Nog even

Dan volgt een nieuw chemo-avontuur/-terugblik op dit blog...

Ik ben inmiddels wel op (uit bed), maar nog steeds misselijk en met weinig energie. En die energie is voor Jip (Maarten zit alweer in Zagreb). Nog heel even geduld dus voor de trouwe lezers ;-).

Ik tip 'm nog één keer: mijn zwager Daan zit deze week in Frankrijk om aanstaande donderdag 3 juni de Alpe d'Huez ZES KEER te gaan beklimmen op de fiets in de strijd tegen kanker! Steun deze held: http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/danield/team.

Stoppelkoppie

Kaal zijn valt reuze mee. Zoals ik al schreef, geen traanvergieten. Het was weer gezellig met mijn vriendin Ellemieke bij het pruikenvrouwtje Leny. Leny deed het heel rustig aan en ging slim te werk. Ze begon achter wat plukken weg te knippen die ze dan vast bond, zodat ik ze mee naar huis kon nemen. Langzaamaan knipte ze naar voren toe en kon ik na elke afgeknipte pluk weer even wennen.

Nadat ze wat staartjes in een enveloppeje had gedaan, ging ze wat grover te werk. Toen het lange haar eraf lag, ging de tondeuse er overheen. Tot slot nog een andere tondeuse om het te millimeteren. Ik was nog niet kaal, ik had een stoppelkoppie. Ik voelde me zelfs met deze coupe stoer, een filmster, G.I. Jane (film met Demi Moore met een stoppelkoppie) om precies te zijn.



Daarna ging de pruik op en moest ik zelf oefenen. Dat deed ik één keer en Leny vond dat ik het wel kon. Prima. Toch even wennen aan dat nieuwe haar, dat overigens bij dagelijks gebruik maar één keer in de drie weken gewassen hoeft te worden. Wow, heerlijk. Maar de wasinstructie krijg ik over twee weken. Prima, prima, prima.



We waren langer dan een uur bezig geweest en het was inmiddels tegen half zes. We liepen naar huis om m'n nieuwe haardracht te showen aan mijn ouders en Jip. Dat verliep een beetje hectisch, omdat het ook tegen Jips etenstijd liep en we nog wat telefoontjes wilden plegen. Ik belde Maarten in Zagreb die aangenaam verrast was dat ik niet in tranen aan de telefoon hing. Ik was opgewekt. Blij dat ik van dat overmatige haaruitval verlost was. Ik vertelde over mijn G.I. Jane gevoel, hij vroeg of het niet meer een Sugar Lee Hooper uiterlijk was, pfff.

Ellemieke en ik gingen de stad in om een hapje te eten. Het was lekker weer, maar we gingen rustig binnen zitten. Ik voelde me toch een beetje onwennig en vroeg me af of het personeel zo vriendelijk was omdat ze zagen dat ik ziek was. Waarschijnlijk niet. Ik heb m'n vuurdoop gehad in het openbaar en werd ineens heel moe en huilerig. We rekenden af en mijn vriendin liep naar het station en ik naar huis. Slapen wilde ik.

Thuis nog even gekletst met pa en ma die die nacht zouden blijven slapen. Vrijdag had ik weer wat afspraken staan en vond het te spannend om met Jip alleen te zijn met mijn nieuwe uiterlijk. Het was een fijne dag met z'n vieren.

Vrijdagavond kwam Maarten thuis uit Zagreb en kwam een vriend onverwachts binnenwippen. Ik geloof dat ze de pruik oprecht oké vonden.

Intussen zet ik de pruik alleen op als we bezoek krijgen of als ik de deur uitga. Zodra er geen anderen aan te pas komen zet ik dat kriebelding toch liever af. Met dit weer kan ik lekker fris zonder hoofdbedekking in de tuin banjeren. Het liefst draag ik een buff (en 's nachts een slaapmutsje). Ik heb er één van Leny gehad en een aantal van een vriendin van mijn ouders. Ik heb ook haar donkere pruik te leen, ik ga 'm één dezer dagen passen. Lijkt me erg grappig om daar ook mee de deur uit te gaan.

Eigenlijk ben ik nog niet echt kaal. Ik heb een stoppelkoppie. Als ik onder de douche sta, vind ik het heerlijk om er lekker met m'n handen overheen te gaan. Na het douchen smeer ik m'n koppie in met amandelolie. Elke keer als ik met m'n handen over m'n stoppels strijk, hangen ze vol met die korte stoppels. Ja, G.I. Jane wordt een Sugar Lee Hooper. Vandaag zie ik de haarlijn al verdwijnen en er ontstaan kale, witte plekken. Nu vind ik het nog oké, maar straks zijn die stoppels helemaal weg en dan blijft er een kaal wit hoofd over.

