1) Doet het pijn?
Nee, van bestralen voel ik niks. Ik zie er ook niks van, behalve het apparaat dat over me heen draait en terug.
2) Hoe vaak moet je bestraald worden?
33 keer, elke werkdag, vijf dagen per week. Alleen in het weekend wordt er niet bestraald. Zonder "tegenslagen" als ziekte (haha), apparaatstoringen oid is de laatste bestralingsdag op woensdag 8 december.
3) Hoe lang duurt een bestraling?
Een bestraling duurt slechts enkele minuten. De eerste drie keren duurde het wat langer omdat er ook foto's gemaakt moesten worden. Dat zal vanaf volgende week nog maar één keer per week gebeuren. De laatste twee keren duurde het wat langer wegens apparaatstoring.
4) Elke dag hetzelfde tijdstip?
Nee, de ene dag word ik om 12:55 bestraald, de volgende dag om 19:45. De eerste week heb ik geen enkele dag dezelfde tijd gehad en ook nooit voor de middag. Na (voor) de donderdagbestraling krijg ik pas het bestralingsschema voor de week erop mee.
5) Voel je er iets van?
Nee, tot nu toe voel ik niks van de bestralingen. Ik ben wel al meer vermoeid dan ervoor, maar dat is geen "officiële" bijwerking van het bestralen zelf.
6) Zijn er bijwerkingen?
Er kunnen na ongeveer twee weken bijwerkingen optreden. Om die te beperken, mag ik de bestraalde huid (groot vierkant rondom de borst) niet wassen, scheren, niet verzorgen met producten. Zelfs voor de linkeroksel mag ik geen deodorantspray gebruiken om te voorkomen dat er deeltjes "overvliegen" naar het bestraalde gebied. De huid wordt namelijk erg gevoelig en moet daarom zo veel mogelijk met rust gelaten worden. Dus ook geen wrijving (bh) of in de zon. Nou lijkt dat laatste geen probleem nu, maar die maatregel geldt een jaar lang. Of eigenlijk altijd en voor iedereen, gelukkig mag smeren van zonnebrandspul op een gegeven moment weer, anders loop ik in hartje zomer nog met een coltrui aan.
7) Heb je een vast team?
Nee. Bij de voorbereiding van elke bestraling zijn twee mensen aanwezig. Na één week bestralen, heb ik met acht verschillende mensen kennisgemaakt. De één wat aardiger dan de ander.
8) Is het radioactief?
Nee, mijn soort bestraling is niet radioactief, maar het bestaat wel.
9) Moet je lang wachten?
De wachttijden zijn ongelooflijk voor een medische instelling: niet. Een strak schema wordt strak opgevolgd. De eerste week werd ik vaak al meteen geroepen zodra ik me gemeld had, bijvoorbeeld een kwartier voor mijn eigenlijke afspraaktijd. Ik heb wel eens zitten wachten met anderen, maar het is nooit uitgelopen. En dat met 250 patiënten per dag voor zes apparaten!
10) Hoe gaat het reizen op en neer naar Tilburg?
Met de taxi, en de akkoordverklaring vanaf volgende week had ik al vrij snel binnen. Het geregel is geregeld. Ik heb afgelopen week een "vaste chauffeur X" gehad, met een gammele VW Caddy. Je leert zo iemand al snel kennen en X is niet iemand met wie ik bevriend zou willen zijn, omdat hij nogal een negatieve instelling heeft en nergens tevreden over lijkt te zijn. Beter gezegd, X is overal ontevreden over. Vooral over de Marokkaanse en Turkse medemens, terwijl hij zelf ook een kleurtje heeft. X heeft nog nooit een Turk of Marokkaan zien werken. Nog nooit! Grappig genoeg moest X op een dag zijn baas vervangen op kantoor en werd er een prachtige, luxe Chrysler voorgereden van een ander taxibedrijf met, jawel, een Marokkaanse chauffeur. Een tevreden Marokkaanse chauffeur die ook beseft dat we het best goed hebben in Nederland. Ik hoop dat X zijn baas nog vaak moet vervangen op kantoor.
