Dans en weet dat je bestaat
dans een dans op hete kolen
dans de gaten in je zolen
dans tot de planeet vergaat
dans als alles is gezegd
dans tot je de tijd vergeet
dans zoals je ademhaalt
dans tot je de weg weer weet
dans om nooit meer stil te staan
dans de sterren en de maan
dans de bomen en het bos
niets meer vast en alles los.
Gedicht van Ingmar Heytze,
de eerste Stadsdichter van Utrecht,
uitgekozen voor mijn zusjes verjaardag.
dinsdag 30 november 2010
maandag 29 november 2010
Kanker en Aids
Twee vreselijke ziektes. Vroeger betekende het vonnis aids een (korte-termijn) doodvonnis. Hetzelfde geldt voor kanker. Het is waarschijnlijker dat je iemand kent met kanker (ik bijvoorbeeld) dan met aids (ik niet). Ik wil een oproep doorgeven van een vriend van mij die voor Soa Aids Nederland werkt. Kleine menselijke moeite, hopelijk grote menselijke gevolgen.
Eén minuutje voor de aidsbestrijding
Normaal val ik jullie niet lastig met de campagnes van m'n werk. Maar nu wil ik vragen of jullie naar http://www.aidshulpmoetblijven.nl/ willen gaan om daar je e-mail en naam in te vullen.
Dit is een protestactie tegen de bezuinigingen op de aidsbestrijding. Het kabinet beschouwt aidshulp blijkbaar als een linkse hobby. Het trieste is dat Nederland altijd veel aidsprojecten financierde voor 'moeilijke' groepen in ontwikkelingslanden. Homo's, prostituees, naaldenomruil voor druggebruikers. Wanneer Nederland dit niet meer doet, is er geen ander land dat dit overneemt. Dus die mensen hebben dan pech.
Dus, teken a.j.b. De gemailde kaarten komen terecht bij staatssecretaris Knapen.
Eén minuutje voor de aidsbestrijding
Normaal val ik jullie niet lastig met de campagnes van m'n werk. Maar nu wil ik vragen of jullie naar http://www.aidshulpmoetblijven.nl/ willen gaan om daar je e-mail en naam in te vullen.
Dit is een protestactie tegen de bezuinigingen op de aidsbestrijding. Het kabinet beschouwt aidshulp blijkbaar als een linkse hobby. Het trieste is dat Nederland altijd veel aidsprojecten financierde voor 'moeilijke' groepen in ontwikkelingslanden. Homo's, prostituees, naaldenomruil voor druggebruikers. Wanneer Nederland dit niet meer doet, is er geen ander land dat dit overneemt. Dus die mensen hebben dan pech.
Dus, teken a.j.b. De gemailde kaarten komen terecht bij staatssecretaris Knapen.
woensdag 24 november 2010
Nog wat uitslagen
Taxi
Inmiddels geloof ik niet meer dat chauffeur X de nieuwe Joris Linssen is of dat er ergens een verborgen camera in de wagen hangt. Na woensdag had ik aan Maarten beloofd iets van de innovatieve rijstijl te zeggen als het weer gebeurde... het gebeurde natuurlijk niet meer. De betekenis van de haaientanden heeft hij blijkbaar begrepen na de bijna-aanrijding met een gelijkwaardig voertuig. En als het stil is in de auto rijdt hij oké. Niet te veel afleiden dus met een praatje. Behalve om zomaar een opmerking te maken: “goh, het lijkt wel of ze stilstaan?” (file), of: “waarom zouden ze voor ons nu remmen?”.
Zelf had ik besloten dat ik na het weekend voortaan zelf zou gaan rijden, maar ik werd ziek. Grieperige verkoudheid, in geen járen zo flink overgegeven. Dus deze week zit ik nog steeds bij X in de taxi. Het werk(kantoor)rooster van X, die ook mijn mail beantwoordt en ondertekent als directeur, wordt overigens afgestemd op mijn bestralingsschema. ’s Ochtends om 8 uur of ’s avonds om 20u00 rijdt hij mij. Deze week heb ik een rustig rooster, veel bestralingen midden op de dag, zodat er niet te veel fietsers of leerlingen gevaar lopen. Tot slot heeft zijn auto winterbanden en die van mij niet.