Of ik de pruik veel ga dragen weet ik niet. Misschien kriebelen die stoppels wel in de pruik. Het haar valt te veel naar voren, waardoor ik het de hele tijd naar achteren strijk. Vervelende tik wordt dat. Ook omdat je dan de nephaarlijn ziet. Een band (buff) in m'n pruik lukt me niet. Ik mag speldjes gebruiken, maar dat doe ik nooit en ik raak al gefrustreerd van de gedachte aan dat gefriemel. Die buffs en slaapmutsjes zitten lekker, maar daar krijg je echt een kankerhoofd van. Ach, het is allemaal wennen, maar het valt me echt reuze mee! Met een stoppelkoppie is te leven. Met een echt kankerhoofd ook? We zullen zien.

Als iemand nog leuke hoofdbedekking ideeën heeft, laat maar weten.

Nog een paar keer borstelen en ik hoef niet meer geschoren te worden. Ik ga nog even de ergste vermoeidheid en huilbuien eraf dutten en dan ben ik er wel klaar voor. De zon schijnt. M'n ouders en vriendin komen eraan. Ik krijg een nieuwe coupe... Yeehaw!!!

wordt vervolgd...


... tis eraf zonder traanvergieten
nu ff lekker uiteten met m'n vriendin en wennen in het openbaar ;-)

Back to normal !?

Maandag, 17 mei 2010: "het normale leven"

Het normale leven is wedergekeerd. Hallelujah. Maarten is maandag vertrokken naar Zagreb. Mijn hoofd zit nog vol snot, inclusief oor. Ik neem telefoon aan, regel dingen, ga zelf melk halen met Jip en een kaartje posten, sla alvast m'n antimisselijkheidsmedicijn in bij de apotheek voor de komende kuur. Het gaat goed, gelukkig. Ik lijk weer even een normaal leven te kunnen leiden met Jip. Zelfs aan de stroom post is een einde gekomen. Wat wel veranderd is, is dat ik tegenwoordig Skype met Maarten. Toch wat nieuws.

Dinsdag,18 mei 2010: artsendag

Dinsdag ben ik al wat vermoeider en heb ik weer afspraken staan. De gemeente stuurt een arts om te beoordelen of we recht hebben op huishoudelijke hulp. Hij zou tussen 13 en 14 uur komen. Jip ligt op bed en ik ga beneden op de bank liggen. Ik schrik wakker van de telefoon. De arts stond voor de deur, maar ik deed niet open. Oeps, niks gehoord, in een diepe slaap gevallen. Gelukkig was de wijze man nog in de buurt en al pratende kregen we elkaar in het vizier. Ik was nog een beetje slaapdronken en zei "met Iris" toen ik de man binnenliet. Pffff. De arts was alleraardigst en begripvol en zou een positief advies afgeven aan de gemeente voor hulp bij zwaar huishoudelijk werk. Fijn, weer een praktische zorg uit handen genomen. Misschien hielp die ene nies de man over de streep. Ondanks dat we van het weekend nog het huis gezogen hadden, kreeg de arts een kriebel in z'n neus "van het stof".

Jodiumzaadje

's Middags kwam Daan op Jip passen en fietste ik naar het ziekenhuis, alsof ik even een boodschapje ging doen. Op de afdeling Radiologie werd er met gebruik van het echo-apparaat een jodiumzaadje in de tumor geplaatst, nadat de borst eerst verdoofd was. Dit keer heb ik meegekeken. De tumor is zwart en groot op het scherm. Binnen vijf minuten was het gepiept. Daarna moest de borst nog wel even geplet worden in het mammografie-apparaat om te kijken of het zaadje in het midden van de tumor zat. Nadat bleek dat dat het geval was, fietste ik naar huis. Ik was een half uur binnen geweest, alsof ik even een boodschapje had gedaan.