Kortom, het reizen gaat voorspoedig en beslaat inderdaad het grootste deel van de tijd die ik kwijt ben aan "bestralen". Het verveelt nog niet. Ik word wakker, begin aan de dag, take-a-break aller-retour Tilburg, en de dag gaat verder. Het lijkt een korte, noodzakelijke plaspauze, die ongeveer anderhalf uur duurt. Anderhalf uur... beter te vergelijken met een lange, noodzakelijke stoelgang.
Vijf gehad, nog 28 te gaan.
Schema volgende/tweede week bestralingen: 17u15, 11u30 + 12u00 afspraak met de mammacare consulent, 17u55, 13u10, 16u00. Maarten is maandag nog thuis dankzij een Kroatische feestdag. Vanaf dinsdag is de oppas elke dag paraat voor Jip.
Uiteraard kun je je vragen blijven insturen via het reactieformulier hieronder.
Het Verbeeten instituut heeft een goede, duidelijke, overzichtelijke site mocht je je er echt/verder in willen verdiepen: http://www.verbeeten.nl/home.
zondag 31 oktober 2010
maandag 25 oktober 2010
Bestraling nr 1
De eerste zit erop. Het is bijna lachwekkend hoe snel dat gaat. De taxi stond op tijd voor de deur. Helaas is de chauffeur zó slecht (ik bedoel hiermee niet snel) dat ik me veiliger voel in m'n eigen auto met mezelf achter het stuur. Misschien moet ik het taxibedrijf ook duidelijk maken dat ik níet opgegeven ben en juist nog een heel leven voor me heb.
Ach, we waren wel lekker op tijd, 11u30 om precies te zijn. Binnen bij de balie was het rustig. Nog even gebakkeleid over de tijd op vrijdag want die klopte niet op het overzichtje dat ik overhandigd kreeg. Toen ze 'm nog een keer uitdraaide met de juiste tijd, stond er wéér een andere tijd op. Vrijdag dus om 12u55. Ik kon ook de dagen en tijdstippen doorgeven waarop ik niet bestraald wil/kan worden ivm afspraak voor Jips opvang en een avondje uit.
Aangezien ik zo vroeg was, ging ik op m'n gemakje de gehandicaptenwc verkennen. Die was overigens erg vies en volgende keer (morgen dus) ga ik op zoek naar de gewone wc's, of wc's voor gewone mensen. Vervolgens deed ik me tegoed aan de watermachine. Met m'n bekertje ging ik wachten bij Saffier. Zo "heet" het apparaat dat mij de komende weken zal bestralen. Ik had net m'n boek gepakt en ik werd al geroepen door een dame die al sinds mijn terugkeer van het waterapparaat met de receptioniste stond te kletsen. Blijkbaar was ze me meteen komen halen toen ze doorkreeg dat ik me had gemeld.
Er waren vijf kleedhokjes op een rij. In hokje nummer één hing een badjas voor me met een kaartje waarop mijn naam stond. Er stond ook de eerste datum van de bestraling op en de laatste: 8 december 2010. Dat betekende dus 33 keer bestralen ipv 28. De verpleegster had geen idee, vroeg dit na en bevestigde vervolgens. Jammer, de extra dosis bestraling wordt dus niet tijdens de reguliere bestraling erbij gegeven, maar wordt erna gegeven.
Ik ontdeed me van mijn bovenkleding en trok de badjas aan. Op mijn donzig hoofdje draag ik nog steeds een buff. De pruik, alhoewel vers gewassen, is de afgelopen periode niet mijn favoriete hoofdbedekking geweest. Via een andere deur verliet ik het kleedhokje en kwam op een gang waar ook twee verplegers waren. Daar was een balie met een scherm dat het apparaat toonde waar ik op zou komen te liggen. Zo houden ze me in de gaten, of ik wel héél stil blijf liggen. We staken de gang over, liepen door een smallere gang (beetje luchthaven-achtig) en om het hoekje (geen deur) stond het bestralingsapparaat klaar. Ik deed de badjas uit en ging liggen. Met foto's en groene laserlijnen die precies op mijn tattoopuntjes moesten vallen, werd ik in de exacte (comfortabele) positie neergelegd.
