Controle

Snotterend en hoestend zit ik weer bij de dokter. Alles is goed. Vanaf nu gaat de frequentie omlaag van driemaandelijkse controles naar halfjaarlijkse. Deze lieve arts zie ik dus volgend jaar december pas weer. Het belang van de foto's wordt wel groter, het blijft spannend.

Ik sluit dit jaar gezond af, op naar 2013!


Nieuwe foto, laatste foto in dossier was met korte krullen (daarvoor met stekeltjes), terwijl die voor mijn gevoel vorige keer (6 maanden geleden) was gemaakt.

Nieuwsuur 26-11-2012: Scherpere eisen borstkankerzorg

Het item over borstkankerzorg in Nederland begint net voor de 20ste minuut van het programma:



http://nieuwsuur.nl/onderwerp/444763-kwf-eisen-borstkankerzorg-scherper.html

Bedje op de bank

Maandag 3 mei 2010 vertrok ons vliegtuig naar Azië. Wij zaten er echter niet in. Uitgerekend die dag begon ik met mijn chemokuur, de eerste in een reeks van zes. Tijdens de chemokuur ben ik voor het eerst naar een lotgenotenbijeenkomst geweest in de Honingraad. Tijdens één van die bijeenkomsten heb ik haar ontmoet, een lotgenoot, jonge moeder van twee kleine kinderen. Ze sprak toen een wens uit die inmiddels is uitgekomen.

Maandag 8 oktober 2012, een dag voordat ons vliegtuig vertrekt naar Azië en met goede uitslagen van de MRI en mammografie op zak, heb ik het boekje opgehaald Bedje op de bank voor mama, geschreven door Els Heesakkers met tekeningen van Tanja van de Wetering. Ik ben meteen gaan lezen, fiets in de hand, tranen in de ogen. Els heeft haar idee tot iets moois uitgewerkt en uitgebracht. En ik ga morgen voor het eerst naar Azië. Het leven kan na ziekte weer heel fijn zijn.

Voor meer informatie over het boekje en de achtergrond kijk op de site van Stichting Bedje op de bank. Of maak alvast/ook kennis met Els:

Ziek, toch gezond

Rillen en extreem zweten wisselden elkaar af. Apathisch zat ik in het dokterskamertje, de zijkanten van mijn keel enorm opgezet. Ik voelde me ziek, had een flinke pil geslikt om met een krachtloze slakkengang naar het ziekenhuis te fietsen. Geen wachtenden voor me, ook geen chirurg. De mammacareverpleegkundige deelde meteen mee dat de MRI en mammografie er goed uitzagen. Ze onderzocht me nog handmatig en stelde vragen. Ze was heel aardig, ik niet, ik wilde weer naar huis, m'n bed in. En dat heb ik ook gedaan. Maarten heeft Jip van school opgehaald en samen hadden ze een mooie bos bloemen meegenomen, omdat ik ziek ben en toch gezond.

Het leven gaat door

En zo probeer ik niet te veel stil te staan bij het tot nu toe jaarlijkse MRI- en mammografieonderzoek. Perfect getimed, precies op de woensdag dat er geen schrijfcursus is.

Met gezonde tegenzin vertrek ik in een heerlijke ochtendzon op de fiets naar het ziekenhuis. Een joggingbroek in de tas en een schone onderbroek voor het geval ik per ongeluk in m'n broek zou plassen. Ik meld me en mag als eerste naar wachtruimte tien, bij de balie rechtsaf. De hele gang is leeg. Alles is netjes opgeruimd, ergens staat een plastic bak op de grond met wat tijdschriften erin. Ik graai, maar word tegelijkertijd al geroepen.

