Tenenkrommende vakantie

Vraag: "Hoe is het met de borst?"
Antwoord: "Die zit er nog aan."

Dat is in het kort de strekking van het gesprek tussen mij en de oncoloog zo'n twee weken geleden, als het aan hem had gelegen tenminste. Hij was die dag terug van vakantie en was nog niet uitgelopen (of ingelezen?). Wij werden in ieder geval rond de tijd van de afspraak "opgeroepen" en verzamelden de rondom ons uitgestalde spullen: het fototoestel, de Metro, m'n sjaal, telefoon, tas...

Oké, hij vroeg ook nog wanneer ik de volgende chemo had... "over een uur, de laatste"... en bedacht toen zelf dat hij de uitslag van het bloedprikken kon bekijken... in orde. Hij pakte mijn dossier en stond op van zijn stoel. Ik keek hem aan en vroeg of ík dan nog wat mocht vragen. Hij ging weer zitten.

Zo liep het natuurlijk niet helemaal, maar hierboven is een illustratie van hoe ik op de schijnbaar loze gesprekken met de oncoloog terugkijk. Ik vraag me dan ook af hoe de controles zullen gaan. Vraag: "Hoe is het met de borsten?" Antwoord: "Ze zitten er nog aan". Zijn antwoord: "Fijn, een prettige dag verder".

Nee, de rest van het gesprek deelde hij, op mijn verzoek, weer rake klappen uit. Gelukkig kwamen ze nu niet zo hard aan, want ik weet me inmiddels af te schermen.

Vakantie

Wij vroegen ons af of het slikken van malariapillen enig effect zou hebben op de restjes chemo of gevolgen voor een aankomende operatie. Uiteraard vond meneer de internist-oncoloog het wederom geen goed idee om op vakantie te vertrekken. Stel je voor dat er wat gebeurt, toch zonde van die dure chemo. "Dure?", denk ik dan, wat dacht je van "akelige". De oncoloog gaf aan dat de operatie niet voor een vakantie uitgesteld kan worden en kwam uiteindelijk met de doorslaggevende reden. Nee lieve mensen, de vakantie gaat inderdaad wéér niet door! En dit is de reden waar ik mee kan leven: Zodra de chemo is uitgewerkt en er zit nog een restje tumor of kankercelletje, dan kan deze weer gaan groeien. Dus hup, zo snel mogelijk het mes erin. Datzelfde principe geldt ook voor de bestralingen. Zodra ik voldoende hersteld ben van de operatie, hup, bestralen die overgebleven kankercellen.

Na wat heen en weer gemekker, de chirurg had tenslotte wél zijn goedkeuring gegeven voor een vakantie en operatie in de zevende week, gaf de oncoloog ook zíjn deadline. Als de operatie maar voor oktober zou plaatsvinden. Geen probleem, maar ik had toch al geen zin meer in vakantie.

Daar komt ook nog bij dat we besloten hadden zonder Jip een weekje ertussen uit te gaan. Wij konden, mede door onze vermoeidheid, Jip en zijn kuren niet meer aan. We bedachten dat een vakantie voor ons iets heel anders is dan voor Jip. We wilden échte rust, bijkomen, niks doen. De kans dat we de vakantie zouden "moeten" afbreken omdat Jip het niet naar zijn zin heeft, is aanwezig. En waar heeft Jip het enorm naar zijn zin? Bij opa en oma! Dat is pas vakantie voor hem. Opa en oma lief aangekeken en die wilden nog wel een weekje op hun allerliefste kleinzoon passen... als oma voldoende hersteld is van haar operatie aan haar hand op 30 augustus. Hmm, ja, risicootje erbij. Laten we alle wilde plannen maar even in de ijskast zetten en er weer uithalen als de behandeling er volledig op zit. En of we Wilde Plannen hadden. Toscane was onze bestemming geworden, met Jip. Kenia zonder Jip. Nu blijft de bestemming nog even Breda, met Jip. Ik krijg natuurlijk nog wel een "gratis" all-inclusive verblijf aangeboden in het ziekenhuis met op en top verzorging aan bed. Zonder Jip én Maarten.

