Wij hebben dit weekend een cadeautje van de Volkskrant gehad. Wie is verantwoordelijk voor deze leuke verrassing zodat wij persoonlijk kunnen bedanken?
Toevoeging dd. 05 juli 2010
Peter en José: Bedankt!
maandag 28 juni 2010
Volkskrant Vraagje
Wij hebben dit weekend een cadeautje van de Volkskrant gehad. Wie is verantwoordelijk voor deze leuke verrassing zodat wij persoonlijk kunnen bedanken?
Toevoeging dd. 05 juli 2010
Peter en José: Bedankt!
zondag 27 juni 2010
Chemo nr. 3 - triple negatief
Mensen, ik kom er niet uit. Dit is al de vierde poging om de afgelopen twee weken te beschrijven:
- Misselijk
- Slapen, slapen, slapen, veel slapen
- Flink verkouden, veel hoesten
- Veel bezoek
- Veel berichten op antwoordapparaat
- Veel in de tuin
- Veel Gooische Vrouwen
- Veel WK
Klaar. Kan ik nu verder met het nieuws van de zaalarts vlak voor chemo nr 3 op 14 juni. Ik wilde graag weten of mijn kanker van het type I, II of III is, dat zou de mate van agressiviteit duiden. De zaalarts gaf geen antwoord op de vraag, maar vertelde dat mijn kanker triple negatief is. “Ja” zei ik in volle overtuiging, “dat is goed, toch?”. Ze keek me aan en vertelde dat het juist niet goed is. Ik was in verwarring, want ik dacht echt dat ik een “goede” kanker had. De zaalarts legde uit dat “negatief” betekende dat de kanker niet gevoelig is voor verschillende zaken, zoals voor bepaalde hormonen. Dit houdt weer in dat de kanker niet reageert op bv. hormoontherapie en daarom veel moeilijker te behandelen is. Zelfs chemotherapie hoeft niet aan te slaan. Volgens mij reageerde ik niet echt op deze mededeling en zat ik haar maar aan te kijken met een simpel “oh”.
Even later hadden Arthur en ik een stoel uitgezocht bij een tv (WK: Nederland-Denemarken) in een vrijwel leeg dagcentrum. Carcassonne is de tas niet uitgekomen. We hebben gekletst. Arthur zocht triple negatief op met z’n gsm (internet) en langzaamaan drong het tot me door wat de zaalarts zojuist had zitten vertellen: Uitslag waaruit blijkt dat de tumor niet oestrogeen-, progesteron- en Her2Neu-gevoelig is; dit betekent dat er minder mogelijkheden voor behandeling zijn.
Thuis heb ik internet uitgebreid geraadpleegd en kon niet geloven hoeveel geluk ik heb en wat voor angstige tijden me nog te wachten staan. Geluk omdat de chemo aanslaat en er geen enkele uitzaaiing is geconstateerd. Angstige tijden omdat de prognoses (overlevingskansen) toch niet gunstig zijn. Ik zal een samenvatting geven van wat er op de volgende site staat: http://www.de-amazones.nl/nieuwsbrieven/080308/3_negatief.html.
Triple negatief komt voor bij 15 tot 20 % van alle patiënten met borstkanker en komt vaker voor op jongere leeftijd. Deze vorm van kanker staat bekend als agressief, o.a. omdat er minder behandelopties zijn en daarom de prognoses ongunstiger zijn. Daarnaast is de kans dat de kanker terugkomt binnen vijf (drie!) jaar hoger dan bij andere soorten. Maar als dat niet gebeurt, neemt de kans juist af dat het nog terugkeert. Dus de komende vijf jaar zal ik extra oplettend zijn en schoorvoetend m’n controle-onderzoeken ondergaan.
Voor de individuele patiënt geldt dat er voor gezorgd moet worden dat de behandeling volledig en volgens de huidige inzichten verloopt (operatie, eventueel radiotherapie en op indicatie chemotherapie). Vooralsnog is de lymfeklierstatus (Iris: schoon), naast tumorgrootte (Iris: groot) en graad (Iris: onbekend), de belangrijkste parameter die de prognose bepaalt.
Tijdens de zoektocht op internet kwam ik er ook achter dat er een Triple Negative Breast Cancer Foundation (http://www.tnbcfoundation.org/) is opgericht. Op de site is te lezen dat deze vorm van kanker erg agressief kan zijn, vaker terugkomt en uitzaait dan andere soorten borstkanker. De kanker zou juist wel reageren op chemo (alhoewel het dus moeilijker te behandelen is omdat het niet reageert op de meest effectieve behandelingen).
Tot slot las ik dat triple negatief vaker voorkomt bij zwarte vrouwen dan bij blanke vrouwen. Zie http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2009/05/14/zwarte-vrouwen-hebben-een-slechtere-prognose. Haha, voelde ik me al verbonden met de hoofddoekjes-dragende islamitische medevrouw. Blijk ik ook nog een “zwarte” kanker te hebben. Blijf lekker multi-culti bezig.
Ja, dit nieuws hield me wel even bezig en was een flinke schok. Ik ben niet alleen aan het genezen. Maar als ik genezen word verklaard, is de kans aanwezig dat ik dit hele traject nog een keer moet ondergaan. Bah, bah, bah. Hebben jullie er nog zin in? Binnenkort wellicht een nieuw, luchtiger blogje want met de temperatuurprognoses zit het in ieder geval goed. Daar wordt toch iedereen vrolijk van!
PS, Toevoeging 28 juni 2010
Waarschijnlijk heeft de oncoloog tijdens ons desastreus kenningsmakingsgesprek in april bovenstaande allemaal in gedachten gehad toen hij mij de ene klap na de andere uitdeelde. Het was ook niet voor niks dat ik naderhand dacht dat ik sowieso doodging. Ik heb ook een brief waar in staat dat ik "triple negatief" heb. Gek hoe zo'n bewustwordingsproces verloopt.
- Misselijk
- Slapen, slapen, slapen, veel slapen
- Flink verkouden, veel hoesten
- Veel bezoek
- Veel berichten op antwoordapparaat
- Veel in de tuin
- Veel Gooische Vrouwen
- Veel WK
Klaar. Kan ik nu verder met het nieuws van de zaalarts vlak voor chemo nr 3 op 14 juni. Ik wilde graag weten of mijn kanker van het type I, II of III is, dat zou de mate van agressiviteit duiden. De zaalarts gaf geen antwoord op de vraag, maar vertelde dat mijn kanker triple negatief is. “Ja” zei ik in volle overtuiging, “dat is goed, toch?”. Ze keek me aan en vertelde dat het juist niet goed is. Ik was in verwarring, want ik dacht echt dat ik een “goede” kanker had. De zaalarts legde uit dat “negatief” betekende dat de kanker niet gevoelig is voor verschillende zaken, zoals voor bepaalde hormonen. Dit houdt weer in dat de kanker niet reageert op bv. hormoontherapie en daarom veel moeilijker te behandelen is. Zelfs chemotherapie hoeft niet aan te slaan. Volgens mij reageerde ik niet echt op deze mededeling en zat ik haar maar aan te kijken met een simpel “oh”.
Even later hadden Arthur en ik een stoel uitgezocht bij een tv (WK: Nederland-Denemarken) in een vrijwel leeg dagcentrum. Carcassonne is de tas niet uitgekomen. We hebben gekletst. Arthur zocht triple negatief op met z’n gsm (internet) en langzaamaan drong het tot me door wat de zaalarts zojuist had zitten vertellen: Uitslag waaruit blijkt dat de tumor niet oestrogeen-, progesteron- en Her2Neu-gevoelig is; dit betekent dat er minder mogelijkheden voor behandeling zijn.Thuis heb ik internet uitgebreid geraadpleegd en kon niet geloven hoeveel geluk ik heb en wat voor angstige tijden me nog te wachten staan. Geluk omdat de chemo aanslaat en er geen enkele uitzaaiing is geconstateerd. Angstige tijden omdat de prognoses (overlevingskansen) toch niet gunstig zijn. Ik zal een samenvatting geven van wat er op de volgende site staat: http://www.de-amazones.nl/nieuwsbrieven/080308/3_negatief.html.
Triple negatief komt voor bij 15 tot 20 % van alle patiënten met borstkanker en komt vaker voor op jongere leeftijd. Deze vorm van kanker staat bekend als agressief, o.a. omdat er minder behandelopties zijn en daarom de prognoses ongunstiger zijn. Daarnaast is de kans dat de kanker terugkomt binnen vijf (drie!) jaar hoger dan bij andere soorten. Maar als dat niet gebeurt, neemt de kans juist af dat het nog terugkeert. Dus de komende vijf jaar zal ik extra oplettend zijn en schoorvoetend m’n controle-onderzoeken ondergaan.
Voor de individuele patiënt geldt dat er voor gezorgd moet worden dat de behandeling volledig en volgens de huidige inzichten verloopt (operatie, eventueel radiotherapie en op indicatie chemotherapie). Vooralsnog is de lymfeklierstatus (Iris: schoon), naast tumorgrootte (Iris: groot) en graad (Iris: onbekend), de belangrijkste parameter die de prognose bepaalt.
Tijdens de zoektocht op internet kwam ik er ook achter dat er een Triple Negative Breast Cancer Foundation (http://www.tnbcfoundation.org/) is opgericht. Op de site is te lezen dat deze vorm van kanker erg agressief kan zijn, vaker terugkomt en uitzaait dan andere soorten borstkanker. De kanker zou juist wel reageren op chemo (alhoewel het dus moeilijker te behandelen is omdat het niet reageert op de meest effectieve behandelingen).