De laborante is ontzettend vriendelijk en meelevend. Ze bekijkt mijn borsten en zegt dat het er goed uit ziet. Behalve twee verschillende groottes, zie je volgens haar niet dat de rechterborst geopereerd is. Ze vindt het vervelend dat ze koude handen heeft. Ik zie dat er een  nieuw apparaat staat. Dat klopt, deze gaat wat sneller. Dat is mooi, want geplette borsten zijn uiterst pijnlijk. Wat ook helpt is dat de laborante op een drafje naar haar plek gaat om zo snel mogelijk de foto te maken. Na vier foto's ben ik al klaar. Ze zijn goed gelukt. Ze hoopt dat de roodheid van borsten gauw wegtrekt. Dit keer zal ik geen al te nare herinneringen overhouden aan martelwerktuigen, oorlogen, et cetera. (http://iris-in-actie.blogspot.nl/2011/09/mmmm-martelmammografie-en-massagemri.html)

Helaas staat een MRI ook nog op het programma. Ik herinner me als de dag van gisteren hoe misselijk ik werd vorig jaar en het gevoel dat ik kreeg, alsof mijn maag en blaas zo zouden leeglopen, nadat het contrastvloeistof was ingespoten. Ik vroeg of men een allergie kon ontwikkelen daarvoor. De laborante (een andere) zei van niet, maar herkende mijn 'symptomen' wel. Ze zei dat het bij het gevoel zou blijven, dat ik niet echt in m'n broek zou plassen. Over overgeven wilde ze niet echt wat kwijt, ik heb niet doorgevraagd.

Bij een MRI zijn ze altijd met z'n tweeën, twee vrouwen. Ik krijg het idee dat degene die het minst ervaren is altijd mag prikken. Sinds de chemo's ben ik geen makkelijke prikezel meer en dat zal ik weten ook. Laborante nr. 1 prikt, de naald zit goed, maar niet diep genoeg. Laborante nr. 2 gaat ook aan de slag, terwijl ik de pijn verbijt. Uiteindelijk wordt de radioloog erbij geroepen en vertellen ze hem dat ze niet 'durven'. Eigenlijk heb ik ook geen vertrouwen in de radioloog, hoe vaak prikt hij nog, dat is misschien alweer 25 jaar geleden geweest, toen hij co-schappen liep. Niets blijkt minder waar. Pijnloos heeft hij de naald nog een centimeter verder m'n ader ingewurmd.

Van de angst voor het contrastvloeistof word ik al misselijk. Niet handig natuurlijk. Ik heb nog snel om muziek gevraagd voor de afleiding. Ook stom, want zo'n MRI-apparaat maakt zoveel kabaal dat je er gehoorbeschadiging aan over kunt houden en sowieso weinig muziek hoort. Tussen het oorverdovende geklop door vertelt de laborante met een zoetgevooisde stem dat het onderzoek nog tien minuten zal duren en dat na één minuut het vloeistof wordt ingespoten. Ik voel de koude vloeistof mijn bloedbaan in stromen. Ik adem rustig door, er gebeurt niks akeligs. Een beetje weeïg in de blaasstreek, verder niks.

Bijna juichend verlaat ik het ziekenhuis weer. Maar onderweg probeer ik de tranen van ingehouden emotie nog steeds binnen te houden. Thuis laat ik me toch even gaan. De rest van de dag ben ik moe, emotioneel uitgeput, huilerig en hangerig.

Het leven gaat door. Nadat ik Jip zijn verhaaltjes heb voorgelezen in bed wil hij dat ik bij hem blijf slapen. Hij is heel knuffelig en geeft spontaan heel veel kusjes en zegt dat hij me lief vindt. Ik glunder helemaal. Ik vraag waarom hij mama dan zo lief vindt. Zijn handjes gaan de lucht in, hij haalt zijn schouders op en zegt 'ik weet het niet. Ik heb het gewoon verzonnen'. Ik knuffel hem stevig terug en geef 'm een extra dikke kus op zijn blonde hoofdje.

Volgende week vrijdag krijg ik de uitslag.