Daar lag ik dan, durfde niks meer te zeggen, amper te ademen, want ik moest in exact deze houding blijven liggen tot ze me weer kwamen halen. Het apparaat bewoog om me heen, ik keek ernaar, zag de straling niet. Toch is het gebeurd. Badjas aan, aankleden en "tot morgen".
De taxichaffeur was erg verbaasd dat ik om 12 uur alweer naar buiten liep. Ik vond dit bezoek zelf ook erg onwerkelijk. Ik concentreer me steeds op m'n borst, voel ik wat? Als ik al last krijg van bijwerkingen, beginnen die in principe pas over twee weken vervelend te worden, toch mag ik nu al niet meer het bestraalde gebied: wassen, scheren (oksel), deodorant gebruiken, insmeren met olie/bodylotion etc.
Dat was het, makkie. Nu nog 32 keer...
Ach, we waren wel lekker op tijd, 11u30 om precies te zijn. Binnen bij de balie was het rustig. Nog even gebakkeleid over de tijd op vrijdag want die klopte niet op het overzichtje dat ik overhandigd kreeg. Toen ze 'm nog een keer uitdraaide met de juiste tijd, stond er wéér een andere tijd op. Vrijdag dus om 12u55. Ik kon ook de dagen en tijdstippen doorgeven waarop ik niet bestraald wil/kan worden ivm afspraak voor Jips opvang en een avondje uit.
Aangezien ik zo vroeg was, ging ik op m'n gemakje de gehandicaptenwc verkennen. Die was overigens erg vies en volgende keer (morgen dus) ga ik op zoek naar de gewone wc's, of wc's voor gewone mensen. Vervolgens deed ik me tegoed aan de watermachine. Met m'n bekertje ging ik wachten bij Saffier. Zo "heet" het apparaat dat mij de komende weken zal bestralen. Ik had net m'n boek gepakt en ik werd al geroepen door een dame die al sinds mijn terugkeer van het waterapparaat met de receptioniste stond te kletsen. Blijkbaar was ze me meteen komen halen toen ze doorkreeg dat ik me had gemeld.
Er waren vijf kleedhokjes op een rij. In hokje nummer één hing een badjas voor me met een kaartje waarop mijn naam stond. Er stond ook de eerste datum van de bestraling op en de laatste: 8 december 2010. Dat betekende dus 33 keer bestralen ipv 28. De verpleegster had geen idee, vroeg dit na en bevestigde vervolgens. Jammer, de extra dosis bestraling wordt dus niet tijdens de reguliere bestraling erbij gegeven, maar wordt erna gegeven.
Ik ontdeed me van mijn bovenkleding en trok de badjas aan. Op mijn donzig hoofdje draag ik nog steeds een buff. De pruik, alhoewel vers gewassen, is de afgelopen periode niet mijn favoriete hoofdbedekking geweest. Via een andere deur verliet ik het kleedhokje en kwam op een gang waar ook twee verplegers waren. Daar was een balie met een scherm dat het apparaat toonde waar ik op zou komen te liggen. Zo houden ze me in de gaten, of ik wel héél stil blijf liggen. We staken de gang over, liepen door een smallere gang (beetje luchthaven-achtig) en om het hoekje (geen deur) stond het bestralingsapparaat klaar. Ik deed de badjas uit en ging liggen. Met foto's en groene laserlijnen die precies op mijn tattoopuntjes moesten vallen, werd ik in de exacte (comfortabele) positie neergelegd.
Daar lag ik dan, durfde niks meer te zeggen, amper te ademen, want ik moest in exact deze houding blijven liggen tot ze me weer kwamen halen. Het apparaat bewoog om me heen, ik keek ernaar, zag de straling niet. Toch is het gebeurd. Badjas aan, aankleden en "tot morgen".
De taxichaffeur was erg verbaasd dat ik om 12 uur alweer naar buiten liep. Ik vond dit bezoek zelf ook erg onwerkelijk. Ik concentreer me steeds op m'n borst, voel ik wat? Als ik al last krijg van bijwerkingen, beginnen die in principe pas over twee weken vervelend te worden, toch mag ik nu al niet meer het bestraalde gebied: wassen, scheren (oksel), deodorant gebruiken, insmeren met olie/bodylotion etc.