Gekopieerde tekst (http://www.amphia.nl/Patienten/Onderzoek/Pages/Borstkankerbehandeling.aspx):
Soms vindt vóór de operatie een chemotherapie behandeling plaats. Meestal wordt dan een radioactief jodiumzaadje in de knobbel in de borst geplaatst. Zo slinkt of verdwijnt de knobbel door de chemotherapie en is niet meer zichtbaar op de foto. Daarna kan de chirurg het oorspronkelijk aangedane gebied nauwkeurig verwijderen.
http://www.amphia.nl/Patienten/Ziektebeelden/Documents/Amphia%20adv_264x400_Borstkanker_CPDF.pdf
Als een van de weinige ziekenhuizen kunnen de borstkankerchirurgen van Amphia een zogenoemd jodiumzaadje bij het knobbeltje in de borst plaatsen. Met zo’n zaadje kan het knobbeltje tijdens de operatie beter worden opgespoord.

Haaruitval

In dat half uur ziekenhuisbezoek werd ik kriebelend herinnerd aan het feit dat mijn haar aan het uitvallen is. De zon schijnt, de temperatuur gaat omhoog en ik ben zwaar in de rui. Ik moest tweemaal het bovenlijf ontbloten en elke keer plukte ik alle losgelaten haren bij elkaar en dumpte die in de afvalzak. Tijdens de mammografie stond ik rechtop en kriebelden de afvallige haren langs m'n armen en rug richting grond. Zwaartekracht heet dat. Toch leken het gewoon losse haren en geen lokken of bossen haar. Af en toe trok ik voorzichtig aan een pluk haar, zo'n pluk bleef gewoon zitten. Ik dacht dat ik kale plekken zou krijgen op m'n hoofd en daarom meteen het pruikenvrouwtje zou moeten bellen.

Ontkenning

Ik heb al twee dagen m'n haren niet geborsteld. Ik ben er mentaal nog niet klaar voor om kaal te zijn, dus hoop het zo lang mogelijk uit te stellen om de scheerafspraak te maken. Vrijdagmiddag lijkt me vroeg zat. Ik licht mijn vriendin in die mee zal gaan. Zij is ook de eerste keer mee geweest. We gaan ervan uit dat we elkaar vrijdag pas zien.

Woensdag 19 mei

Vandaag kom ik onder de mensen en haal voorzichtig de borstel weer door m'n haar. Niet voorzichtig genoeg, de hele wasbak ligt vol als ik de borstel heb leeggeplukt die mij heeft kaalgeplukt. Het valt nu echt opvallend spontaan uit. Als ik een haar uit m'n gezicht wil vegen, blijft die aan m'n handen plakken. Jip vangt veel haar op dat naar beneden dwarrelt. De hele dag haal ik een hand door mijn haar om de losse exemplaren tot een bolletje te kneden en weg te gooien. Ik houd niet van losse haren op de grond, maar nu loop ik wel heel vaak naar de vuilnisbak om wel heel veel haar weg te gooien.

Ik bel het pruikenvrouwtje en vertel dat "het begonnen is". Ze vraagt of ik vandaag al langs wil komen of liever morgen. Liever morgen. Huilend spreek ik het antwoorapparaat in van mijn vriendin dat het donderdagmiddag gaat gebeuren. Ik ben er nog steeds niet klaar voor. Ik mis de kale plekken op m'n hoofd. Ik ga akkoord met donderdagmiddag omdat ik gek word van al dat haar overal, behalve op m'n hoofd. Maar daar zit ook nog steeds haar. Ik probeer mezelf voor te stellen met een geschoren hoofd. Niks, leeg, geen voorstelling, behalve een lelijke witte kop. Al een paar dagen vraag ik me af hoe andere vrouwen er zonder haar uit zouden zien als ik televisie kijk, misschien dragen zij ook wel een pruik, misschien waait die zo af of blijft 'ie toevallig aan hun hand hangen als ze door hun haar hebben gekroeld. Nee, ik ben er nog niet klaar voor, maar al dat rondvliegende haar vind ik misschien nog wel erger.

Controleafspraak oncoloog

Mijn broer is sinds dinsdagavond mijn steun en toeverlaat. Samen Jip weggebracht naar de opvang. Samen naar de oncoloog. Een uur na het afgesproken tijdstip zijn we aan de beurt. Het is nog steeds een man van weinig woorden. Na doorvragen en doorvragen weet hij wel te vertellen dat de tumor al voor de HELFT geslonken is (hij heeft weer even mogen voelen)!!!! Zo, kuurtje slaat best goed aan. Toch moet ik de volle zes kuren afmaken, ook als halverwege de MRI uitwijst dat de tumor verdwenen is. Ik probeerde nog te onderhandelen om na kuur nummer vijf te stoppen, daar trapte hij niet in. Ik ga dus vrolijk door met mijn aanvullende therapie.