Krijg nou wat

Vanavond was het ouderavond, onze eerste. Wij waren mooi op tijd en om 19u30 ging de introductie van start. Te laat kwam hij binnen. In burgerkledij, niet in een witte doktersjas. Hij ging naast Maarten zitten waardoor ik het niet aan Maarten durfde te vragen. Pas toen we naar huis fietsten vroeg ik Maarten: 'heb je hem herkend?' Ja, Maarten vond dat hij een bekend gezicht had, wilde het hem nog vragen. Ik ben blij dat hij het niet gedaan heeft. Ik zou me er ongemakkelijk bij gevoeld hebben.

Ik moet wel wennen aan het idee dat Jip in de klas zit met de dochter van de man die mij tijdens het kennismakingsgesprek vertelde dat ik niet moest denken aan een broertje of zusje voor Jip omdat ik toch niet zou willen dat TWEE kinderen zonder moeder zouden opgroeien!! En hij wist nog meer van dit soort keiharde, ijskoude uitspraken te doen, waarna ik dacht dat ik sowieso dood zou gaan. Toen ik na dat gesprek weer op de gang stond, werd ik naar huis gereden, ging apathisch op de bank voor me uit zitten staren, wilde niet eens een telefoongesprek met Maarten (in Kroatië) aangaan. Die man had me weten te overtuigen dat ik een zware behandeling zou krijgen, maar had me geen zekerheid van genezing kunnen geven.

Na de hele reeks behandelingen wilde hij dat ik bij hem onder controle zou blijven, hij ging daar zelfs van uit. Ik zag de toegevoegde waarde niet en heb hem links laten liggen, in de hoop hem überhaupt nooit meer te zien of te spreken, als arts. Nu is hij de vader van een klasgenootje van Jip. Ik hoop dat ik het van me af kan zetten, dat hij me niet herkent, dat ik hem nog steeds niet op zijn werk tegen hoef te komen. Gelukkig kon ik hem als persoon, de man achter zijn akelige functie, wél waarderen en had ik met hem gelachen en ontspannen grapjes kunnen maken. Met hem als vader van een kind van vier... Hij heeft er meerdere, ik één.


Ter herinnering, zie onder kopje 'Slecht nieuws': http://iris-in-actie.blogspot.nl/2010/04/bedankt.html 
Terwijl ik dit typ staat het kankerprogramma op "Over mijn lijk" van BNN, waarin een jongen gevolgd wordt over wie ik gelezen heb in NRC, 'lang' geleden, hij heet Jip.

Vrije herinnering

Voor de cursus 'Autobiografisch Schrijven' heb ik in juni een handpalmverhaal geschreven. De opdracht was een heel kort verhaal te schrijven waarin mijn eigen handen een rol spelen, of de handen van iemand anders. Met deze verdrietige dag in het vooruitzicht, schreven mijn handen het volgende:

een Hand(palm)verhaal

Echt inspannend, ambachtelijk zwaar werk hebben ze niet gedaan. Toch voelen ze soms ruw en droog aan. Gerimpeld als van een oudere vrouw. Met hun aangevreten vingertoppen, korte afgekloven nagels wordt er weinig aandacht aan ze geschonken. Ze roepen na een verse, bloederige kluifbeurt schaamte op. Gelukkig zijn ze klein, vastgeklonken aan smalle polsjes, makkelijk te verbergen. Althans, dat hoop ik.

Nooit een breuk of ernstige snijwonden ervaren, slechts voorzichtig tussen deuren gezeten of een splinter opgevangen. Nimmer een levende of dode poezenprooi opgepakt en buiten gezet, slechts een vlieg of ander klein gedierte naar een andere dimensie geholpen.

Ze hebben getroost, gestreeld, vastgehouden en losgelaten. Maar ze hebben niet genoeg getroost en te vroeg los moeten laten. Ze zijn uniek, enig in hun soort. Eén ander persoon had echter dezelfde vreemd gevormde wijsvingertopjes. Die toppers houden de herinnering aan haar dicht bij mij. Daarom koester ik ze: mijn handen.




http://irisschrijft.blogspot.nl/2012/06/een-handpalmverhaal.html

Voorkom kanker (bij kinderen) !!