Tot slot las ik dat triple negatief vaker voorkomt bij zwarte vrouwen dan bij blanke vrouwen. Zie http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2009/05/14/zwarte-vrouwen-hebben-een-slechtere-prognose. Haha, voelde ik me al verbonden met de hoofddoekjes-dragende islamitische medevrouw. Blijk ik ook nog een “zwarte” kanker te hebben. Blijf lekker multi-culti bezig.
Ja, dit nieuws hield me wel even bezig en was een flinke schok. Ik ben niet alleen aan het genezen. Maar als ik genezen word verklaard, is de kans aanwezig dat ik dit hele traject nog een keer moet ondergaan. Bah, bah, bah. Hebben jullie er nog zin in? Binnenkort wellicht een nieuw, luchtiger blogje want met de temperatuurprognoses zit het in ieder geval goed. Daar wordt toch iedereen vrolijk van!
PS, Toevoeging 28 juni 2010
Waarschijnlijk heeft de oncoloog tijdens ons desastreus kenningsmakingsgesprek in april bovenstaande allemaal in gedachten gehad toen hij mij de ene klap na de andere uitdeelde. Het was ook niet voor niks dat ik naderhand dacht dat ik sowieso doodging. Ik heb ook een brief waar in staat dat ik "triple negatief" heb. Gek hoe zo'n bewustwordingsproces verloopt.
zondag 13 juni 2010
Gezellig ... in verbinding
Wat mijn topweek had moeten zijn, begon met veel huilen. Zie mijn vorige blog van dinsdag 8 juni voor een impressie van mijn gemoedstoestand. Het van me afschrijven heeft wellicht geholpen in verschillende opzichten. Lees hieronder over de rest van mijn "topweek".
Gezellig bij het pruikenvrouwtje
Woensdag 9 juni had ik de controle afspraak bij het pruikenvrouwtje Leny. Deze afspraak stond al een week eerder gepland, maar die had ik verzet omdat ik te moe was. Nu voelde ik me niet veel beter, maar dit was wél mijn topweek. Onderweg naar Leny deed ik heel hard mijn best om mijn tranen te bedwingen, te drogen. Eenmaal binnen liet ik ze al snel de vrije loop. Er was geen houden meer aan. Dus ik heb eindelijk gehuild bij het pruikenvrouwtje! De doos tissues waar ik al een paar keer een opmerking over had gemaakt tijdens eerdere bezoeken, werd nu voor mijn neus neergezet en ik maakte er dankbaar gebruik van.
Ik huilde niet om m'n kale hoofd. Ik huilde omdat mijn topweek een huilweek was. Ik huilde om verschillende redenen en Leny bood een begripvol, luisterend oor, ik was een dankbare spreker. De emoties die me dwars zaten, het gemis van mijn zus, de toekomst kwamen allemaal aan bod. Beiden geloven we dat "je" beter uit dit proces komt. Leny heeft me (weer even) geïnspireerd en vertrouwen gegeven.
Intussen had de volgende afspraak al plaats genomen in de winkel. Leny verstelde mijn pruik nog wat, zodat ik hem beter op mijn hoofd voelde zitten. Ik had namelijk steeds het gevoel dat 'ie opbolde. Ze legde uit hoe mijn synthetische haar gewassen en gedroogd moeten worden. Met een opgelucht en warm gevoel stapte ik haar boetiek uit. Dankjewel Leny, het pruikenvrouwtje, wat ben jij een mooi mens!
Voordat ik naar huis ging, kocht ik "Het kleine verwenboekje" voor mezelf. Het doorbladeren is al een pleziertje op zich.
Gezellig Jip
's Middags ging ik Jip ophalen en zag eerst een kameraadje van 'm met een dikke lip. Even later begreep ik dat Jip de veroorzaker was van deze dikke lip. Terwijl ik huilend tegen Jips leidster stond te vertellen hoe het met me ging, takelde hij zijn vriendje nogmaals toe. Dit keer ging hij voor de ogen. Bloederige krassen in het gezicht, nog een huilend persoontje in de ruimte. En zijn pa loopt binnen. Wat een tafereel. Ik heb mijn excuses aangeboden, Jip heeft een kusje gegeven. En mij is verzekerd dat Jip écht extra gebracht mag worden om me te ontlasten. Ik zal z'n nageltjes dan steeds kort afknippen voordat ik hem wegbreng.
Gezellig met m'n ouders en in het Inloophuis
Woensdag had mijn moeder gebeld dat ze graag donderdag langs wilde komen met m'n vader. Dat wilde ik ook wel. Ze zouden al 's ochtends komen. Zodra ze binnen waren, dook ik gauw een uurtje m'n bed in. Voor de lunch schoven we met z'n allen aan tafel. Na de lunch gaat Jip lekker een tukkie doen. Ik normaal gezien ook, maar deze middag was er weer een inloop voor borstkankerpatiënten. Nu mijn ouders in huis waren, wilde ik wel eens "inlopen". Ma bekommerde zich om de was, pa om de nieuwe planten in de voortuin. Ik pakte de fiets en schoof even later aan bij vijf andere vrouwen.
Twee van de vrouwen waren vrijwilligers van de Borstkanker Vereniging. De andere drie vrouwen waren 60+. Ik mocht aanschuiven, maar als ik wilde mocht ik ook met één van de twee vrijwilligers apart gaan zitten. Ik had geen specifieke vragen, was gewoon nieuwsgierig en bleef gezellig zitten. Ondanks dat ik nog in de huilmodus zat, vrolijkte ik wel op van deze bijeenkomst. Twee vrouwen praatten langdradig en één ervan kakelde zelfs door anderen heen. De oudste vrouw van het gezelschap was heel rustig en ietwat zenuwachtig en kwam moeilijk uit haar woorden. Zij gaf aan dat ze moeilijk kon praten over de ziekte die haar getroffen had. Uit haar verhaal begreep ik ook dat ze erg eenzaam moest zijn. Ik had met haar te doen en vergat even dat ik daar ook als patiënt zat. Ik wilde haar helpen, maar besefte ook dat ik geen afspraken met haar kon maken, omdat ik zelf nog te ziek ben van het genezingsproces.
Een tijdlang ging het over borstprotheses en speciale, aangepaste bh's. Hmmm, daar had ik nog helemaal niet bij stil gestaan. Vooralsnog krijg ik een borstbesparende operatie, maar de vorm van mijn borst kan daardoor wel veranderen (hap eruit), waardoor ik wellicht ook speciale bh's moet gaan aanschaffen. Inmiddels heb ik trouwens mijn (voedings)bh's weer uit de kast gehaald. Met het warmere weer en de lossere shirts én de verdwenen kankercellen, mogen die borsten wel weer gedragen worden. Waarom een voedingsbh? Die zit zooo lekker.
Thuis aangekomen, was Jip uitgeslapen. We gingen met z'n allen boodschappen doen. Komt Jip ook nog eens buitenshuis. We gaven hem zijn eigen wagentje in de supermarkt, zodat hij daarmee kon rondlopen terwijl ik mijn tas vulde. Wij hebben een zelfscan AH, dus ik kan mijn eigen producten scannen en meteen in de boodschappentas doen. Handig!! Dit keer gooide Jip voor het eerst ook van alles in zijn eigen wagentje. Ai, hij zette het op een gillen als we de spullen er weer uit haalden. Dus scande ik mijn boodschappen en liet Jip die in zijn wagen gooien. Bij de afrekenzuilen zette hij het op een krijsen, omdat... ik weet het niet, misschien was hij nog niet klaar met boodschappen doen. Hij was enorm ontevreden of gefrustreerd en de hele AH kon het horen en zien. Gauw naar buiten en fijn uitwaaien.
Thuis heeft moeders heerlijk Hollands gekookt en hebben we samen gegeten. Daarna zijn pa en ma weer naar huis gegaan. Ik voelde me stukken beter! Een opbeurend, helend bezoek. De topweek was over de helft en ik begon me eindelijk top te voelen.
Gezellig met m'n broer
Vrijdag 11 juni: De energie was terug, de tranen waren weg. Mijn broertje had zijn plannen om de opening van het WK en de eerste wedstrijd te kijken omgegooid. In plaats van naar mijn ouders te gaan, kwam hij naar Breda. Ik miste mijn middagdutje, hij miste de openingsceremonie, maar met z'n drieën hebben we de eerste wedstrijd gezien. Jip zegt nog niet veel, maar "bal" maakt wel deel uit van zijn woordenschat (klinkt als "baaauw"). En bij een voetbalwedstrijd wordt dan ook continu "baaauw" geroepen en naar het scherm gewezen. Zuid-Afrika had gescoord en ik bleef heel hard GOAL roepen naar de keuken waar Robert net drinken was gaan halen voor en met Jip. Even later zat Jip ook steeds met zijn handjes in de lucht te grijnzen. Gezelligheid ten top. Na het eten bezweek ik alsnog. Ijskoud en met buikkrampen ging ik met m'n nieuwe, warme, wollen sjaal op de bank liggen. Robert nam de opruim- en schoonmaakhonneurs waar. Na een kopje thee ging hij op huis aan. Ik hoefde niet lang te wachten tot Maarten thuiskwam uit Zagreb.