Dat was het, makkie. Nu nog 32 keer...
donderdag 21 oktober 2010
ABC..Z
De zorgsoap gaat gewoon door.
ABC
ABC Taxi heeft gister inderdaad teruggebeld. Ze willen me toch vervoeren tegen betaling en terugbetalen als de betaling van CZ voor dezelfde rit binnen is. ABC Taxi heeft namelijk niet zo'n beste ervaringen met uitbetalingen van CZ. Ze willen ook het bestralingsschema van volgende week hebben, zodat ze de taxiritten kunnen inplannen.
Het Verbeeten Instituut geeft elke donderdag het bestralingsprogramma voor de week erop mee. Maar de eerste week krijg ik die pas op de dag van de eerste bestraling, maandag dus.
Vanochtend toch met het Verbeeten Instituut gebeld en de tijden per dag doorgekregen. Eindelijk eens iemand die vriendelijk en meteen meewerkt. Het zijn inderdaad zéér verschillende tijden: 12u05, 17u40, 15u55, 19u45 en 20u10. Maar voor de vrijdag gaf ze zelf al aan dat het ook eerder kon, dus dat is 14u30 geworden. De taxi komt me een uur voor de afspraak in Tilburg ophalen. Nu snap ik wel waarom ik er gemiddeld 2 à 2,5 uur per dag mee kwijt ben, want als er geen file staat duurt de rit maar een half uur. Zelf ben ik slechts een kwartier binnen, inclusief max. drie minuten bestralen.
CAK
Gisteren heb ik ook een aantal keer contact gehad met het Centraal Administratie Kantoor in verband met de facturen mbt de huishoudelijke hulp. Dát is een overheidsinstantie en daar verwacht je niet dat je vriendelijk en snel geholpen wordt. Vriendelijk was deze medewerkster gelukkig wel en snel eigenlijk ook wel, maar toch kloppen er nog steeds dingen niet en moet ik op hun telefoontje wachten...
CZ
Gisteren met het Borstkanker Adviesnummer gebeld. Is volgens mij ook gewoon klantenservice. Deze dame was trouwens wél aardig en geduldig. Ze wist me te vertellen dat er een brief de deur uit was, dus die kon ik vóór maandag wel verwachten.
Vandaag kwam die brief inderdaad binnen, de akkoordverklaring met een akkoord. Wow, fijn, wat een opluchting. Alles lijkt geregeld. Tot ik de akkoordverklaring goed las: Periode: 03-05-2010 t/m 02/11/2010. Na één week bestralen is de akkoordverklaring alweer afgelopen. Ik bel meteen het nummer dat op de brief staat. Gelukkig is het bijna weekend en lijkt iedereen goed geluimd. De medewerker heeft geen idee en verbindt me door met iemand van "Medische beoordelingen". Volgens die dame kunnen ze maximaal een periode van zes maanden afgeven. De akkoordverklaring is ingegaan op de eerste dag van de chemo. Ik kan een nieuwe aanvraag indienen en dan wordt het akkoord verlengd. Duurt natuurlijk wel weer twee weken, maar volgens haar kan ik wel de taxinota indienen als ik die na 2 november moet voorschieten. Hoe dan ook, komt allemaal goed.
ABC - CAK - CZ
Aan elk alfabet komt een eind, tenzij je 'm achterstevoren gaat opzeggen. Dan beginnen we daarna weer van voren af aan...
Eigen ABC
Op woensdag is Jip naar de opvang en heb ik een dagje voor mezelf, of om eventjes wat zaken te regelen. Dat hoort bij het dagelijks leven wat ik weer heerlijk had opgepikt na de operatie. Ik moest wel oppassen om m'n energie niet te verspillen. Vooral afgelopen week (twee weken) was ik wat aan het sukkelen met een gewone-mensen-verkoudheid en een "slapeloze" Jip. Dan is het extra jammer dat ik op m'n "vrije" dag toch met bovenstaande zaken al m'n energie weer opgebruik. Ben gisterenavond dan ook op de bank in slaap gevallen.