Kortom, ik accepteer dat ik gereden word op kosten van de zorgverzekering. Wellicht dat ik me toch vermoeider zou voelen als ik wel zelf zou rijden. Nog twee weken, het is écht zo voorbij. En X, X telt fijn met me mee, want als de bestralingen zijn afgelopen kunnen ze de ritten gaan declareren bij CZ.
Erfelijkheidsonderzoek
Op zeer jonge leeftijd heeft mijn moeder voor het eerst borstkanker gekregen. Bij mij werd op een nog jongere leeftijd borstkanker geconstateerd. Voor de oncoloog reden om een afspraak te maken met een genetisch consulente van het Erasmus MC. Deze afspraak heeft eind augustus plaatsgevonden. Er is toen bloed afgenomen om DNA-onderzoek te verrichten naar de BRCA1- en BRCA2-gen. Afgelopen maandag kreeg ik officieel de uitslag dat ik niet erfelijk belast ben. Dat betekent dat de kans dat de kanker terugkomt net zo groot is als bij iemand anders. Als één van de genen wel was aangetroffen in mijn DNA was de kans meer dan 50% geweest.
Dit is niet alleen goed nieuws voor mij, Jip en zíjn nageslacht. Het betekent ook dat mijn moeder deze genen niet heeft en daarmee haar zussen ook niet en mijn nichten van moeders kant ook niet. Het is best een ingewikkeld verhaal, maar de uitslag is ook gunstig voor de “uitgebreide” familie. Als iemand in de familie vragen hier over heeft, laat het me weten. Ik kan het proberen beter uit te leggen of navraag doen bij de genetisch consulente van de afdeling Klinische Genetica.
Laatste uitslagen
Ik had bericht over de operatie van mijn vader. Er is veel geïnformeerd naar zijn welzijn. De operatie is geslaagd en hij kijkt samen met mijn moeder uit naar een nieuw logeerpartijtje van Jip volgende week.
Ook met de feestdagen zal er volop Jip-vreugde zijn en in januari mag hij zelfs twee weken gaan logeren, zodat Maarten en ik er écht eens tussenuit kunnen met z’n tweeën. Ik kan het nog steeds niet geloven. De radio-therapeute heeft haar ja-woord gegeven; Maarten en ik gaan twee weken naar Cuba!! We hebben vandaag geboekt!! Ik ga aan een nieuwe uitdaging beginnen… Spaans.
Inmiddels geloof ik niet meer dat chauffeur X de nieuwe Joris Linssen is of dat er ergens een verborgen camera in de wagen hangt. Na woensdag had ik aan Maarten beloofd iets van de innovatieve rijstijl te zeggen als het weer gebeurde... het gebeurde natuurlijk niet meer. De betekenis van de haaientanden heeft hij blijkbaar begrepen na de bijna-aanrijding met een gelijkwaardig voertuig. En als het stil is in de auto rijdt hij oké. Niet te veel afleiden dus met een praatje. Behalve om zomaar een opmerking te maken: “goh, het lijkt wel of ze stilstaan?” (file), of: “waarom zouden ze voor ons nu remmen?”.
Zelf had ik besloten dat ik na het weekend voortaan zelf zou gaan rijden, maar ik werd ziek. Grieperige verkoudheid, in geen járen zo flink overgegeven. Dus deze week zit ik nog steeds bij X in de taxi. Het werk(kantoor)rooster van X, die ook mijn mail beantwoordt en ondertekent als directeur, wordt overigens afgestemd op mijn bestralingsschema. ’s Ochtends om 8 uur of ’s avonds om 20u00 rijdt hij mij. Deze week heb ik een rustig rooster, veel bestralingen midden op de dag, zodat er niet te veel fietsers of leerlingen gevaar lopen. Tot slot heeft zijn auto winterbanden en die van mij niet.