Als je deze blog leest, raad ik je ook ten zeerste aan om onderstaande uitzending van Zembla te bekijken. Het kost een half uurtje van je tijd, anders kost het misschien een leven!? Klinkt heel dramatisch, maar mij heeft het zeer aangegrepen. Kijk zelf:

Triolet

Voor de cursus "Autobiografisch Schrijven" luidde de huiswerkopdracht: Schrijf een zelfportret in de vorm van een triolet. Een triolet is een achtregelig refreindicht met ABaAabAB als rijmschema. Dit heb ik er van gemaakt...

Trouw. Als een hond

lig ik vermoeid opgerold in bed

houd ik stilletjes mijn mond

Trouw – als een hond –

aan het leven. Weer gezond

zing ik vals met zoonlief een duet

Trouw als een hond

lig ik vermoeid opgerold in bed


Meer huiswerk(gedichten) op mijn laatste blog: http://irisschrijft.blogspot.nl/

Eigenlijk toch wel bizar

Ik ben wel hoogopgeleid, maar zeker niet op het niveau van een arts. Ik kan ook niet zeggen dat mijn communicatie met bepaalde artsen nou zo begripvol verliep. Misschien ben ik wel behandeld als iemand zonder (hoge) opleiding, wat staat me dan nog te wachten. Nee, het zal niet, na al die operaties, mri's, chemo's en bestralingen. Ik heb volgens mij écht de full package gekregen en ben in ieder geval genezen! Met dank aan het medische team van het Amphia ziekenhuis in Breda én álle mensen die mij hebben gesteund op de meest uiteenlopende manieren!

Vandaag gelezen op nu.nl (http://www.nu.nl/algemeen/2839628/hoogopgeleide-krijgt-betere-behandeling-bij-kanker.html):

Hoogopgeleide krijgt betere behandeling bij kanker

AMSTERDAM - Hoogopgeleide kankerpatiënten hebben betere overlevingskansen dan mensen met kanker die lager zijn opgeleid. 

Zij krijgen vaak een ingrijpendere medische behandeling, die bovendien vaker gericht is op genezing. Dat blijkt onderzoek van het Integraal Kankercentrum Zuid.
Epidemioloog Mieke Aarts van het kankercentrum onderzocht de gegevens van ruim 250 duizend patiënten die tussen 1990 en 2008 kanker kregen.



Ze ontdekte dat laagopgeleide patiënten met prostaatkanker vaker hormoonbehandelingen en gewone, uitwendige bestraling krijgen, terwijl hoogopgeleiden vaker geopereerd worden en inwendige bestraling krijgen.

Van de laagopgeleide mannen met prostaatkanker werd twintig procent geopereerd, tegenover dertig procent van de hoogopgeleiden. Van de laagopgeleide prostaatkankerpatiënten kreeg elf procent inwendige bestraling, terwijl dat hij patiënten met een hoge opleiding achttien procent was. De ernst van de tumoren was vergelijkbaar.

Geen behandeling

Bij de behandeling van slokdarmkanker was een vergelijkbare trend zichtbaar, concludeerde de onderzoeker. Hoogopgeleide patiënten kregen vaker chemotherapie en bestraling, terwijl lageropgeleide patiënten vaker helemaal geen behandeling kregen.
Van alle hoogopgeleide mannen die een vorm van kanker kregen, was de helft na vijf jaar nog in leven. Bij de lageropgeleide mannen bleek een derde een jaar later nog in leven te zijn.
Dat hoog- en laagopgeleiden anders worden behandeld, komt mogelijk doordat hoger opgeleiden beter kunnen communiceren met hun arts. Een arts die tegenover iemand zit met een vergelijkbaar opleidingsniveau legt volgens Aarts meer uit.
Door: Novum 