Tenen

Ken je dat gevoel alsof je been slaapt, of je hand of welk deel van je lichaam dan ook dat even afgekneld is geweest. Als je een slapend lichaamsdeel hebt, zorg je dat de knelling opgeheven wordt en probeer je de doorbloeding zo snel mogelijk op gang te krijgen. Tijdens chemo nr. 5 kreeg ik last van mijn tenen en de bal van mijn voet: permanent tintelend "slaapgevoel", behalve als ik schoenen aan had. Best vreemd en "akelig". De link met de chemo had ik al gelegd. Ik legde deze bijwerking voor aan de oncoloog. Hij bevestigde dat het door de chemo kwam. De uiteinden van de zenuwbanen worden/zijn aangetast. Ik vroeg of dat nog wegging, of ik weer normaal gevoel in mijn tenen/voet zou krijgen. Hij antwoordde van wel. Ik vroeg hoe lang dat kon duren. Hij antwoordde dat dat wel even kon duren. Ik vroeg of hij het had over maanden of jaren. Hij antwoordde "jaren".

Fijn, zo'n spraakzame oncoloog. De enige vraag die hij stelde was dus hoe het met de borst was. Hij vroeg niet eens of ik nog vragen had. En op elke vraag die ik stelde kreeg ik dus slechts een veel te kort antwoord. Je moet van goede huize komen om van deze man iets wijzer te worden. Goed voor de ontwikkeling van mijn interviewtechnieken. Blèh!

Chemo nr. 6

Chemo nr.6 was de laatste chemo der chemo's. En niet zo'n beste, maar ook niet de slechtste. Als ik ze mag rangschikken staat chemo nr. 6 op nr. 3. Dat is toch niet zo'n slechte score. Ik wist dat veel drinken me er sneller doorheen zou helpen. Maar wat doe je als dat niet lukt? Dan ga je in de zomer warme chocomelk drinken, afgewisseld met cola. Dat laatste drankje hielp tijdens chemo nr. 5. Tijdens die chemo ben ik twee kilo aangekomen, terwijl de hele behandeling mijn gewicht stabiel was. Desondanks had ik het gevoel dat ik was aangekomen, maar volgens de zaalarts kan ik vocht vasthouden door de medicijnen. Goed, na chemo nr. 5 was ik wel degelijk aangekomen. En na chemo nr. 6 zal dat ook wel weer het geval zijn.

Tijdens de tweede week, die net achter de rug is, moest Maarten weer naar Zagreb. Hij was tenslotte een maand thuis geweest. Wat gaat dat snel als je in die maand twee chemo's hebt. Ik zag enorm op tegen de loodzware week. Gelukkig kon Jip drie dagen naar de opvang. Tijdens die dagen lag ik 's ochtends op de bank en 's middags in bed. Als Jip thuis was, was er altijd iemand om voor ons te zorgen. Mijn broer is geweest en blijven slapen. Mijn moeder is geweest en blijven slapen. Mijn vriendin is geweest en blijven slapen tijdens de laatste twee dagen van de week. Dit weekend is Maarten weer thuisgekomen en blijft de komende week thuis.

Morgen zou normaliter de derde week van de chemo aanbreken. Maar zo voelt het niet. Geen tijd om op krachten te komen. Om 8u15 verdwijn ik voor de laatste keer in het MRI apparaat. Dan naar huis, de huishoudelijke hulp "instructies" geven, de oppas voor Jip "instructies" geven, met Maarten naar het andere ziekenhuis voor een gesprek met iemand over het erfelijkheidsonderzoek. Dan hopen dat Jip 's middags wil slapen, zodat ik ook even wat slaap kan bijtanken.