Kortom, ik accepteer dat ik gereden word op kosten van de zorgverzekering. Wellicht dat ik me toch vermoeider zou voelen als ik wel zelf zou rijden. Nog twee weken, het is écht zo voorbij. En X, X telt fijn met me mee, want als de bestralingen zijn afgelopen kunnen ze de ritten gaan declareren bij CZ.
Erfelijkheidsonderzoek
Op zeer jonge leeftijd heeft mijn moeder voor het eerst borstkanker gekregen. Bij mij werd op een nog jongere leeftijd borstkanker geconstateerd. Voor de oncoloog reden om een afspraak te maken met een genetisch consulente van het Erasmus MC. Deze afspraak heeft eind augustus plaatsgevonden. Er is toen bloed afgenomen om DNA-onderzoek te verrichten naar de BRCA1- en BRCA2-gen. Afgelopen maandag kreeg ik officieel de uitslag dat ik niet erfelijk belast ben. Dat betekent dat de kans dat de kanker terugkomt net zo groot is als bij iemand anders. Als één van de genen wel was aangetroffen in mijn DNA was de kans meer dan 50% geweest.
Dit is niet alleen goed nieuws voor mij, Jip en zíjn nageslacht. Het betekent ook dat mijn moeder deze genen niet heeft en daarmee haar zussen ook niet en mijn nichten van moeders kant ook niet. Het is best een ingewikkeld verhaal, maar de uitslag is ook gunstig voor de “uitgebreide” familie. Als iemand in de familie vragen hier over heeft, laat het me weten. Ik kan het proberen beter uit te leggen of navraag doen bij de genetisch consulente van de afdeling Klinische Genetica.
Laatste uitslagen
Ik had bericht over de operatie van mijn vader. Er is veel geïnformeerd naar zijn welzijn. De operatie is geslaagd en hij kijkt samen met mijn moeder uit naar een nieuw logeerpartijtje van Jip volgende week.
Ook met de feestdagen zal er volop Jip-vreugde zijn en in januari mag hij zelfs twee weken gaan logeren, zodat Maarten en ik er écht eens tussenuit kunnen met z’n tweeën. Ik kan het nog steeds niet geloven. De radio-therapeute heeft haar ja-woord gegeven; Maarten en ik gaan twee weken naar Cuba!! We hebben vandaag geboekt!! Ik ga aan een nieuwe uitdaging beginnen… Spaans.
zondag 21 november 2010
50 + 1 Blogs
50 Blogs gepubliceerd en niet doorgehad dat ik zo'n "magisch" getal had bereikt. Wederom reden voor een feestje, oftewel een nieuw jasje waar nog wat aan versteld zal worden.
woensdag 17 november 2010
Halverwege
Het behandeltraject zit er bijna op. Chemo en operatie zijn allang achter de rug en zelfs met de bestralingen zit ik nu over de helft. Vanaf vandaag nog drie weken te gaan. Tot en met volgende week krijg ik "normale" bestralingen van de gehele borst. Vanaf 29 november krijg ik elke dag een "boost" op het geopereerde kankergebied.
Gisteren had ik de (twee)wekelijkse afspraak met de mammacare consulent. Zij vroeg of ik (al) last had van het bestraalde gebied. Ik zei dat het niet noemenswaardig was en trok mijn kleren wat omlaag. Toen zag ik het ook: een scheidslijn tussen bestraald en niet-bestraald gebied, alsof ik verbrand ben in de zon. De bestralingen beginnen door te werken. Ook na de laatste bestraling werkt het nog enkele weken door. Voornaamste bijwerking: droog, jeukerig, trekkend gevoel. Zodra ik daar last van krijg, hebben ze een zalfje voor me op voorraad. De steken in de borst, daar is niks aan te doen.