Gezellig Maarten weer thuis
Fijn, fijn, fijn. De komende twee weken is Maarten thuis. Even de (tuin)zaken weer door hem laten regelen, de zorg voor en het spel met Jip delen, samen op de bank voetbal kijken (alleen een WK of EK hoor). Fijn dat ik mijn fysieke en mentale gesteldheid met hem kan delen op elk gewenst moment van de dag. Welkom thuis lieverd.
Gezellig dagje uit
Ik heb heel erg uitgekeken naar vandaag, zondag 13 juni. Vandaag zou ik mijn vriend Patrick weer zien schitteren in een musical. Dit terugkerende uitje doe ik met de man van mijn vriendin Ellemieke. Even was ik bang dat ik moest afbellen. Ik had slecht geslapen en was erg moe. Tijdens het douchen begon ik vreselijk te hoesten en heb zelfs wat ontbijt "opgehoest". Ik voelde me alweer misselijk worden. Maar ik wilde zo graag.
Ik ben blij dat ik gegaan ben. Maarten en Jip hebben me weggebracht. Ik heb Ellemieke en haar gezin gezien, wat altijd fijn is. De voorstelling was weer indrukwekkend. Voor de pauze werden we getrakteerd op een medley van Disney verhalen, van Hercules tot de Kleine Zeemeermin. Na de pauze werd het verhaal van Belle en het Beest gezongen en gedanst. Wat een prachtige, krachtige stemmen en kleurrijke kostuums. Patrick vertolkte een leuke Lumière inclusief Franse tongval (j'adore!). Richard en ik genoten. Na de voorstelling stonden Maarten en Jip me al op te wachten, ik was kapot en we reden gauw naar huis.
Thuis greep ik meteen naar het medicijnenpotje. De eerste pillen tegen de misselijkheid zijn binnen. De volgende chemo staat weer voor de deur. Jips spulletjes zijn ingepakt en morgenochtend wordt hij, nadat ik bloed heb laten prikken, weggebracht naar opa en oma.
Gezellig naar de chemo
Tijdens de eerste wedstrijd van Nederland dit WK ga ik met vriend Arthur naar de chemo. Dat zal m'n laatste gezellige moment zijn de komende tijd. Ik ga uitzieken van de bijwerkingen en denk dat het weer even stil wordt op deze blog. Gelukkig heb ik al een hoop medicijnen tegen een aantal bijwerkingen in huis. Hopelijk blijft het daarbij. Ik ga ditmaal proberen m'n twee liter vocht per dag écht naar binnen te werken, zodat die troep zo snel mogelijk mijn lichaam verlaat.
Tot slot: Blauwe Bal van Verbinding
Toen ik de bloglezers opriep om gebruik te maken van één van de voorrechten van dit land om te mogen stemmen, bedoelde ik niet dat men massaal op GW van de PVV moest gaan stemmen. Door mijn "toestand" heb ik me niet bezig gehouden met debatten, programma's, stemwijzers en dergelijke. Ik heb wel mijn stem uitgebracht, in de hoop op een stabiel kabinet de komende vier jaar. Mijns inziens draagt GW/de PVV niet bij tot enige stabiliteit in welke vorm dan ook. Angst (of haat) zaaien, wat onder Balkenende overigens ook gebeurde, behoort niet tot mijn geloofsovertuiging (ook niet tot de opvoeding van Jip). Ik voel zelfs verbondenheid met moslima's. Ik draag nu ook een hoofddoekje. Hoe zouden mensen trouwens reageren als ik mijn pruik afzet omdat je geen hoofdbedekking mag dragen?
Angst is een slechte raadgever. Houd van jezelf, van de mensen om je heen, respecteer de vreemde(linge)n die ook een eigen leven leiden. Geniet van de bloemetjes en de bijtjes. Ga erop uit en glimlach naar die ander. Gooi een balletje op en ga de verbinding aan.
Kijk en luister wat deze onbekende Nederlander te zeggen heeft, met dank aan Maarten:
Salem's beweegredenen zijn helder. Dit is de tekst die hij uitspreekt in het filmpje:
Ik ben Salem Samhoud, een onbekende Nederlander
Ik hou van Nederland
Een land van plezier en prestatie
Een land om wereldkampioen te zijn
Een gewoon ongewoon land
De pers en politiek maakt ons negatief en ongelukkig
Dat gevoel wil ik niet meer, daar ben ik helemaal klaar mee
Wij zijn aan de bal, de blauwe bal, de bal van verbinding
Samen kunnen we een betere toekomst bouwen
Wij kunnen wereldkampioen zijn in het leven met elkaar
Stop met vechten, start de verbinding
Inspireer en verbind je met elkaar
Waarom een blauwe bal? Gooi een bal in een groepje mensen en ze zullen er mee gaan spelen. Dat is de start van verbinding. Moeilijker is het niet.
http://blauwebalvanverbinding.samhoud.com/
Uiteraard is dit één grote commerciële stunt. Dat neemt niet weg dat de onbekende Nederlander een mooie boodschap de wereld in gooit.
Gezellig bij het pruikenvrouwtje
Woensdag 9 juni had ik de controle afspraak bij het pruikenvrouwtje Leny. Deze afspraak stond al een week eerder gepland, maar die had ik verzet omdat ik te moe was. Nu voelde ik me niet veel beter, maar dit was wél mijn topweek. Onderweg naar Leny deed ik heel hard mijn best om mijn tranen te bedwingen, te drogen. Eenmaal binnen liet ik ze al snel de vrije loop. Er was geen houden meer aan. Dus ik heb eindelijk gehuild bij het pruikenvrouwtje! De doos tissues waar ik al een paar keer een opmerking over had gemaakt tijdens eerdere bezoeken, werd nu voor mijn neus neergezet en ik maakte er dankbaar gebruik van.
Ik huilde niet om m'n kale hoofd. Ik huilde omdat mijn topweek een huilweek was. Ik huilde om verschillende redenen en Leny bood een begripvol, luisterend oor, ik was een dankbare spreker. De emoties die me dwars zaten, het gemis van mijn zus, de toekomst kwamen allemaal aan bod. Beiden geloven we dat "je" beter uit dit proces komt. Leny heeft me (weer even) geïnspireerd en vertrouwen gegeven.
Intussen had de volgende afspraak al plaats genomen in de winkel. Leny verstelde mijn pruik nog wat, zodat ik hem beter op mijn hoofd voelde zitten. Ik had namelijk steeds het gevoel dat 'ie opbolde. Ze legde uit hoe mijn synthetische haar gewassen en gedroogd moeten worden. Met een opgelucht en warm gevoel stapte ik haar boetiek uit. Dankjewel Leny, het pruikenvrouwtje, wat ben jij een mooi mens!
Voordat ik naar huis ging, kocht ik "Het kleine verwenboekje" voor mezelf. Het doorbladeren is al een pleziertje op zich.
Gezellig Jip
's Middags ging ik Jip ophalen en zag eerst een kameraadje van 'm met een dikke lip. Even later begreep ik dat Jip de veroorzaker was van deze dikke lip. Terwijl ik huilend tegen Jips leidster stond te vertellen hoe het met me ging, takelde hij zijn vriendje nogmaals toe. Dit keer ging hij voor de ogen. Bloederige krassen in het gezicht, nog een huilend persoontje in de ruimte. En zijn pa loopt binnen. Wat een tafereel. Ik heb mijn excuses aangeboden, Jip heeft een kusje gegeven. En mij is verzekerd dat Jip écht extra gebracht mag worden om me te ontlasten. Ik zal z'n nageltjes dan steeds kort afknippen voordat ik hem wegbreng.
Gezellig met m'n ouders en in het Inloophuis
Woensdag had mijn moeder gebeld dat ze graag donderdag langs wilde komen met m'n vader. Dat wilde ik ook wel. Ze zouden al 's ochtends komen. Zodra ze binnen waren, dook ik gauw een uurtje m'n bed in. Voor de lunch schoven we met z'n allen aan tafel. Na de lunch gaat Jip lekker een tukkie doen. Ik normaal gezien ook, maar deze middag was er weer een inloop voor borstkankerpatiënten. Nu mijn ouders in huis waren, wilde ik wel eens "inlopen". Ma bekommerde zich om de was, pa om de nieuwe planten in de voortuin. Ik pakte de fiets en schoof even later aan bij vijf andere vrouwen.
Twee van de vrouwen waren vrijwilligers van de Borstkanker Vereniging. De andere drie vrouwen waren 60+. Ik mocht aanschuiven, maar als ik wilde mocht ik ook met één van de twee vrijwilligers apart gaan zitten. Ik had geen specifieke vragen, was gewoon nieuwsgierig en bleef gezellig zitten. Ondanks dat ik nog in de huilmodus zat, vrolijkte ik wel op van deze bijeenkomst. Twee vrouwen praatten langdradig en één ervan kakelde zelfs door anderen heen. De oudste vrouw van het gezelschap was heel rustig en ietwat zenuwachtig en kwam moeilijk uit haar woorden. Zij gaf aan dat ze moeilijk kon praten over de ziekte die haar getroffen had. Uit haar verhaal begreep ik ook dat ze erg eenzaam moest zijn. Ik had met haar te doen en vergat even dat ik daar ook als patiënt zat. Ik wilde haar helpen, maar besefte ook dat ik geen afspraken met haar kon maken, omdat ik zelf nog te ziek ben van het genezingsproces.