Alpe d'HuZes

Het is weer zover. Meer en meer mensen fietsen elk jaar de Alpe d'Huez op. Dit jaar zijn er zelfs twee fietsdagen. Twee jaar geleden, toen ik midden in mijn behandeling zat, fietste mijn zwager ZES keer die berg op om zoveel mogelijk geld (en een beetje roem) op te halen, een ongelooflijke prestatie. Als ik de actie nu voorbij zie schieten op tv, FB oid, word ik weer zo emotioneel dat de tranen over m'n wangen rollen. Niet hard, maar toch. Twee jaar. Ik probeer het te vergeten, denk ik. Vorig jaar (het bijna verloren 2011! Zie http://botswana-power.blogspot.nl/2012/05/wakker-liggen.html en http://botswana-power.blogspot.nl/2012/06/gevonden.html ) was mijn jaar van herstel, na driekwart jaar van behandelen. Dit jaar voelde ik me écht energieker, beter.

Begin van 2012 was ik nog angstig. Na die openbaring op deze blog is het ook stil geworden op de blog. De angst komt en gaat, de controles ook. 4 Mei heb ik de chirurg weer gezien. De afspraak was ’s ochtends voor negenen, toch was de arts al uitgelopen. Even voelen en voordat ik me aangekleed had, had hij al zijn over-tijd alweer ingehaald. Een beetje in verwarring bleef ik achter, want ik moest een afspraak maken voor een mri en mammografie. Waar? Had ik niks nodig? Aarzelend liep ik naar de meest logische balie en werd daar inderdaad heel aardig verder geholpen. Uit patiëntvriendelijkheid worden er twee agenda's naast elkaar gelegd: die van de mri en die van de mammografie om beide onderzoeken na elkaar te kunnen inplannen. In plaats van half augustus kan ik 19 september terecht. Voor het eerst zie ik op tegen deze onderzoeken als ik me de pijn van de mammografie herinner en de misselijkheid nadat de vloeistof bij de mri werd ingespoten.

De opgeluchtheid van eerder dit jaar is eveneens verdwenen. Ik heb last van terugkerende hoofdpijnen, extreme vermoeidheid, emotionele huilbuien. Tijd om het weer rustig aan te gaan doen en wellicht professionele hulp te gaan inschakelen. Misschien zal ik dan ooit weer een borstkankermaand of Alpe d’HuZes droog kunnen uitzitten?

Angst

Alhoewel het goed met me gaat, zit er toch een bijzonder grote angst verborgen onder m'n ontembare bos haar. Met enige regelmaat lees ik over een willekeurige jonge(re) vrouw die genezen is verklaard van borstkanker. Laatst werd mijn aandacht weer getrokken door de rubriek `Het laatste woord' in NRC Weekend waarin iemand vertelt over het naderende einde van zijn/haar leven. Al bij de introductie `Wat voorafging' begonnen de tranen over m'n gezicht te stromen. Jip keek op van zijn puzzel `moet mama huilen?' Weer een jonge vrouw die genezen was van borstkanker, maar nu uitzaaiingen heeft en eraan zal sterven. Bij haar werd het ook in 2010 ontdekt, de eerste keer.

2 Februari mag ik op verlate controle. Ik had al een lijstje met vragen, het is eerder een lijst van kwaaltjes waar ik last van heb. Nu besef ik dat die lijst met kwaaltjes mijn grote angst vertegenwoordigen: wat als er kanker achter verscholen ligt, hoeveel tijd heb ik dan nog? Ik zit op de piek: de top van de grafiekberg waar ik de grootste kans heb om opnieuw kanker te krijgen. In kankertaal kun je beter in een dal zitten, dan heb je de minste kans dat het terugkomt. Ik vraag me continu af hoe ze bij de controles erachter gaan komen of de kanker teruggekeerd is... op een andere plek dan in de borst. Ze controleren alleen de borsten. Wat als ik mijn kwaaltjes zelf niet serieus genoeg neem? Het broeit en ik hoop dat ik na 2 februari weer even gerustgesteld ben.