De consulente vertelde me dat er een congres is geweest waar men druk gediscussieerd heeft over het deodorantgebruik. Afgelopen vrijdag is naar alle artsen gecommuniceerd dat deodorant (roller en zonder alcohol) toch gebruikt mag worden. Dat is goed nieuws en ben thuis meteen gaan rollen. Afgelopen weekend had ik enthousiast wat parfum over me heen verstoven... op de blote huid. Oeps, auw. Dat is dus het effect, pijn. Maar van de deodorant heb ik inderdaad geen last.
Elke dag ben ik weer in dubio of ik alsnog de auto zal nemen naar Tilburg. Ik voel me over het algemeen goed en denk dat ik veiliger rijd dan chauffeur X. Hij heeft al eens tegen een fietser aangezeten die voorrang had. Zijn reactie: "ze hoeft toch geen voorrang te nemen". Ook bij de school waar we langs komen, stopt hij niet voor het zebrapad, zelfs niet als er klaarovers staan. Als de auto's vóór ons remmen, houdt hij zijn voet op het gas. Vandaag gaf hij wéér geen voorrang en zat hij opnieuw bijna tegen een auto aan, die volgens X moest doorrijden omdat de auto zijn weg blokkeerde. Ik denk nu dat hij denkt dat hij daar voorrang heeft omdat hij van rechts komt, want laatst schoot X ook voor een fietser de weg op. Maar de haaientanden zijn zo groot dat een blinde er nog voor zou stoppen. Heel af en toe zegt X achteraf dat hij beter had kunnen stoppen, maar meestal zegt hij niks of geeft de schuld aan de andere weggebruiker. Als fietser of voetganger kun je beter uitkijken voor een witte VW Caddy van ABC Taxi. Als automobilist heb je hopelijk alleen blikschade als het er toch van gaat komen.
Waarom ik niet de taxicentrale bel en vraag om een andere chauffeur? Ik durf niet. X zit namelijk normaliter achter de telefoon, ik kom dus sowieso bij hem terecht. Hij is eigenlijk geen chauffeur (hij heeft wel zijn briefje). Ik durf het ook niet tegen hem zelf te zeggen. Dus dat heb ik nog niet geleerd van borstkanker. Ik blijf nog even in dubio, halverwege wel en halverwege niet.
Gisteren had ik de (twee)wekelijkse afspraak met de mammacare consulent. Zij vroeg of ik (al) last had van het bestraalde gebied. Ik zei dat het niet noemenswaardig was en trok mijn kleren wat omlaag. Toen zag ik het ook: een scheidslijn tussen bestraald en niet-bestraald gebied, alsof ik verbrand ben in de zon. De bestralingen beginnen door te werken. Ook na de laatste bestraling werkt het nog enkele weken door. Voornaamste bijwerking: droog, jeukerig, trekkend gevoel. Zodra ik daar last van krijg, hebben ze een zalfje voor me op voorraad. De steken in de borst, daar is niks aan te doen.
De consulente vertelde me dat er een congres is geweest waar men druk gediscussieerd heeft over het deodorantgebruik. Afgelopen vrijdag is naar alle artsen gecommuniceerd dat deodorant (roller en zonder alcohol) toch gebruikt mag worden. Dat is goed nieuws en ben thuis meteen gaan rollen. Afgelopen weekend had ik enthousiast wat parfum over me heen verstoven... op de blote huid. Oeps, auw. Dat is dus het effect, pijn. Maar van de deodorant heb ik inderdaad geen last.