Een tijdlang ging het over borstprotheses en speciale, aangepaste bh's. Hmmm, daar had ik nog helemaal niet bij stil gestaan. Vooralsnog krijg ik een borstbesparende operatie, maar de vorm van mijn borst kan daardoor wel veranderen (hap eruit), waardoor ik wellicht ook speciale bh's moet gaan aanschaffen. Inmiddels heb ik trouwens mijn (voedings)bh's weer uit de kast gehaald. Met het warmere weer en de lossere shirts én de verdwenen kankercellen, mogen die borsten wel weer gedragen worden. Waarom een voedingsbh? Die zit zooo lekker.
Thuis aangekomen, was Jip uitgeslapen. We gingen met z'n allen boodschappen doen. Komt Jip ook nog eens buitenshuis. We gaven hem zijn eigen wagentje in de supermarkt, zodat hij daarmee kon rondlopen terwijl ik mijn tas vulde. Wij hebben een zelfscan AH, dus ik kan mijn eigen producten scannen en meteen in de boodschappentas doen. Handig!! Dit keer gooide Jip voor het eerst ook van alles in zijn eigen wagentje. Ai, hij zette het op een gillen als we de spullen er weer uit haalden. Dus scande ik mijn boodschappen en liet Jip die in zijn wagen gooien. Bij de afrekenzuilen zette hij het op een krijsen, omdat... ik weet het niet, misschien was hij nog niet klaar met boodschappen doen. Hij was enorm ontevreden of gefrustreerd en de hele AH kon het horen en zien. Gauw naar buiten en fijn uitwaaien.
Thuis heeft moeders heerlijk Hollands gekookt en hebben we samen gegeten. Daarna zijn pa en ma weer naar huis gegaan. Ik voelde me stukken beter! Een opbeurend, helend bezoek. De topweek was over de helft en ik begon me eindelijk top te voelen.
Gezellig met m'n broer
Vrijdag 11 juni: De energie was terug, de tranen waren weg. Mijn broertje had zijn plannen om de opening van het WK en de eerste wedstrijd te kijken omgegooid. In plaats van naar mijn ouders te gaan, kwam hij naar Breda. Ik miste mijn middagdutje, hij miste de openingsceremonie, maar met z'n drieën hebben we de eerste wedstrijd gezien. Jip zegt nog niet veel, maar "bal" maakt wel deel uit van zijn woordenschat (klinkt als "baaauw"). En bij een voetbalwedstrijd wordt dan ook continu "baaauw" geroepen en naar het scherm gewezen. Zuid-Afrika had gescoord en ik bleef heel hard GOAL roepen naar de keuken waar Robert net drinken was gaan halen voor en met Jip. Even later zat Jip ook steeds met zijn handjes in de lucht te grijnzen. Gezelligheid ten top. Na het eten bezweek ik alsnog. Ijskoud en met buikkrampen ging ik met m'n nieuwe, warme, wollen sjaal op de bank liggen. Robert nam de opruim- en schoonmaakhonneurs waar. Na een kopje thee ging hij op huis aan. Ik hoefde niet lang te wachten tot Maarten thuiskwam uit Zagreb.
Gezellig Maarten weer thuis
Fijn, fijn, fijn. De komende twee weken is Maarten thuis. Even de (tuin)zaken weer door hem laten regelen, de zorg voor en het spel met Jip delen, samen op de bank voetbal kijken (alleen een WK of EK hoor). Fijn dat ik mijn fysieke en mentale gesteldheid met hem kan delen op elk gewenst moment van de dag. Welkom thuis lieverd.
Gezellig dagje uit
Ik heb heel erg uitgekeken naar vandaag, zondag 13 juni. Vandaag zou ik mijn vriend Patrick weer zien schitteren in een musical. Dit terugkerende uitje doe ik met de man van mijn vriendin Ellemieke. Even was ik bang dat ik moest afbellen. Ik had slecht geslapen en was erg moe. Tijdens het douchen begon ik vreselijk te hoesten en heb zelfs wat ontbijt "opgehoest". Ik voelde me alweer misselijk worden. Maar ik wilde zo graag.
Ik ben blij dat ik gegaan ben. Maarten en Jip hebben me weggebracht. Ik heb Ellemieke en haar gezin gezien, wat altijd fijn is. De voorstelling was weer indrukwekkend. Voor de pauze werden we getrakteerd op een medley van Disney verhalen, van Hercules tot de Kleine Zeemeermin. Na de pauze werd het verhaal van Belle en het Beest gezongen en gedanst. Wat een prachtige, krachtige stemmen en kleurrijke kostuums. Patrick vertolkte een leuke Lumière inclusief Franse tongval (j'adore!). Richard en ik genoten. Na de voorstelling stonden Maarten en Jip me al op te wachten, ik was kapot en we reden gauw naar huis.
Thuis greep ik meteen naar het medicijnenpotje. De eerste pillen tegen de misselijkheid zijn binnen. De volgende chemo staat weer voor de deur. Jips spulletjes zijn ingepakt en morgenochtend wordt hij, nadat ik bloed heb laten prikken, weggebracht naar opa en oma.
Gezellig naar de chemo
Tijdens de eerste wedstrijd van Nederland dit WK ga ik met vriend Arthur naar de chemo. Dat zal m'n laatste gezellige moment zijn de komende tijd. Ik ga uitzieken van de bijwerkingen en denk dat het weer even stil wordt op deze blog. Gelukkig heb ik al een hoop medicijnen tegen een aantal bijwerkingen in huis. Hopelijk blijft het daarbij. Ik ga ditmaal proberen m'n twee liter vocht per dag écht naar binnen te werken, zodat die troep zo snel mogelijk mijn lichaam verlaat.
Tot slot: Blauwe Bal van Verbinding
Toen ik de bloglezers opriep om gebruik te maken van één van de voorrechten van dit land om te mogen stemmen, bedoelde ik niet dat men massaal op GW van de PVV moest gaan stemmen. Door mijn "toestand" heb ik me niet bezig gehouden met debatten, programma's, stemwijzers en dergelijke. Ik heb wel mijn stem uitgebracht, in de hoop op een stabiel kabinet de komende vier jaar. Mijns inziens draagt GW/de PVV niet bij tot enige stabiliteit in welke vorm dan ook. Angst (of haat) zaaien, wat onder Balkenende overigens ook gebeurde, behoort niet tot mijn geloofsovertuiging (ook niet tot de opvoeding van Jip). Ik voel zelfs verbondenheid met moslima's. Ik draag nu ook een hoofddoekje. Hoe zouden mensen trouwens reageren als ik mijn pruik afzet omdat je geen hoofdbedekking mag dragen?
Angst is een slechte raadgever. Houd van jezelf, van de mensen om je heen, respecteer de vreemde(linge)n die ook een eigen leven leiden. Geniet van de bloemetjes en de bijtjes. Ga erop uit en glimlach naar die ander. Gooi een balletje op en ga de verbinding aan.
Kijk en luister wat deze onbekende Nederlander te zeggen heeft, met dank aan Maarten:
Salem's beweegredenen zijn helder. Dit is de tekst die hij uitspreekt in het filmpje:
Ik ben Salem Samhoud, een onbekende Nederlander
Ik hou van Nederland
Een land van plezier en prestatie
Een land om wereldkampioen te zijn
Een gewoon ongewoon land
De pers en politiek maakt ons negatief en ongelukkig
Dat gevoel wil ik niet meer, daar ben ik helemaal klaar mee
Wij zijn aan de bal, de blauwe bal, de bal van verbinding
Samen kunnen we een betere toekomst bouwen
Wij kunnen wereldkampioen zijn in het leven met elkaar
Stop met vechten, start de verbinding
Inspireer en verbind je met elkaar
Waarom een blauwe bal? Gooi een bal in een groepje mensen en ze zullen er mee gaan spelen. Dat is de start van verbinding. Moeilijker is het niet.
http://blauwebalvanverbinding.samhoud.com/
Uiteraard is dit één grote commerciële stunt. Dat neemt niet weg dat de onbekende Nederlander een mooie boodschap de wereld in gooit.
dinsdag 8 juni 2010
Humorloze negativiteit
Via blogreacties, mail en de ouderwetse post krijg ik veel respons op mijn blog. Terugkerende thema's zijn positiviteit en humor. Ik ben blij dat mijn blog op deze manier wordt gelezen. Dat is ook de insteek.
Zojuist antwoordde ik aan een vriendin dat de blog een fijn communicatiemiddel is met de geïnteresseerde buitenwereld. Wat er met mij gebeurt, dat is de binnenwereld. Vooral de fysieke binnenwereld. Het is een samenvatting van wat ik op moment van schrijven uit m'n geheugen put, wat past voor de samenhang van het verhaal. Niet alle bezoekjes, pannen met eten, cadeautjes, et cetera passeren de revue. Wat vooral (nog) niet aan bod is gekomen, is mijn mentale gesteldheid. Als ik me mentaal goed genoeg voel (nadat ik er fysiek ook goed genoeg voor ben), schrijf ik dus pas iets voor de openbaarheid, als ik zelf weer een lichtpuntje zie.
