die vermoeidheid en het geregel van de opvangdagen van Jip. Thuis vooral op bed gelegen. 's Avonds is een vriendin komen logeren en heeft donderdag de hele dag gezorgd. Ik voelde me weer goed. Ze ging met Jip op pad, en ik naar bed. Boodschappen werden gedaan. Jip en ik werden 's middags samen op bed gelegd en 's avonds heeft ze twee keer gekookt. Ik kon er weer een dag tegenaan. Vrijdagavond kwam Maarten thuis om de zorgen opnieuw over te nemen.

Ik denk steeds dat de eerste week van de chemo de ergste is en dat ik het weekend erop beter ben. Het klopt ook dat ik dan het misselijkst ben en weinig om me heen kan verdragen. Ik denk dat het beter gaat zodra ik m'n bed uitkom en dat is wanneer Jip thuis komt. Elke keer opnieuw vergis ik me in week twee. De week van de minste weerstand en de kwaaltjes en pijntjes die daarbij komen kijken. De week van de enorme slappe vermoeidheid.

Weekend én de laatste (top)week in zicht. Even goed uitrusten voordat mijn vriendin uit Frankrijk een week zou komen logeren. Even goed uitrusten voor Jips verjaardag. Even goed uitrusten om op krachten te komen en zijn voor de volgende chemo. Even goed uitrusten met al m'n ontvangen tijdschriften en puzzels.

Ter info: Elke dag tussen 13 en 15 uur rusten Jip en ik. Dan liggen we allebei uitgeteld in bed en wordt er sowieso geen telefoon noch deurbel beantwoord.

Warm WK

Oh ja, vergeet ik helemaal het WK!! Vanwege de chemo (en Jip) hadden we de laatste Oranjewedstrijden thuis gekeken met vrienden. Heb ze niet hoeven missen, want het was me een WK'tje wel. Heb er van genoten. Ik bof maar dat ik in de zomer chemo krijg mét een WK. En dat ik kaal ben. Ik zag er van tevoren erg tegenop, maar heb er al vanaf het scheermoment geen moeite mee gehad. Nu ben ik zelfs blij dat ik thuis lekker kaal kan rondlopen met deze hitte. Heerlijk. Misschien doe ik dit elke zomer wel. Kale kop, niet de chemo!!

Bestralen

Oh ja, vergeet ik helemaal de bestralingen. Ik werd in de eerste week van de chemo gebeld en kreeg te horen dat ik woensdag 14 juli een intakegesprek en een CT-scan had in Tilburg bij het Verbeeten Instituut (http://www.verbeeten.nl/PrimoSite/show.do?ctx=46031,91689). Ik schreef alles netjes in de agenda. De volgende dag heb ik teruggebeld dat het niet goed uitkwam o.a. vanwege de chemo (waarvan ze niet wisten dat ik die al kreeg). Ik zou een nieuwe afspraak krijgen, maar heb niks meer gehoord. Ik denk dat ze toch even wachten tot de chemo is afgelopen. De CT scan is voor hen namelijk een uitgangspunt voor de bestralingen. Lijkt me niet handig om een uitgangspunt te hebben, terwijl ik nog middenin een moordproces zit van die kwaadaardige (en goedaardige) cellen. Het radiologisch instituut zit in Tilburg en daar zou ik ten tijde van de behandeling elke dag naartoe moeten. Momenteel wordt een dépendance gebouwd in Breda, 10 minuten fietsen hier vandaan. Ik hoop dat ik daar als eerste patiënt onvangen kan worden.

Vervolgtraject

De bestralingen beginnen ná de operatie. In april hadden ze het over een operatie half oktober, wanneer de chemo volledig is uitgewerkt en uit m'n lijf verdwenen. Ondanks dat ik nog drie (de helft!) chemo's moest verwerken, is het aftellen toch begonnen. Daarnaast is het vervolgtraject in zicht. De laatste MRI is geregeld eind augustus, de afspraak met de chirurg 1 september. Dan wordt de operatie gepland, intake radiologisch instituut. Na de chemo zit éénderde van de behandeling erop. Misschien tijd voor een vakantietje...

In memoriam

Het licht gaat uit,
ik sluit mijn ogen
en ik zie meer dan overdag.

Niet wat is of wat geweest is,
maar wat kan en zal en mag.

'Maud de Vries'

Drie jaar geleden is m'n zusje Karin overleden aan de gevolgen van haar slopende ziekte. Tien jaar lang heeft zij gestreden, medicijnen geslikt, geworsteld, ziekenhuisbezoeken en -opnames afgelegd, in de hoop op een beter leven. Tien jaar lang hebben mijn ouders mee gevochten, aan haar zijde gestaan met hun onvoorwaardelijke liefde en strijdlust. Ook m'n broer en Karins beste vriend zijn nooit van haar zijde geweken.

Karin had veel vrienden en bleef nieuwe vrienden maken. Ze was ongelooflijk sociaal, zette zich jarenlang in voor verschillende goede doelen als vrijwilligster, bleef zichzelf ontplooien, ondanks dat ze haar beide studies had moeten afbreken. Ze was een briljante leerlinge, reislustig, ondernemend, creatief. Ze deed zo hard haar best om een normaal leven te leiden, dat was het enige dat ze écht wilde.

Ik mis haar, hulde aan haar aanstekelijke lach, ik herdenk de gesprekken met haar, ik mis haar "beroemde" zelfgebakken cakes, ik herinner me de kaartjes die ze schreef, ik vergeet nooit haar betrokkenheid, ik gedenk onze avondjes "theatersport", ik mis m'n lieve kleine zusje.

Aanstaande zaterdag is er weer een herdenkingsmis in de H. Johanneskerk in Veghel-Zuid. Als ik er niet bij kan zijn wegens mijn eigen ziekte, brand ik thuis een kaarsje, of vijf, in haar eigen kandelaar.

Waar ze nu is, wat ze nu doet, hoe ze zich nu "voelt", voor mij was en blijft ze een engeltje en in mijn gedachten... in memoriam.