Gelukkig heeft Jip sinds dinsdag de geneugten van een middagdutje hervonden. Tijdens het schrijven van deze blog vergat ik dat ik m'n "haren" aan het wassen was (2x10 minuten in de wasbak), die ik overigens bijna nooit draag. Die ga ik nu uitspoelen. Toch wel lekker, vers gewassen haren...
ABC
ABC Taxi heeft gister inderdaad teruggebeld. Ze willen me toch vervoeren tegen betaling en terugbetalen als de betaling van CZ voor dezelfde rit binnen is. ABC Taxi heeft namelijk niet zo'n beste ervaringen met uitbetalingen van CZ. Ze willen ook het bestralingsschema van volgende week hebben, zodat ze de taxiritten kunnen inplannen.
Het Verbeeten Instituut geeft elke donderdag het bestralingsprogramma voor de week erop mee. Maar de eerste week krijg ik die pas op de dag van de eerste bestraling, maandag dus.
Vanochtend toch met het Verbeeten Instituut gebeld en de tijden per dag doorgekregen. Eindelijk eens iemand die vriendelijk en meteen meewerkt. Het zijn inderdaad zéér verschillende tijden: 12u05, 17u40, 15u55, 19u45 en 20u10. Maar voor de vrijdag gaf ze zelf al aan dat het ook eerder kon, dus dat is 14u30 geworden. De taxi komt me een uur voor de afspraak in Tilburg ophalen. Nu snap ik wel waarom ik er gemiddeld 2 à 2,5 uur per dag mee kwijt ben, want als er geen file staat duurt de rit maar een half uur. Zelf ben ik slechts een kwartier binnen, inclusief max. drie minuten bestralen.
CAK
Gisteren heb ik ook een aantal keer contact gehad met het Centraal Administratie Kantoor in verband met de facturen mbt de huishoudelijke hulp. Dát is een overheidsinstantie en daar verwacht je niet dat je vriendelijk en snel geholpen wordt. Vriendelijk was deze medewerkster gelukkig wel en snel eigenlijk ook wel, maar toch kloppen er nog steeds dingen niet en moet ik op hun telefoontje wachten...
CZ
Gisteren met het Borstkanker Adviesnummer gebeld. Is volgens mij ook gewoon klantenservice. Deze dame was trouwens wél aardig en geduldig. Ze wist me te vertellen dat er een brief de deur uit was, dus die kon ik vóór maandag wel verwachten.
Vandaag kwam die brief inderdaad binnen, de akkoordverklaring met een akkoord. Wow, fijn, wat een opluchting. Alles lijkt geregeld. Tot ik de akkoordverklaring goed las: Periode: 03-05-2010 t/m 02/11/2010. Na één week bestralen is de akkoordverklaring alweer afgelopen. Ik bel meteen het nummer dat op de brief staat. Gelukkig is het bijna weekend en lijkt iedereen goed geluimd. De medewerker heeft geen idee en verbindt me door met iemand van "Medische beoordelingen". Volgens die dame kunnen ze maximaal een periode van zes maanden afgeven. De akkoordverklaring is ingegaan op de eerste dag van de chemo. Ik kan een nieuwe aanvraag indienen en dan wordt het akkoord verlengd. Duurt natuurlijk wel weer twee weken, maar volgens haar kan ik wel de taxinota indienen als ik die na 2 november moet voorschieten. Hoe dan ook, komt allemaal goed.
ABC - CAK - CZ
Aan elk alfabet komt een eind, tenzij je 'm achterstevoren gaat opzeggen. Dan beginnen we daarna weer van voren af aan...
Eigen ABC
Op woensdag is Jip naar de opvang en heb ik een dagje voor mezelf, of om eventjes wat zaken te regelen. Dat hoort bij het dagelijks leven wat ik weer heerlijk had opgepikt na de operatie. Ik moest wel oppassen om m'n energie niet te verspillen. Vooral afgelopen week (twee weken) was ik wat aan het sukkelen met een gewone-mensen-verkoudheid en een "slapeloze" Jip. Dan is het extra jammer dat ik op m'n "vrije" dag toch met bovenstaande zaken al m'n energie weer opgebruik. Ben gisterenavond dan ook op de bank in slaap gevallen.