Wat niet op deze blog is verschenen, zijn de huilbuien, het onbegrip, de frustraties, het enorme gemis (van Jip), de worsteling, angst, twijfel en de eenzaamheid. Ik wil namelijk geen medelijden. Ik wíl misschien wel gezien worden als een sterke vrouw, als iemand die dit varkentje wel even gaat wassen. Groot houden, doorgaan. Pit, niet aanstellen. Als ik dit nu opschrijf zie ik mezelf straks compleet instorten.
Ik heb vandaag zo'n dag: huilen om niks, onbestemd gevoel, geen geduld met Jip, eenzaamheid. Dan eet ik drie Lion repen achter elkaar en ben daar lang misselijk van. Haha, dat is een andere misselijkheid dan van de chemo... Die Lion-repen-misselijkheid kun je zo zelf uitproberen!
Eerder schreef ik dat de tumor met de helft geslonken was. Inmiddels voel ik hèm allang niet meer. Ja, tumor is mannelijk! Grapjes hierover graag onderaan bij "reacties". Elke chemo opnieuw zal ik me afvragen waarom ik die verdomde kuur moet afmaken. Geen uitzaaiingen, tumor niet meer te voelen. "Ga lekker opereren", denk ik continu. Waarom moet die kuur afgemaakt worden. Ik heb het de oncoloog gevraagd, heb zelfs nog een vergelijking getrokken met een antibiotacakuur. Volgens mij heb ik inmiddels het antwoord zelf gevonden op internet, maar weet niet meer waar. Misschien heeft de zaalarts het antwoord voor me.
Van de chemo krijg ik een onbestemd slecht gevoel. Dat is irritant, omdat ik niet kan uitleggen hoe ik me voel. Onbestemd slecht, hoe voelt dat? Misschien is het die zeurende misselijkheid waarvan ik regelmatig kokhalzend wakker schrik. De vermoeidheid, de afwezigheid van Jip, de afhankelijkheid van Maarten, mijn ouders, jullie. Lieve mensen, Maarten denkt echt dat hij goed voor me zorgt als hij friet wil gaan halen mét salade. Dus kom maar op met die pannetjes soep, verse salades, pasta's: vezels, vezels, vezels. Maar geen ui, kool en prei voor mij. Het hoeft niet veel te zijn, tenzij het ingevroren kan worden. Deze oproep geldt waarschijnlijk voor de rest van dit jaar en is niet op persoonlijke titel. Geen eten bij je? Dan mag je ook binnenkomen en lekker knuffelen.
Hulp vragen. Nog zo'n "ding". Zovelen bieden het aan. Ik ben tot tranen geroerd, letterlijk. Dat is iets wat ik nu leer: hulp vragen en accepteren. Ik heb een boekje van Karin Kuiper, de weduwe van de geweldige schrijver Karel Glastra van Loon die aan kanker is overleden. Het heet "Je mag mij altijd bellen". Citaat van de achterkant: "Zonder hulp van anderen redt niemand het, maar toch stond bovenaan haar ergenissenlijst het goedbedoelde zinnetje 'Je mag me altijd bellen'. Want hoe welgemeend ook, dit is 'hulp' die je met lege handen achterlaat... Omdat je in je diepste wanhoop niet wilt bellen en niet kan bellen, omdat je slechts denkt: Nee, het gaat niet! Zij moeten mij bellen!" Verder wil ik hier niet over uitwijden. Ik hoef niet platgebeld te worden, liever niet. Toch herken ik wat in dat gevoel. Gewoon om wie/hoe ik ben.
Na de schrik van het slechte nieuws "Borstkanker", na de spanning van de eerste chemo, komt nu de angst dat de "nieuwigheid" voor de buitenwereld eraf is. Dat men doorgaat met hun leven. Zou ik ook doen! Maar voordat ik kan doorgaan met mijn leven, moet ik genezen. Anders heb ik geen leven meer. Ik ben bang voor de dagen dat er geen bemoedigende kaartjes meer bezorgd worden, dat die spontane maaltijden en bezoekjes achterwege blijven. Bang dat de lichtpuntjes vanuit die grote buitenwereld doven. Ik neem mezelf haast elke dag opnieuw voor om, indien nodig, aandacht te besteden aan de binnenwereld van een ander. Wat dat betreft heb ik wel een achterstand opgelopen.
Nu ben ik klaar met deze "overwachte" blog. Nog niet alles is gezegd, maar ik had allang op bed willen liggen. Dit was namelijk zo'n onbestemde, vermoeiende huilerige dag, ondanks de postbode die een prachtige sjaal bezorgde, tijdschriften voor het hele gezin, een puzzelboekje, een kaart met mooie woorden. Ja, dat zijn lichtpuntjes samen met twee onverwachte bezoekjes en een bak pasta. Ja, ga ik toch nog met een glimlach slapen.
Morgen met z'n allen naar stembus (maak gebruik van je stemrecht): Speak now or forever hold your peace.
Zojuist antwoordde ik aan een vriendin dat de blog een fijn communicatiemiddel is met de geïnteresseerde buitenwereld. Wat er met mij gebeurt, dat is de binnenwereld. Vooral de fysieke binnenwereld. Het is een samenvatting van wat ik op moment van schrijven uit m'n geheugen put, wat past voor de samenhang van het verhaal. Niet alle bezoekjes, pannen met eten, cadeautjes, et cetera passeren de revue. Wat vooral (nog) niet aan bod is gekomen, is mijn mentale gesteldheid. Als ik me mentaal goed genoeg voel (nadat ik er fysiek ook goed genoeg voor ben), schrijf ik dus pas iets voor de openbaarheid, als ik zelf weer een lichtpuntje zie.
Wat niet op deze blog is verschenen, zijn de huilbuien, het onbegrip, de frustraties, het enorme gemis (van Jip), de worsteling, angst, twijfel en de eenzaamheid. Ik wil namelijk geen medelijden. Ik wíl misschien wel gezien worden als een sterke vrouw, als iemand die dit varkentje wel even gaat wassen. Groot houden, doorgaan. Pit, niet aanstellen. Als ik dit nu opschrijf zie ik mezelf straks compleet instorten.
Ik heb vandaag zo'n dag: huilen om niks, onbestemd gevoel, geen geduld met Jip, eenzaamheid. Dan eet ik drie Lion repen achter elkaar en ben daar lang misselijk van. Haha, dat is een andere misselijkheid dan van de chemo... Die Lion-repen-misselijkheid kun je zo zelf uitproberen!
Eerder schreef ik dat de tumor met de helft geslonken was. Inmiddels voel ik hèm allang niet meer. Ja, tumor is mannelijk! Grapjes hierover graag onderaan bij "reacties". Elke chemo opnieuw zal ik me afvragen waarom ik die verdomde kuur moet afmaken. Geen uitzaaiingen, tumor niet meer te voelen. "Ga lekker opereren", denk ik continu. Waarom moet die kuur afgemaakt worden. Ik heb het de oncoloog gevraagd, heb zelfs nog een vergelijking getrokken met een antibiotacakuur. Volgens mij heb ik inmiddels het antwoord zelf gevonden op internet, maar weet niet meer waar. Misschien heeft de zaalarts het antwoord voor me.
Van de chemo krijg ik een onbestemd slecht gevoel. Dat is irritant, omdat ik niet kan uitleggen hoe ik me voel. Onbestemd slecht, hoe voelt dat? Misschien is het die zeurende misselijkheid waarvan ik regelmatig kokhalzend wakker schrik. De vermoeidheid, de afwezigheid van Jip, de afhankelijkheid van Maarten, mijn ouders, jullie. Lieve mensen, Maarten denkt echt dat hij goed voor me zorgt als hij friet wil gaan halen mét salade. Dus kom maar op met die pannetjes soep, verse salades, pasta's: vezels, vezels, vezels. Maar geen ui, kool en prei voor mij. Het hoeft niet veel te zijn, tenzij het ingevroren kan worden. Deze oproep geldt waarschijnlijk voor de rest van dit jaar en is niet op persoonlijke titel. Geen eten bij je? Dan mag je ook binnenkomen en lekker knuffelen.
Hulp vragen. Nog zo'n "ding". Zovelen bieden het aan. Ik ben tot tranen geroerd, letterlijk. Dat is iets wat ik nu leer: hulp vragen en accepteren. Ik heb een boekje van Karin Kuiper, de weduwe van de geweldige schrijver Karel Glastra van Loon die aan kanker is overleden. Het heet "Je mag mij altijd bellen". Citaat van de achterkant: "Zonder hulp van anderen redt niemand het, maar toch stond bovenaan haar ergenissenlijst het goedbedoelde zinnetje 'Je mag me altijd bellen'. Want hoe welgemeend ook, dit is 'hulp' die je met lege handen achterlaat... Omdat je in je diepste wanhoop niet wilt bellen en niet kan bellen, omdat je slechts denkt: Nee, het gaat niet! Zij moeten mij bellen!" Verder wil ik hier niet over uitwijden. Ik hoef niet platgebeld te worden, liever niet. Toch herken ik wat in dat gevoel. Gewoon om wie/hoe ik ben.
Na de schrik van het slechte nieuws "Borstkanker", na de spanning van de eerste chemo, komt nu de angst dat de "nieuwigheid" voor de buitenwereld eraf is. Dat men doorgaat met hun leven. Zou ik ook doen! Maar voordat ik kan doorgaan met mijn leven, moet ik genezen. Anders heb ik geen leven meer. Ik ben bang voor de dagen dat er geen bemoedigende kaartjes meer bezorgd worden, dat die spontane maaltijden en bezoekjes achterwege blijven. Bang dat de lichtpuntjes vanuit die grote buitenwereld doven. Ik neem mezelf haast elke dag opnieuw voor om, indien nodig, aandacht te besteden aan de binnenwereld van een ander. Wat dat betreft heb ik wel een achterstand opgelopen.