De zes chemokuren zitten erop. Tijdens chemo nr. 5 keek ik al uit naar chemo nr. 6, want alles zou de laatste keer zijn: laatste keer misselijk, laatste keer extreem vermoeid, laatste keer... Tijdens chemo nr. 6 was ik er niet meer bewust mee bezig. En nu is het voorbij. Gek hoor. Kan het nog niet goed bevatten omdat het volgende project al voor de deur staat. Liever een MRI, talloze afspraken en onderzoeken of operatie dan nog een chemo. Ik hoop deze week meer te weten te komen over de operatie, vooral wanneer. Alhoewel, de uitslag van de MRI is toch ook best spannend, is de tumor verdwenen of niet?

In het nieuws

Van onderstaand berichtje schrok ik toch wel weer even. Aan de andere kant, gelukkig woon ik niet in Ierland of Denemarken! Misschien emigratie naar Spanje overwegen? Of zorgen dat ik in ieder geval 50 jaar word (nog maar twaalf jaar te gaan), want dan haal ik de 69 ook wel.

Trouw, 12 augustus 2010

Relatief veel borstkankerdoden in Nederland

Nederlandse vrouwen hebben voor Europese begrippen relatief weinig kans borstkanker te overleven. Van elke 100.000 Nederlandse vrouwen sterven er ongeveer dertig aan de ziekte. Alleen in Ierland en Denemarken ligt het sterftecijfer hoger. Spanje kent naar verhouding de minste borstkankerslachtoffers.

Het gevaar van borstkanker in Nederland is de afgelopen decennia wel afgenomen. Eind jaren tachtig lag het sterftecijfer ongeveer een kwart hoger dan nu. Vooral Nederlandse vrouwen tussen 50 en 69 jaar oud hebben tegenwoordig een grotere kans borstkanker te overleven.

De cijfers staan in een studie die het Internationaal Agentschap voor Kankeronderzoek, een afdeling van de Wereldgezondheidsorganisatie van de VN, heeft uitgevoerd. De onderzoekers vergeleken het aantal borstkankerdoden in 28 Europese landen. De bevindingen werden donderdag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift British Medical Journal. Verklaringen voor de cijfers geven de onderzoekers niet.

Als je zin hebt in Engelse, medische onderzoekstaal, zie ook http://www.bmj.com/cgi/content/full/341/aug11_1/c3620

Het volgende onderzoek is dan wel weer "leuk":

Nieuwe sensor 'ruikt' kanker
Nu.nl 11 augustus 2010 13:34

HAIFA - Israelische onderzoekers hebben een manier gevonden om kwaadaardige tumoren op te sporen via een ademtest. De 'electronische neus' kan volgens hen long-, borst, buik en prostaatkanker opsporen.

De sensor spoort bepaalde chemische variaties op in iemands uitademing en kan zo kanker opsporen. Er is echter nog meer onderzoek nodig voordat het apparaat klaar is voor de praktijk.

Maar in de toekomst zou deze technologie een simpele en goedkope manier bieden om kanker op te sporen.

Het apparaat is ontwikkeld door het Technion Israel Institute of Technology. Zij analyseerden de adem van 177 mensen, sommige van hen gezond, anderen met een veel voorkomende vorm van kanker. Het onderzoek is verschenen in het British Journal of Cancer.

En nu niet allemaal te dichtbij komen staan omdat je denkt dat je een fijne neus hebt. Ik heb last van geïrriteerd slijmvlies, rare smaken in m'n mond etc. Dus ik denk niet dat je de kanker uit mijn mond kunt ruiken, eerder de effecten van de chemo. Ik neem nog wel een kauwgompje.

====

Toevoeging dd 13-08-2010
Bovenstaande stukjes niet al te serieus nemen. Zoals mijn vader terecht opmerkte: er staat níks in bovenstaande artikelen. Echt onderbouwd is het niet. Toch schrik je even van de eerste kop en moet je lachen om de tweede.

Vakantie?

Eigenlijk moet ik echt naar bed. Het is een "goede" chemo, maar qua energie en kracht loop ik niet echt mee. Ik ben erg moe en futloos. Kan weinig hebben en ben té ongeduldig. Vooral met Jip en Maarten en dat verdienen ze niet. Gelukkig heeft Maarten vakantie en kan hij zijn kluslijstje naast zich neerleggen om heerlijke vader-zoon momenten te beleven. En dan heb ik wat meer rust.