Gelukkig heeft Jip sinds dinsdag de geneugten van een middagdutje hervonden. Tijdens het schrijven van deze blog vergat ik dat ik m'n "haren" aan het wassen was (2x10 minuten in de wasbak), die ik overigens bijna nooit draag. Die ga ik nu uitspoelen. Toch wel lekker, vers gewassen haren...
woensdag 20 oktober 2010
CZ vervolg
Gisteren had ik dus de klantenservice van CZ gebeld. Ik had al een aanvraag voor zittend ziekenvervoer opgestuurd en wilde weten wanneer ik de akkoordverklaring kon verwachten. Dat schijnt twee weken te duren. Dat betekent dat die waarschijnlijk binnenkomt wanneer ik de eerste bestraling al achter de rug heb. Zoals het een verzekering betaamt, is het nogal ingewikkeld en de details ga ik jullie besparen.
Komt erop neer dat ik zelf de taxicentrale moet bellen om een afspraak te maken, logisch. Ik moet ook met ze afspreken of ze mij willen vervoeren zonder akkoordverklaring. Is dat niet het geval, dan moet ik voorschieten én de kosten weer verrekenen met de taxicentrale. Jaja, ga ik wel even regelen, want ik mag hoe dan ook níet declareren bij CZ, terwijl het wel verzekerd is.
ABC Taxi gebeld op de beide nummers die ik van CZ zelf heb ontvangen en waarvan er één ook op de site van ABC Taxi staat. Op het ene nummer werd niet opgenomen, het andere was steeds bezet. Ik heb het contactformulier ingevuld op de site van ABC Taxi, maar heb geen enkele reactie ontvangen. Zojuist heb ik opnieuw een poging gedaan. Nu was de centrale wel bereikbaar. Uiteraard nemen ze me niet mee zonder akkoordverklaring. Verrekenen doen ze echter ook niet. Dus als ik voorschiet, kan ik niet declareren bij CZ én niet bij de ABC Taxi. Allemaal nog geen probleem, want ik kan natuurlijk met de auto gaan totdat ik de akkoordverklaring binnen heb. Maar volgens de klantenservice medewerkster kan ik niet én auto én taxi declareren. Ik wist al dat ik moest kiezen voor eigen vervoer of taxi voor de gehele periode en omdat ik vrees voor ultieme vermoeidheid heb ik gekozen voor taxi. Niet wetende dat het regelen ervan zo lastig is.
ABC Taxi heeft mijn naam en telefoonnummer genoteerd en gaat me terugbellen. Ben benieuwd. Toch fijn dat je zo goed verzekerd bent als je ziek bent en de "zorg" je uit handen wordt genomen...
Komt erop neer dat ik zelf de taxicentrale moet bellen om een afspraak te maken, logisch. Ik moet ook met ze afspreken of ze mij willen vervoeren zonder akkoordverklaring. Is dat niet het geval, dan moet ik voorschieten én de kosten weer verrekenen met de taxicentrale. Jaja, ga ik wel even regelen, want ik mag hoe dan ook níet declareren bij CZ, terwijl het wel verzekerd is.
ABC Taxi gebeld op de beide nummers die ik van CZ zelf heb ontvangen en waarvan er één ook op de site van ABC Taxi staat. Op het ene nummer werd niet opgenomen, het andere was steeds bezet. Ik heb het contactformulier ingevuld op de site van ABC Taxi, maar heb geen enkele reactie ontvangen. Zojuist heb ik opnieuw een poging gedaan. Nu was de centrale wel bereikbaar. Uiteraard nemen ze me niet mee zonder akkoordverklaring. Verrekenen doen ze echter ook niet. Dus als ik voorschiet, kan ik niet declareren bij CZ én niet bij de ABC Taxi. Allemaal nog geen probleem, want ik kan natuurlijk met de auto gaan totdat ik de akkoordverklaring binnen heb. Maar volgens de klantenservice medewerkster kan ik niet én auto én taxi declareren. Ik wist al dat ik moest kiezen voor eigen vervoer of taxi voor de gehele periode en omdat ik vrees voor ultieme vermoeidheid heb ik gekozen voor taxi. Niet wetende dat het regelen ervan zo lastig is.