Nu ben ik klaar met deze "overwachte" blog. Nog niet alles is gezegd, maar ik had allang op bed willen liggen. Dit was namelijk zo'n onbestemde, vermoeiende huilerige dag, ondanks de postbode die een prachtige sjaal bezorgde, tijdschriften voor het hele gezin, een puzzelboekje, een kaart met mooie woorden. Ja, dat zijn lichtpuntjes samen met twee onverwachte bezoekjes en een bak pasta. Ja, ga ik toch nog met een glimlach slapen.
Morgen met z'n allen naar stembus (maak gebruik van je stemrecht): Speak now or forever hold your peace.
zondag 6 juni 2010
Chemo nr. 2
Hij zit erin, éénderde van de chemokuur zit erop. Gatver, gatver, gatver.
Vanwege Pinksteren was de chemo niet op maandag maar op dinsdag. Dit gold natuurlijk voor iedereen die normaal maandag chemodag heeft. Dit keer ging mijn vriendin Mirjam mee als "begeleider". 's Ochtends had ik mijn bloed al laten prikken. 's Middags zaten we te wachten tot ik aan de beurt was, tussen heel veel andere wachtenden. Wat een drukte. Uiteindelijk werd ik geroepen met de vraag of ik aan tafel (de leestafel) wilde beginnen met de chemo tot er een stoel vrij zou komen. Dat vond ik geen probleem, maar ik was ook in de veronderstelling dat ik eerst de zaalarts zou zien. Dit bleek echter een communicatiefout, want ik had ten slotte al de oncoloog "gesproken" de week ervoor. Gelukkig waren ze, ondanks de drukte, erg flexibel en kon ik de zaalarts toch even mijn vragenlijstje voorleggen. Eens kijken of ik dit altijd zo kan regelen, want de oncoloog is aardig, maar niet communicatief. De zaalarts is aardig én communicatief.
Vragenlijstje afgewerkt, ik mocht door naar het dagcentrum. Aan de kleine leestafel zat een patiënt aan het infuus met begeleider. Aan de grote leestafel zat ook al een dame aan het infuus te wachten op medicatie én een stoel. Mirjam en ik namen plaats tegenover de begeleidster van een andere patiënt. Een uur na de oorspronkelijke afspraak werd het infuus ingeprikt. Daarna kwamen de drie medicijnen via m'n arm m'n lijf weer in. Op een gegeven moment moest ik heel erg hoesten. Ik gaf het een paar keer aan, maar volgens de verpleegkundige had het niks met de medicijnen te maken. Opvallend was wel dat ik ná de toediening ervan geen last meer had. Toch even aankaarten bij de oncoloog/zaalarts de volgende keer.
Mirjam kent het spel Carcassonne ook. We hebben drie rondes gespeeld, intussen hadden we er veel aanspraak mee en kletsten we flink bij. M'n laatste medicijn werd toegediend en dat was het, ineens was de tijd snel gegaan. De chemo was klaar, we speelden het derde spelletje rustig uit. Ondanks de vertraging, de leestafel en het hoesten, was het wederom een gezellige chemo.
Helaas kwam ik misselijk thuis. Met tegenzin eten naar binnen gewerkt. Dit hielp niet. Ik bleef misselijk en huilerig. In tegenstelling tot de eerste kuur was ik nu dus meteen beroerd en kreeg ik geen anderhalve dag respijt. Ik kreeg ook de misselijkheid niet weggedronken of gegeten. Ik hield zelfs continu een spuugbakje bij de hand. Aan de andere kant had ik deze keer geen koude rillingen door oververmoeidheid (?), waardoor de thermometer deze kuur nog ongebruikt is. De hele dag in bed, op bed met Desperate Housewives (Gooische Vrouwen moet echt in de dvd-speler beneden), afgewisseld met dutjes, verplichte consumpties, pillen tegen de misselijkheid, dag in, dag uit.
Jip
Intussen vermaakte Jip zich opperbest bij zijn opa en oma. Op vrijdag was ik nog niet goed genoeg om hem thuis te hebben en toen miste ik hem enorm. Dat kleine, onschuldige mannetje. Op zaterdag ben ik (voor het eerst?) m'n bed uitgekomen, ik wilde weer in actie komen. Ik wilde energie opdoen om m'n kleine ventje in m'n armen te sluiten. Die dag was een drukke dag. Er werd in de tuin gewerkt door een hovenier en stratenmakers, Maartens vrienden kwamen helpen met het tuinhek schilderen. Ik wilde een steentje bijdragen door alvast de bloemkool te koken. Terwijl ik bloemkool stond af te gieten, besefte ik dat mijn synthetische pruik niet in aanraking mag komen met de stoom die daarvan afkwam. Snel trok ik de pruik van m'n hoofd en hoorde ik Jip door de gang naar de keuken rennen. Ik ging door m'n knieën en Jip nestelde zich in m'n armen. Hmmm, warm moment!! Het maakt Jip gelukkig ook niks uit of ik haar heb, een doekje of een kale knikker. Hij "aait" graag over m'n stoppelkoppie dat steeds witter wordt.
Jip was thuis en moest toch ook weer wennen. Dit uitte zich vooral rondom bedtijd. Het vaste ritueel kon twee avonden niet uitgevoerd worden door huilen, schoppen, overstuur-zijn. Uiteindelijk zetten we hem in bed en lieten hem even alleen. Na vijf minuten ging ik terug om hem vast te houden en samen alsnog verhaaltjes te lezen. Van dit ritueel kalmeerde hij en wilde vervolgens zonder problemen slapen.
Bijwerkingen
Bij de zaalarts had ik aangegeven dat ik pijnlijke stoelganghad. Ze schreef een recept uit, dat Maarten voor me ophaalde.
Daarnaast was de misselijkheid erger na de tweede chemokuur. Ik wilde continu een spuugbakje in de buurt hebben (of de wc). Eten en drinken ging moeizaam en hielp ditmaal niet tegen de misselijkheid. Omdat de misselijkheid niet afnam, heb ik vrijdag het dagcentrum gebeld en kreeg ik extra medicijnen voorgeschreven. Hup, Maarten opnieuw naar de apotheek. Ik had overigens niet het idee dat de extra medicijnen hielpen.
Vervolgens kreeg ik in de tweede week na de chemo pijn in de mond. Nu at ik, maar kreeg ik mijn mond niet open om het naar binnen te schuiven. Had ik het naar binnen gepropt, deed het kauwen pijn. Laat staan doorslikken. 's Nachts lag ik te kwijlen omdat ik blijkbaar onbewust niet slikte vanwege de pijn. In de chemoklapper las ik dat ik sowieso voor een betere mondhygiëne met zout water moest spoelen (ik gebruik al mondwater sinds de chemo gestart is). Meteen een volle fles spoelwater aangemaakt en gaan spoelen. Af en toe leek het te werken, helaas ging de pijnlijke mond niet voorbij en belde ik het dagcentrum weer. Ze zouden opnieuw een recept faxen naar de apotheek. Daar kreeg ik een goedje mee tegen geïrriteerd slijmvlies. Dat lijkt wel te helpen, maar vanmiddag lag ik toch nog te kwijlen...
Niet alleen de weerstand (witte bloedlichaampjes) neemt af, de vermoeidheid neemt toe (rode bloedlichaampjes). En de bloedplaatjes bereiken een dieptepunt, waardoor ik alert moet zijn op bloedingen. Dat was schrikken toen ik Jip ophaalde van de opvang in mijn coltrui en winterjas (Jip stond ingesmeerd, met pet op en zonder jas buiten te spelen) en er bloed uit mijn neus kwam. Er ging van alles door m'n hoofd. Wie kan ik bellen, wat moet ik regelen, de noodnummers heb ik nog niet in m'n gsm gezet. Kortom, een lichte PANIEK trok door m'n hoofd. Als een bloedneus langer dan een half uur duurt.. bellen... Ik heb niet geklokt, ik heb ook niet gebeld. De volgende dag kreeg ik weer spontaan een bloedneus, die duurde gelukkig ook geen half uur.
Ben wel een beetje klaar met deze kuur. Tot slot doet mijn hoofdhuid ook al pijn. Er lekker over strijken is er niet meer bij. Zou dit de "haarpijn" zijn waar ik over gehoord had? Ik heb Maarten er even naar laten kijken en bijkbaar zit m'n hoofd onder de rode/witte blaasjes/bultjes. Ik ga niet meer bellen, ik laat het wel aan de zaalarts zien voor de volgende kuur. Eens kijken of deze "bijwerking" ook bestreden wordt met een zoveelste medicijn.