Elke dag ben ik weer in dubio of ik alsnog de auto zal nemen naar Tilburg. Ik voel me over het algemeen goed en denk dat ik veiliger rijd dan chauffeur X. Hij heeft al eens tegen een fietser aangezeten die voorrang had. Zijn reactie: "ze hoeft toch geen voorrang te nemen". Ook bij de school waar we langs komen, stopt hij niet voor het zebrapad, zelfs niet als er klaarovers staan. Als de auto's vóór ons remmen, houdt hij zijn voet op het gas. Vandaag gaf hij wéér geen voorrang en zat hij opnieuw bijna tegen een auto aan, die volgens X moest doorrijden omdat de auto zijn weg blokkeerde. Ik denk nu dat hij denkt dat hij daar voorrang heeft omdat hij van rechts komt, want laatst schoot X ook voor een fietser de weg op. Maar de haaientanden zijn zo groot dat een blinde er nog voor zou stoppen. Heel af en toe zegt X achteraf dat hij beter had kunnen stoppen, maar meestal zegt hij niks of geeft de schuld aan de andere weggebruiker. Als fietser of voetganger kun je beter uitkijken voor een witte VW Caddy van ABC Taxi. Als automobilist heb je hopelijk alleen blikschade als het er toch van gaat komen.
Waarom ik niet de taxicentrale bel en vraag om een andere chauffeur? Ik durf niet. X zit namelijk normaliter achter de telefoon, ik kom dus sowieso bij hem terecht. Hij is eigenlijk geen chauffeur (hij heeft wel zijn briefje). Ik durf het ook niet tegen hem zelf te zeggen. Dus dat heb ik nog niet geleerd van borstkanker. Ik blijf nog even in dubio, halverwege wel en halverwege niet.
zondag 14 november 2010
Sta op tegen kanker (herhaling)
Dit weekend heb ik de herhaling gezien van de show Sta op tegen kanker. Ik maakte nog de grap "Dit is een herhaling, u kunt geen donateur meer worden". Kwam er even later de tekstbalk in beeld dat het een herhaling was, maar dat men nog steeds donateur kon worden. Nu ik de hele uitzending gezien heb, drong het nut weer tot me door. Ik was namelijk wel even klaar met doneren voor/tegen kanker. Ik had laatst zelfs een collectante bij de supermarkt afgewezen die geld ophaalde voor/tegen leukemie. En ik geef áltijd. Dan heb ik gedoneerd en loop ik nog even terug om te vragen waaraan ik eigenlijk een donatie heb gegeven. Een collectebus verdient geld. Maar nu was ik het even beu. Ik was de ziekte beu. Ik heb het gehad en ben er klaar mee. Ik heb geen kanker meer.
Op de dag van de live-uitzending is een kennis overleden, waarschijnlijk aan de gevolgen van de chemo, die de uitgezaaide kanker juist enorm had weten te beteugelen. Het ging goed, hij had zijn leven weer opgepakt en toch is hij ineens niet meer. Op zijn overlijdensbericht staat een aangrijpend mooie tekst: Noem de dood niet slecht als het leven goed is geweest. H. was niet bang voor de dood. Hij had alleen nog graag een tijdje willen blijven.
Met mijn leven gaat het nu goed en ik mag nog even blijven. Drie weken bestraling zitten erop. Vermoeidheid blijft op de deur kloppen, het is echter geen bonken meer. De uitstapjes naar Tilburg ervaar ik positief. Ik ben er even uit, rustmoment van de dag, míjn moment. Er zit ook geen sleur in omdat het elke dag op een ander tijdstip is. De ritten verlopen meestal voorspoedig en ik ga geen verhitte discussies met de chauffeur aan. Vaak ben ik bij het Verbeeten Instituut snel aan de beurt en loop ik op het moment dat ik eigenlijk mijn afspraak heb alweer naar buiten. Het bestralen zelf duurt slechts enkele seconden; het draaien en instellen van het apparaat in de juiste positie neemt de meeste tijd in beslag samen met de vele storinkjes. Eén keer moest de bestraling afgemaakt worden door een ander apparaat. Verder verloopt het proces vlekkeloos. Van bijwerkingen merk ik weinig. De borst is wat gevoeliger, steekt af en toe en ik bescherm 'm extra als Jip in de buurt is. Met de juiste voorzorgsmaatregelen heb ik er vooralsnog minimaal last van.