ABC Taxi heeft mijn naam en telefoonnummer genoteerd en gaat me terugbellen. Ben benieuwd. Toch fijn dat je zo goed verzekerd bent als je ziek bent en de "zorg" je uit handen wordt genomen...
dinsdag 19 oktober 2010
CZ en borstkankerbehandeling
CZ is de afgelopen tijd in het nieuws geweest in verband met de "zwarte lijst" van ziekenhuizen die ondermaats zouden presteren op borstkankergebied. Ik ben verzekerd bij CZ en belde net met de klantenservice in verband met vergoeding van zittend ziekenvervoer.
De medewerkster vroeg of ik de bestralingen in tabletvorm kreeg!!!!! En wanneer de volgende behandeling is (ik begin maandag de 25e en moet elke dag bestraald worden, zoals iedereen die bestraald wordt zich elke dag moet melden)... Ik had allang verteld dat de chemo erop zat. Ja doe mij maar een pilletje bestraling, pfff.
Gesprek liep al niet zo lekker, zij vond waarschijnlijk dat ik er niks van snapte, maar nu ben ik echt geïrriteerd en chagrijnig.
Volgende keer bel ik het speciale nummer van "CZ Zorgadvies Borstkanker".
De medewerkster vroeg of ik de bestralingen in tabletvorm kreeg!!!!! En wanneer de volgende behandeling is (ik begin maandag de 25e en moet elke dag bestraald worden, zoals iedereen die bestraald wordt zich elke dag moet melden)... Ik had allang verteld dat de chemo erop zat. Ja doe mij maar een pilletje bestraling, pfff.
Gesprek liep al niet zo lekker, zij vond waarschijnlijk dat ik er niks van snapte, maar nu ben ik echt geïrriteerd en chagrijnig.
Volgende keer bel ik het speciale nummer van "CZ Zorgadvies Borstkanker".
maandag 11 oktober 2010
We zijn er bijna
Van de borstkankermaand krijg ik niet veel mee: het Pink Ribbon Magazine heb ik tot nu toe links laten liggen, ik kijk amper tv, aan internetten kom ik bijna niet toe, evengoed kom ik amper buiten de deur. Daarnaast is oktober niet alleen borstkankermaand, momenteel zijn er ook de brandpreventieweken. En er is nog wat deze maand, ik ben alleen vergeten wat. Ik heb me weer volop op het gewone leven gestort. Wilde profiteren van de energie die ik terug voelde komen en proberen alle achterstallige zaken die al maanden liggen weg te werken.
Waarschijnlijk ben ik iets te hard van stapel gelopen, want door een zware verkoudheid (voelde even als een aankomende griep) voelde ik me weer erg beroerd. Ook Jip slaapt 's middags bijna niet meer, maar het kost toch energie om het te proberen. Vervolgens kan ik dus ook niet rusten. Opvallend is dat ik me slecht ging voelen op de dag dat ik een telefoontje kreeg van het Instituut Verbeeten met de datum en het tijdstip waarop ik verwacht word in Tilburg.
Morgen om 10u00 heb ik opnieuw een gesprek met de mammacare verpleegkundige. Dat wordt gevolgd door een afspraak met de radiotherapeute en tot slot krijg ik wederom een ct-scan. Dan worden ook tattoopuntjes gezet om eenenander te markeren voor de behandelingen. Morgen zal ik te horen krijgen wanneer de bestralingen gaan starten en hoe lang het zal duren. Het laatste traject in het behandelschema. Het leek in kannen en kruiken, maar de dagelijkse oppas voor Jip is nog niet geregeld als Maarten in Kroatië zit. Stel dat ik volgende week begin, dan zit Maarten in Zagreb en gaat ditmaal mijn vader onder het mes, volledige narcose, vijf uur lang. Een weekje bij opa en oma logeren zit er voor Jip niet in. We zijn er nog niet, maar we zijn er wel bijna.
----
Kreeg net de verlossende sms van de oppas, gelukkig een zorg minder, ze kan zelfs morgenochtend nog.