Tweede week na de chemo
Vorige keer was ik behoorlijk ziek geworden in de tweede week na de chemo. Rond dag tien zijn mijn bloedwaarden het laagst. Vorige keer was Maarten thuis, deze keer vloog hij naar Zagreb voor zijn werk en hield ik mijn hart vast. Inderdaad, moe, moe, moe. Maandag had ik de opvang al gebeld of ik Jip dinsdag extra mocht brengen. Maandagmiddag kwam Robert (mijn broer) met zijn vriendin Rachael langs. Zij namen Jip mee naar buiten, kookten en legden Jip op bed. Die avond was er een trefpunt voor jonge vrouwen met borstkanker in het inloophuis (de Honingraad) hier letterlijk om de hoek. Net als bij de workshop gold dat de eerstvolgende bijeenkomst pas in september zou plaatsvinden. Misselijk, moe en te laat schoof ik aan bij drie andere vrouwen onder de 45. Het was een fijne, maar confronterende avond. Ik was de enige die midden in de behandeling zat (en met pruik). Die avond groeide het besef dat het niet afgelopen is na de chemo. De operatie en bestralingen zijn ook niet niks en dan volgt het herstel- en verwerkingsproces nog... Toch was het fijn om op deze manier lot(leeftijds)genoten te zien en horen.
Dinsdag en woensdag heeft Jip heerlijk gespeeld op het kinderdagverblijf en is hij goed verzorgd. Dinsdag was ik zo uitgeput van de wandeling naar het kinderdagverblijf en terug naar huis, dat ik de ochtend slapend heb doorgebracht. 's Middags maakte ik kennis met de huishoudelijke hulp van de thuiszorg. Zij komt voortaan elke dinsdag drie uur de basisdingen doen. Woensdag ook de hele dag in bed gelegen. Donderdagmiddag voelde ik na het middagslaapje eindelijk weer wat energie terugkomen. Yes! Het herstel is begonnen! Langzaamaan. Vrijdagmiddag kwamen een oom en tante van Maarten me bijstaan. Daar was ik aan toe en vond het een fijn bezoek. Ze zorgden voor Jip, voor mij en voor zichzelf. We hebben heerlijk en gezond gegeten. Dat was een gezellige afleiding voordat Maarten die avond met vertraging thuiskwam.
Zaterdag, gisteren, was een drukke dag. Zes man werkten voor en achter in de tuin. Ons gezinnetje vermaakte zich lekker op het dakterras met waterspelletjes en Carcassonne. Ondanks mijn middagdutje stortte ik tijdens het avondeten toch in en lag na Jip ook in bed. Vanochtend, terwijl Maarten uitsliep en op krachten kwam, zaten Jip en ik al vroeg op ons nieuwe terras beneden. Ik voel me weer oké.
Komende week
Ja, de goede week breekt aan. Hmm, nog één goede week en dan weer anderhalve tot twee weken ellende. Ik word al misselijk van het vooruitzicht, zoals ik ook misselijk werd als ik aan deze blog dacht (té confronterend?). Ik kijk uit naar komende week. De nieuwe bomen en planten worden gezet. Onze tuin zal eindelijk af zijn. Jip en ik gaan flink spelen en knuffelen. Woensdag mogen we gebruik maken van ons stemrecht en het WK begint natuurlijk. De dag voor de chemo ga ik met een vriend naar de langverwachte musicaluitvoering van een andere vriend (http://www.otismusical.nl/). Het wordt een mooie week. Rest mij enkel jullie wederom te bedanken voor de kaartjes (kaarten) die me de afgelopen twee weken de nodige opkikkers en ontroering hebben gebracht. Ondanks het ellendige gevoel is de gang naar de brievenbus spannend, maar de gang van de brievenbus is er één met een glimlach.
Ik wens jullie ook een goede week toe.
PS, toevoeging dd 7 juni 2010:
Op 4 juni was de Alpe d'Huzes een item bij Netwerk, zien? Ga naar: http://player.omroep.nl/?aflid=11024541.
Vanwege Pinksteren was de chemo niet op maandag maar op dinsdag. Dit gold natuurlijk voor iedereen die normaal maandag chemodag heeft. Dit keer ging mijn vriendin Mirjam mee als "begeleider". 's Ochtends had ik mijn bloed al laten prikken. 's Middags zaten we te wachten tot ik aan de beurt was, tussen heel veel andere wachtenden. Wat een drukte. Uiteindelijk werd ik geroepen met de vraag of ik aan tafel (de leestafel) wilde beginnen met de chemo tot er een stoel vrij zou komen. Dat vond ik geen probleem, maar ik was ook in de veronderstelling dat ik eerst de zaalarts zou zien. Dit bleek echter een communicatiefout, want ik had ten slotte al de oncoloog "gesproken" de week ervoor. Gelukkig waren ze, ondanks de drukte, erg flexibel en kon ik de zaalarts toch even mijn vragenlijstje voorleggen. Eens kijken of ik dit altijd zo kan regelen, want de oncoloog is aardig, maar niet communicatief. De zaalarts is aardig én communicatief.
Vragenlijstje afgewerkt, ik mocht door naar het dagcentrum. Aan de kleine leestafel zat een patiënt aan het infuus met begeleider. Aan de grote leestafel zat ook al een dame aan het infuus te wachten op medicatie én een stoel. Mirjam en ik namen plaats tegenover de begeleidster van een andere patiënt. Een uur na de oorspronkelijke afspraak werd het infuus ingeprikt. Daarna kwamen de drie medicijnen via m'n arm m'n lijf weer in. Op een gegeven moment moest ik heel erg hoesten. Ik gaf het een paar keer aan, maar volgens de verpleegkundige had het niks met de medicijnen te maken. Opvallend was wel dat ik ná de toediening ervan geen last meer had. Toch even aankaarten bij de oncoloog/zaalarts de volgende keer.
Mirjam kent het spel Carcassonne ook. We hebben drie rondes gespeeld, intussen hadden we er veel aanspraak mee en kletsten we flink bij. M'n laatste medicijn werd toegediend en dat was het, ineens was de tijd snel gegaan. De chemo was klaar, we speelden het derde spelletje rustig uit. Ondanks de vertraging, de leestafel en het hoesten, was het wederom een gezellige chemo.
Helaas kwam ik misselijk thuis. Met tegenzin eten naar binnen gewerkt. Dit hielp niet. Ik bleef misselijk en huilerig. In tegenstelling tot de eerste kuur was ik nu dus meteen beroerd en kreeg ik geen anderhalve dag respijt. Ik kreeg ook de misselijkheid niet weggedronken of gegeten. Ik hield zelfs continu een spuugbakje bij de hand. Aan de andere kant had ik deze keer geen koude rillingen door oververmoeidheid (?), waardoor de thermometer deze kuur nog ongebruikt is. De hele dag in bed, op bed met Desperate Housewives (Gooische Vrouwen moet echt in de dvd-speler beneden), afgewisseld met dutjes, verplichte consumpties, pillen tegen de misselijkheid, dag in, dag uit.
Jip
Intussen vermaakte Jip zich opperbest bij zijn opa en oma. Op vrijdag was ik nog niet goed genoeg om hem thuis te hebben en toen miste ik hem enorm. Dat kleine, onschuldige mannetje. Op zaterdag ben ik (voor het eerst?) m'n bed uitgekomen, ik wilde weer in actie komen. Ik wilde energie opdoen om m'n kleine ventje in m'n armen te sluiten. Die dag was een drukke dag. Er werd in de tuin gewerkt door een hovenier en stratenmakers, Maartens vrienden kwamen helpen met het tuinhek schilderen. Ik wilde een steentje bijdragen door alvast de bloemkool te koken. Terwijl ik bloemkool stond af te gieten, besefte ik dat mijn synthetische pruik niet in aanraking mag komen met de stoom die daarvan afkwam. Snel trok ik de pruik van m'n hoofd en hoorde ik Jip door de gang naar de keuken rennen. Ik ging door m'n knieën en Jip nestelde zich in m'n armen. Hmmm, warm moment!! Het maakt Jip gelukkig ook niks uit of ik haar heb, een doekje of een kale knikker. Hij "aait" graag over m'n stoppelkoppie dat steeds witter wordt.
Jip was thuis en moest toch ook weer wennen. Dit uitte zich vooral rondom bedtijd. Het vaste ritueel kon twee avonden niet uitgevoerd worden door huilen, schoppen, overstuur-zijn. Uiteindelijk zetten we hem in bed en lieten hem even alleen. Na vijf minuten ging ik terug om hem vast te houden en samen alsnog verhaaltjes te lezen. Van dit ritueel kalmeerde hij en wilde vervolgens zonder problemen slapen.
Bijwerkingen
Bij de zaalarts had ik aangegeven dat ik pijnlijke stoelganghad. Ze schreef een recept uit, dat Maarten voor me ophaalde.
Daarnaast was de misselijkheid erger na de tweede chemokuur. Ik wilde continu een spuugbakje in de buurt hebben (of de wc). Eten en drinken ging moeizaam en hielp ditmaal niet tegen de misselijkheid. Omdat de misselijkheid niet afnam, heb ik vrijdag het dagcentrum gebeld en kreeg ik extra medicijnen voorgeschreven. Hup, Maarten opnieuw naar de apotheek. Ik had overigens niet het idee dat de extra medicijnen hielpen.
Vervolgens kreeg ik in de tweede week na de chemo pijn in de mond. Nu at ik, maar kreeg ik mijn mond niet open om het naar binnen te schuiven. Had ik het naar binnen gepropt, deed het kauwen pijn. Laat staan doorslikken. 's Nachts lag ik te kwijlen omdat ik blijkbaar onbewust niet slikte vanwege de pijn. In de chemoklapper las ik dat ik sowieso voor een betere mondhygiëne met zout water moest spoelen (ik gebruik al mondwater sinds de chemo gestart is). Meteen een volle fles spoelwater aangemaakt en gaan spoelen. Af en toe leek het te werken, helaas ging de pijnlijke mond niet voorbij en belde ik het dagcentrum weer. Ze zouden opnieuw een recept faxen naar de apotheek. Daar kreeg ik een goedje mee tegen geïrriteerd slijmvlies. Dat lijkt wel te helpen, maar vanmiddag lag ik toch nog te kwijlen...