Nog 3,5 week, dat red ik ook wel, vooral met leuke dingen in het vooruitzicht, zoals theaterbezoeken. Na de eerste chemo ben ik naar Wende geweest. Zij toert alweer en ik ga alweer. Guus, die een liedje zong toen ik in de MRI lag, ga ik bezoeken. Ellen op stelten. De feestdagen, bezoekjes uit en thuis, vooral het jaar 2011 en dé vakantie komen dichterbij... Binnenkort gaan we boeken: CUBA LIBRE!
Op de dag van de live-uitzending is een kennis overleden, waarschijnlijk aan de gevolgen van de chemo, die de uitgezaaide kanker juist enorm had weten te beteugelen. Het ging goed, hij had zijn leven weer opgepakt en toch is hij ineens niet meer. Op zijn overlijdensbericht staat een aangrijpend mooie tekst: Noem de dood niet slecht als het leven goed is geweest. H. was niet bang voor de dood. Hij had alleen nog graag een tijdje willen blijven.
Met mijn leven gaat het nu goed en ik mag nog even blijven. Drie weken bestraling zitten erop. Vermoeidheid blijft op de deur kloppen, het is echter geen bonken meer. De uitstapjes naar Tilburg ervaar ik positief. Ik ben er even uit, rustmoment van de dag, míjn moment. Er zit ook geen sleur in omdat het elke dag op een ander tijdstip is. De ritten verlopen meestal voorspoedig en ik ga geen verhitte discussies met de chauffeur aan. Vaak ben ik bij het Verbeeten Instituut snel aan de beurt en loop ik op het moment dat ik eigenlijk mijn afspraak heb alweer naar buiten. Het bestralen zelf duurt slechts enkele seconden; het draaien en instellen van het apparaat in de juiste positie neemt de meeste tijd in beslag samen met de vele storinkjes. Eén keer moest de bestraling afgemaakt worden door een ander apparaat. Verder verloopt het proces vlekkeloos. Van bijwerkingen merk ik weinig. De borst is wat gevoeliger, steekt af en toe en ik bescherm 'm extra als Jip in de buurt is. Met de juiste voorzorgsmaatregelen heb ik er vooralsnog minimaal last van.
Nog 3,5 week, dat red ik ook wel, vooral met leuke dingen in het vooruitzicht, zoals theaterbezoeken. Na de eerste chemo ben ik naar Wende geweest. Zij toert alweer en ik ga alweer. Guus, die een liedje zong toen ik in de MRI lag, ga ik bezoeken. Ellen op stelten. De feestdagen, bezoekjes uit en thuis, vooral het jaar 2011 en dé vakantie komen dichterbij... Binnenkort gaan we boeken: CUBA LIBRE!
woensdag 10 november 2010
Sta op tegen kanker
Een liveshow, op tv vanavond, om donateurs te werven voor het KWF. Ik kon de "aankondiging" niet lezen door de emotionele waas van tranen. We waren in dubio of we wel/niet zouden kijken. We hebben uiteindelijk een romkom (romantische komedie) gekeken en tijdens de reclame op 1 (de show) gezet. Nog meer tranen. Ik wilde kijken, wilde het niet missen, alle betrokkenheid ervaren, meevoelen, maar vond het ook te emotioneel. Wat een hoop ellende, vooral als er jonge kinderen bij betrokken zijn. Dan heb ik het er echt goed vanaf gebracht. Een paar rake chemo's, waarna het verdere traject goed behapbaar is. Elke dag sta ik op, ik laat me niet kisten. En ach, omdat het erbij hoort... de video, het lied Just stand up voor anderen die de show ook gemist hebben.
En nee, we zijn geen donateur geworden van het KWF. Ik kan niet uitleggen waarom niet. Iedereen die wel donateur is (geworden), geeft in ieder geval met zijn/haar hart. Dat is hartverwarmend, voor iedereen die hiermee te maken heeft.
En nee, we zijn geen donateur geworden van het KWF. Ik kan niet uitleggen waarom niet. Iedereen die wel donateur is (geworden), geeft in ieder geval met zijn/haar hart. Dat is hartverwarmend, voor iedereen die hiermee te maken heeft.
Abonneren op:
Posts (Atom)