Waarschijnlijk ben ik iets te hard van stapel gelopen, want door een zware verkoudheid (voelde even als een aankomende griep) voelde ik me weer erg beroerd. Ook Jip slaapt 's middags bijna niet meer, maar het kost toch energie om het te proberen. Vervolgens kan ik dus ook niet rusten. Opvallend is dat ik me slecht ging voelen op de dag dat ik een telefoontje kreeg van het Instituut Verbeeten met de datum en het tijdstip waarop ik verwacht word in Tilburg.
Morgen om 10u00 heb ik opnieuw een gesprek met de mammacare verpleegkundige. Dat wordt gevolgd door een afspraak met de radiotherapeute en tot slot krijg ik wederom een ct-scan. Dan worden ook tattoopuntjes gezet om eenenander te markeren voor de behandelingen. Morgen zal ik te horen krijgen wanneer de bestralingen gaan starten en hoe lang het zal duren. Het laatste traject in het behandelschema. Het leek in kannen en kruiken, maar de dagelijkse oppas voor Jip is nog niet geregeld als Maarten in Kroatië zit. Stel dat ik volgende week begin, dan zit Maarten in Zagreb en gaat ditmaal mijn vader onder het mes, volledige narcose, vijf uur lang. Een weekje bij opa en oma logeren zit er voor Jip niet in. We zijn er nog niet, maar we zijn er wel bijna.
----
Kreeg net de verlossende sms van de oppas, gelukkig een zorg minder, ze kan zelfs morgenochtend nog.
vrijdag 1 oktober 2010
Borstkankermaand
Oktober is borstkankermaand. Gek hoor. Weer die confrontatie met je ziekte. Confrontatie vind ik blijkbaar toch steeds moeilijk, want dan krijg ik tranen in m'n ogen. Even lijk ik te beseffen wat me overkomt. Of juist niet.04/08/2010 - Confrontatie toen ik bij het Verbeeten Instituut aankwam in Tilburg en de enorme rij wachtende taxi's zag staan. Tranen schoten in m'n ogen. Ik keek uit naar het einde van m'n chemotherapie, maar werd geconfronteerd met een vermoeiend vervolgtraject, de bestralingen. Ik had nog een weg te gaan.
11/09/2010 - Confrontatie toen we familiedag hadden. Ik had er enorm veel zin in. We hebben een grote, leuke, betrokken familie. Ik ben blij dat ik daar deel van uitmaak. Onderweg naar die familiebijeenkomst kwamen de eerste tranen al. Het zou een andere dag zijn dan de voorgaande jaren. Ik zou geconfronteerd worden met mijn ziekte. Toen we aankwamen kreeg ik het weer te kwaad. Na nog wat tranen werd de dag als vanouds gezellig. Blij dat ik er weer bij kon zijn.
01/10/2010 - Confrontatie toen ik net op televisie een presentatrice met een roze lintje opgespeld zag. M'n ogen werden waterig, brok in de keel. De hele komende maand word ik geconfronteerd met de ziekte die mij getroffen heeft, maar waar ik momenteel wel van genezen lijk te zijn.
Wil ik deel uitmaken van de activiteiten die deze maand georganiseerd worden? Ik ben er nog niet over uit. Ik vind het zo gek. 1 op de 8 vrouwen krijgt borstkanker. Het is geen abstract cijfer meer, als je dit leest ken jij ook minstens één vrouw met borstkanker (Wie? Wie? Wie?). Een deel van die vrouwen sterft aan de ziekte. Sinds dit jaar is het zelfs doodsoorzaak nummer één bij vrouwen, volgens het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. Ik kan het maar niet bevatten hoeveel geluk ik heb gehad. Maar waarom een speciale borstkankermaand? Er zijn zoveel andere nare ziektes die de aandacht verdienen, ook onder de "kankers". Er zijn slechts twaalf maanden, dus je kunt ze inderdaad niet allemaal een eigen maand geven. Ga ik me daar in verdiepen? Ik weet het nog niet. Ik hoop dat ik niet te emotioneel word als ik er steeds mee geconfronteerd word. Dat blijft moeilijk, ondanks het goede nieuws. Wellicht heb ik toch nog een lange (emotionele) weg te gaan.
----
Hou je van cijfertjes, kijk dan op http://www.wcrf-nl.org/onderzoek/feitenencijfers.php#borstkanker.
Abonneren op:
Posts (Atom)