Niet alleen de weerstand (witte bloedlichaampjes) neemt af, de vermoeidheid neemt toe (rode bloedlichaampjes). En de bloedplaatjes bereiken een dieptepunt, waardoor ik alert moet zijn op bloedingen. Dat was schrikken toen ik Jip ophaalde van de opvang in mijn coltrui en winterjas (Jip stond ingesmeerd, met pet op en zonder jas buiten te spelen) en er bloed uit mijn neus kwam. Er ging van alles door m'n hoofd. Wie kan ik bellen, wat moet ik regelen, de noodnummers heb ik nog niet in m'n gsm gezet. Kortom, een lichte PANIEK trok door m'n hoofd. Als een bloedneus langer dan een half uur duurt.. bellen... Ik heb niet geklokt, ik heb ook niet gebeld. De volgende dag kreeg ik weer spontaan een bloedneus, die duurde gelukkig ook geen half uur.
Ben wel een beetje klaar met deze kuur. Tot slot doet mijn hoofdhuid ook al pijn. Er lekker over strijken is er niet meer bij. Zou dit de "haarpijn" zijn waar ik over gehoord had? Ik heb Maarten er even naar laten kijken en bijkbaar zit m'n hoofd onder de rode/witte blaasjes/bultjes. Ik ga niet meer bellen, ik laat het wel aan de zaalarts zien voor de volgende kuur. Eens kijken of deze "bijwerking" ook bestreden wordt met een zoveelste medicijn.
Tweede week na de chemo
Vorige keer was ik behoorlijk ziek geworden in de tweede week na de chemo. Rond dag tien zijn mijn bloedwaarden het laagst. Vorige keer was Maarten thuis, deze keer vloog hij naar Zagreb voor zijn werk en hield ik mijn hart vast. Inderdaad, moe, moe, moe. Maandag had ik de opvang al gebeld of ik Jip dinsdag extra mocht brengen. Maandagmiddag kwam Robert (mijn broer) met zijn vriendin Rachael langs. Zij namen Jip mee naar buiten, kookten en legden Jip op bed. Die avond was er een trefpunt voor jonge vrouwen met borstkanker in het inloophuis (de Honingraad) hier letterlijk om de hoek. Net als bij de workshop gold dat de eerstvolgende bijeenkomst pas in september zou plaatsvinden. Misselijk, moe en te laat schoof ik aan bij drie andere vrouwen onder de 45. Het was een fijne, maar confronterende avond. Ik was de enige die midden in de behandeling zat (en met pruik). Die avond groeide het besef dat het niet afgelopen is na de chemo. De operatie en bestralingen zijn ook niet niks en dan volgt het herstel- en verwerkingsproces nog... Toch was het fijn om op deze manier lot(leeftijds)genoten te zien en horen.
Dinsdag en woensdag heeft Jip heerlijk gespeeld op het kinderdagverblijf en is hij goed verzorgd. Dinsdag was ik zo uitgeput van de wandeling naar het kinderdagverblijf en terug naar huis, dat ik de ochtend slapend heb doorgebracht. 's Middags maakte ik kennis met de huishoudelijke hulp van de thuiszorg. Zij komt voortaan elke dinsdag drie uur de basisdingen doen. Woensdag ook de hele dag in bed gelegen. Donderdagmiddag voelde ik na het middagslaapje eindelijk weer wat energie terugkomen. Yes! Het herstel is begonnen! Langzaamaan. Vrijdagmiddag kwamen een oom en tante van Maarten me bijstaan. Daar was ik aan toe en vond het een fijn bezoek. Ze zorgden voor Jip, voor mij en voor zichzelf. We hebben heerlijk en gezond gegeten. Dat was een gezellige afleiding voordat Maarten die avond met vertraging thuiskwam.
Zaterdag, gisteren, was een drukke dag. Zes man werkten voor en achter in de tuin. Ons gezinnetje vermaakte zich lekker op het dakterras met waterspelletjes en Carcassonne. Ondanks mijn middagdutje stortte ik tijdens het avondeten toch in en lag na Jip ook in bed. Vanochtend, terwijl Maarten uitsliep en op krachten kwam, zaten Jip en ik al vroeg op ons nieuwe terras beneden. Ik voel me weer oké.
Komende week
Ja, de goede week breekt aan. Hmm, nog één goede week en dan weer anderhalve tot twee weken ellende. Ik word al misselijk van het vooruitzicht, zoals ik ook misselijk werd als ik aan deze blog dacht (té confronterend?). Ik kijk uit naar komende week. De nieuwe bomen en planten worden gezet. Onze tuin zal eindelijk af zijn. Jip en ik gaan flink spelen en knuffelen. Woensdag mogen we gebruik maken van ons stemrecht en het WK begint natuurlijk. De dag voor de chemo ga ik met een vriend naar de langverwachte musicaluitvoering van een andere vriend (http://www.otismusical.nl/). Het wordt een mooie week. Rest mij enkel jullie wederom te bedanken voor de kaartjes (kaarten) die me de afgelopen twee weken de nodige opkikkers en ontroering hebben gebracht. Ondanks het ellendige gevoel is de gang naar de brievenbus spannend, maar de gang van de brievenbus is er één met een glimlach.
Ik wens jullie ook een goede week toe.
PS, toevoeging dd 7 juni 2010:
Op 4 juni was de Alpe d'Huzes een item bij Netwerk, zien? Ga naar: http://player.omroep.nl/?aflid=11024541.
donderdag 3 juni 2010
Opgeven is geen optie!
Hij heeft het gehaald: ZES keer de Alpe d'Huez op! Ik ben zo trots op m'n zwager! Als hij zes keer die berg op kon, krijg ik mijn ZES chemo's ook wel afgerond, want "Opgeven is geen optie" (http://www.opgevenisgeenoptie.nl/).
Iedereen bedankt voor alle steun.
Brechtje heeft trouwens de Roparun gelopen, eveneens een bewonderenswaardige, fantastische prestatie!
Toevoeging dd 7 juni 2010
Op 4 juni was de Alpe d'HuZes één van de onderwerpen bij Netwerk. Gemist? Zie: http://player.omroep.nl/?aflid=11024541.
dinsdag 1 juni 2010
Linken
Voor de echte die-hards heb ik wat interessante links.
De eerste betreft een uitzending van Zembla op 9 mei 2010 over Het Kankerdoolhof. Het Amphia Ziekenhuis in Breda komt er erg goed vanaf in deze speurtocht naar de kwaliteit van kankerzorg. De chirurg (dr. Luiten) die de schildwachtklieroperatie bij mij heeft uitgevoerd, komt in de uitzending aan het woord. Met hem heb ik ook het "MRI-gesprek" op 2 juli. Mijn behandelend arts is een collega van hem. Ik mag in m'n handjes knijpen als dr. Luiten ook de borstoperatie in oktober uitvoert. Maar met dit team maak ik me geen zorgen over wie de operatie doet.
Uitzending gemist? Nieuwsgierig naar dr. Luiten? Kijk op: http://zembla.vara.nl/Afleveringen.1973.0.html?&tx_ttnews[tt_news]=25047&tx_ttnews[backPid]=2623&cHash=1590968b87.
Onlangs hoorde ik dat dr. Luiten ook een site heeft gemaakt, waar ik inderdaad wat duidelijke antwoorden heb gevonden op vragen die ik had. Deze site is sowieso interessant voor eenieder die ooit met een operatie te maken krijgt. Blader eens op: http://chirurgenoperatie.nl/.
Volgens mij had ik nog wat, maar die link voeg ik later toe als ik er weer op kom.
De eerste betreft een uitzending van Zembla op 9 mei 2010 over Het Kankerdoolhof. Het Amphia Ziekenhuis in Breda komt er erg goed vanaf in deze speurtocht naar de kwaliteit van kankerzorg. De chirurg (dr. Luiten) die de schildwachtklieroperatie bij mij heeft uitgevoerd, komt in de uitzending aan het woord. Met hem heb ik ook het "MRI-gesprek" op 2 juli. Mijn behandelend arts is een collega van hem. Ik mag in m'n handjes knijpen als dr. Luiten ook de borstoperatie in oktober uitvoert. Maar met dit team maak ik me geen zorgen over wie de operatie doet.
Uitzending gemist? Nieuwsgierig naar dr. Luiten? Kijk op: http://zembla.vara.nl/Afleveringen.1973.0.html?&tx_ttnews[tt_news]=25047&tx_ttnews[backPid]=2623&cHash=1590968b87.
Onlangs hoorde ik dat dr. Luiten ook een site heeft gemaakt, waar ik inderdaad wat duidelijke antwoorden heb gevonden op vragen die ik had. Deze site is sowieso interessant voor eenieder die ooit met een operatie te maken krijgt. Blader eens op: http://chirurgenoperatie.nl/.
Volgens mij had ik nog wat, maar die link voeg ik later toe als ik er weer op kom.
Abonneren op:
Posts (Atom)