Wende

Broerlief blijft nog een nachtje slapen en kan zo op Jip passen. Ik ga een avondje uit! Máánden geleden al kaartjes in huis gehaald, want eigenlijk missen een andere vriendin en ik geen voorstelling van de veelzijdige en prachtige zangeres Wende. Flesje water ingepakt omdat ik zo snel een droge mond krijg, desinfecterende zeep mee, neusspray zelfs ingepakt om niet als een hijgende fan aan haar lippen te hangen. Niks nodig gehad. Wel een bijzondere avond gehad.

Nu ben ik bek- en bekaf. Morgen wordt een confronterende dag. Grappige is dat ik me stiekem wel eens eens afvroeg hoe ik er uit zou zien zonder haar. Kaal dus. Wat voor hoofd zou ik hebben? Morgen kom ik erachter. Hoef ik me dat daarna nooit meer af te vragen!!!!

Roparun

Voor degenen die meer met hardlopen hebben dan met fietsen (zie blog Alpe d'HuZes): nog een kans om je in te zetten voor het goede doel. Brechtje staat op 22 mei aan de start van de Roparun in Parijs en hoopt op 24 mei de finish in Rotterdam te bereiken. De Roparun zamelt geld in om de zorg rondom mensen met kanker te verbeteren. Denk daarbij bijvoorbeeld aan geld voor hoofdhuidkoelers (ijs op je hoofd de tijdens chemo, om te voorkomen dat je haar uitvalt) maar ook aan geld voor inloophuizen, douchebrancards, familiekamers en hospices. Zelf wilde ik 18 mei een workshop volgen met tips en adviezen voor uiterlijke verzorging van mensen met kanker. Helaas wordt deze workshop maar 4 x per jaar georganiseerd en zijn er slechts 12 plekken per keer. Ik kan nu dus niet meedoen wat ik heel erg jammer vind. Wellicht als er meer geld zou zijn geweest...? Ik mag in september deelnemen, maar dan is de chemo al voorbij. Hopelijk heb ik er dan nog wat aan.

Wees net zo sportief als Daan en Brechtje en doneer. Informatie over het team en hoe je het team kunt steunen, vind je op http://www.logicaroparun.nl/.

Nogmaals voor de fietsactie:
http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/danield/team

Terugblik op de tweede week na de chemo

Zondag 9 mei: kamillebed en uienkamer

Moederdag!!! Mag ik eindelijk zien wat ze Jip voor me hebben laten tekenen op het kinderdagverblijf, bij opa en oma. De kunstwerkjes worden dan ook keurig geserveerd met het ontbijt op bed. Ontbijt op bed met een bijna tweejarige is nog niet zo makkelijk. Ik krijg kamillethee. Jip lust ook graag thee en wilde een slok. Ik liet hem z’n gang gaan, Maarten had al gezegd dat het niet heet meer was. Hmmm, niet heet? De thee voelde toch best wel warm tegen m’n blote benen, onder het dekbed. Het was vooral nat en al heel gauw erg koud. De rest van het ontbijtje ging razendsnel naar binnen. M’n gezicht was inmiddels ook nat geworden, van de tranen.

De rest van de dag hebben we het nog gezellig proberen te maken, een heerlijke lunch, een middagdutje, een moederdagtaartje van de AH en waarschijnlijk nog een wandeling. Maar dat kan ik me niet meer herinneren. Zondag was ook het begin van een slechte week. Ik schoot vol, niet alleen met tranen, ook met snot. M’n neus dicht, er was zoveel snot dat de buis van Eustachius ook dicht schoot en m’n oor enorm veel pijn deed. Het gehoor was aangetast. Ik wilde geen paracetamol nemen (waarom niet?). Een huis-, tuin- en keukenmiddeltje is een ui snijden en naast je bed zetten. Daar kan Maarten niet zo goed tegen. Daarnaast had ik geen uien meer, want die worden afgeraden tijdens de chemo. Ik had nog wel een paar bosuitjes. Daar heb ik zoveel mogelijk van opgesneden en in een stoffen zakje gedaan. De zwavel die vrij komt, werkt ontzwellend. Dat zakje met de fijngesneden bosui bond ik op m’n pijnlijke oor middels een elastische hoofdband. Geniaal vond ik zelf. Niet charmant.