Het is vakantietijd. Heel Nederland is nu vrij. Binnenkort gaat de eerste regio alweer naar school. Om precies te zijn op 16 augustus, als ik mijn laatste chemo krijg, een stel vrienden gaat trouwen, een ander stel vrienden voor het eerst in hun nieuwe huis ontwaakt. 16 augustus is niet alleen voor mij een bijzondere datum. Hebben jullie maandag de 16e ook iets bijzonders, laat een reactie achter...

Goed, vakantie. Behalve het feit dat de laatste chemo in zicht is, komt ook het vervolgtraject dichterbij. En de behoefte om vóór "het vervolg" nog even het huis te ontvluchten. Ik heb een "heerlijke" zomer gehad thuis, in bed, op de bank en in de tuin. Ik ben blij dat men graag deze kant op wilde komen voor een bezoekje, want ik merkte bij mijn pogingen om iemand te bezoeken dat dat, vooral buiten Breda, toch te vermoeiend was. Maar nu wil ik ook even weg. Wè willen graag even weg. Hoe eerder in het chemotraject hoe verder weg we wilden. Eerst wilden we alsnog naar Azië, of Cuba. Dat werd Marokko of toch liever IJsland. Inmiddels hebben we onze pijlen gericht op nog dichterbij, Cyprus of... De bestemming moet zo relaxt mogelijk zijn, liefst met nog wat lekker weer.

In april had de chirurg het traject een beetje voor me uitgestippeld en werd er gesproken van een operatie rond half oktober. Dat heb ik alsmaar in het achterhoofd gehouden. Nu we het serieus over vakantieplannen kunnen hebben, heb ik het ziekenhuis gebeld om te vragen wanneer de operatie gepland gaat worden en wanneer dat dan ongeveer zou zijn. Antwoord: de operatie wordt vier tot zes weken na de laatste chemo gepland. Dit wordt besproken op 1 september als de uitslag van de MRI bekend is. Die vier-tot-zes-weken-uitspraak viel rauw op mij dak. Dat waren uitgerekend díe weken dat we weg wilden gaan. Het betekende ook dat ik nog in september geopereerd ga worden. Dus ook eerder bestraald ga worden, dus nog naar Tilburg moet voor de bestralingen en niet naar de nog te openen dependance in Breda eind dit jaar.

Kortom, ik heb de situatie uitgelegd en gevraagd of ik eventueel in de zevende week na de laatste chemo ook nog geopereerd mag worden. Daar is vandaag overleg over geweest, want alle behandelende artsen waren vorige week.... op vakantie! En wat een fantastische chirurg heb ik: operatie in de week van 27 september is goedgekeurd. Inmiddels hadden we al besloten dat we geen twee weken gaan, maar dat we het bij één week houden. We waren even vergeten dat het ook wel fijn is dat Maarten thuis is als ik geopereerd word. En in Zagreb zullen ze het fijn vinden dat hij niet wéér drie weken achtereenvolgens in Nederland zit, waarvan twee weken vakantie.

We hebben inmiddels wat ideetjes opgedaan dankzij de leuke vakantiekaarten die we hebben ontvangen. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte. Meer vakantietips? Laat een reactie achter...

Voor mij zit het eerste deel van het genezingstraject er bijna op, voor anderen zit de vakantie er bijna op, of het "vrijgezelle" leven of het te warme, kleine appartement in de stad... Voor nu zit mijn dag er definitief op, ik ga naar bed met een muts, want dat kale hoofd is tegenwoordig wat frisjes.

====

PS, Ik wil weer een goed doel onder de aandacht brengen, kost niks deze keer, behalve wat tijd en goodwill: http://www.estafettevoorwereldmoeders.nl/. Deze estafette begint op 4 september in Breda: Zwangere vrouwen verzamelt u en laat u vereeuwigen voor het goede doel! Ben je niet zwanger of wil/kun je niet op de foto, teken dan de petitie.