Ik ging vroeg naar bed, ijskoud had ik het. We hadden niet de tijd genomen om het bed te verschonen. Het was vlekkeloos droog geworden en geurde heerlijk naar kamille, rustgevend, prima bedgeurtje! Toen Maarten later naar bed kwam, rook hij op de trap al de uiengeur waar hij niet tegen kan. Ik rook het ook, maar voelde ook het effect op m’n oor. Maarten ging op de bank liggen en ik bleef lekker in het kamillebed in de uienkamer. Om 4 uur werd ik wakker, de zwavel leek uitgewerkt, want ik kreeg weer last van m’n oor. Gek genoeg kon ik vanaf dat moment weer door m’n neus ademen. Toch heb ik niet veel meer geslapen.

Maandag 10 mei: huisbezoek en huisarts

Maandag voelde ik me niet goed en belde de huisarts. Ik wilde even checken of ik geen (beginnende) oorontsteking had. Een ontsteking kan tot koorts leiden en dat zou een opname betekenen. Een verkoudheid heeft niks met de chemo te maken, dus leek de huisarts de juiste arts om te bellen. Dit kon ik verifiëren toen een oncologieverpleegkundige belde om te horen hoe het met me ging. Huilen. Ik voelde me slecht en begon steeds spontaan te huilen. Ze zei ook nog eens dat mijn witte bloedlichaampjes afgebroken werden en het dieptepunt nog moest komen. Rond dag 10 (woensdag) heb ik mijn dip en zit mijn afweer op het laagste niveau. Gelukkig zou het daarna wel weer beter moeten worden. Huilen. Ik had gehoopt dat ik na de vermoeidheid en misselijkheid van de eerste week me in de tweede week wel beter zou gaan voelen. Nee dus, het was nog niet afgelopen. Huilen.

We hadden een vriendin uitgenodigd om te komen eten. Maarten zou koken. Maar de plannen werden omgegooid nadat bleek dat ik zo beroerd was. Ze zou om 15uur al komen om met Jip te spelen en zij zou boodschappen meenemen en voor ons koken. Zo kon ik rusten en Maarten doorwerken (hij was er van uitgegaan dat ik boodschappen zou doen). Maarten ging wel mee naar de huisarts o.a. voor het geval ik niet uit m’n woorden kon komen door de huilbuien heen. Geen ontsteking, wel vocht, gewoon sprayen. Opluchting. Eenmaal thuis ging Maarten aan het werk en heb ik op de bank gehangen met vriendin en Jip. Zij heeft vervolgens een heerlijke pasta op tafel getoverd, terwijl ik als een slappe vaatdoek onder een deken op de bank was verdwenen. Na het eten zijn Jip en ik (ijskoud) weer naar bed gegaan. Ik was een aantal series en films rijker en ben die avond begonnen met seizoen 5 van Desperate Housewives.

Dinsdag 11 mei: uitslag schildwachtklieroperatie

Maandag had Maarten gebeld of Jip een dag extra naar de opvang kon. En dat kon. Wel zo fijn, want ik voelde me ellendig en Maarten moest werken (geen zorgverlof voor zzp-ers). Ik keek uit naar een rustige dag in bed, met mijn Desperate Housewives. Ik vergat steeds dat we een afspraak hadden met mijn behandelend chirurg. We zouden Jip meegenomen hebben voor dat bezoekje. Eenmaal in het ziekenhuis werd al meteen aangekondigd dat hij een half uur uitloop had. Ik voelde me nog steeds huilerig, belabberd en zwak. We hadden een broodje gehaald, waarna ik me al iets beter voelde. Uiteindelijk waren we “aan de beurt”. Eerst kwam de mammaverpleegkundige vragen hoe het ging. Huilen. Ze ondernam meteen actie toen ze hoorde hoe het thuis ging en maatschappelijk werk/huishoudelijke ondersteuning niks had opgeleverd. Wij hebben namelijk niks meer gehoord van de gemeente.

Daarna kwam de nurse practitioner mammacare met de chirurg binnen. Huilen. De chirurg deelde al snel mee dat er drie klieren waren weggenomen tijdens de operatie en dat die alledrie schoon waren. Ok. Hij wilde nog even de plek zien waar ik geopereerd was. Ik zat nog steeds met m’n sjaal om m’n hals en winterjas aan. Ik kleedde me uit. Ik stond er niet bij stil dat het een raar gezicht was dat ik geen bh aan had. Ik draag al een tijdje geen bh meer. Een bh is voor borsten, niet voor kankercellen, die zouden het naar hun zin kunnen hebben in een bh. Nee, geen bh voor hen.

Over een half jaartje zie ik mijn behandelend arts weer, als de chemo voorbij is, voor de (borstbesparende) operatie. De nurse practitioner had een afspraak voor me gemaakt voor het plaatsen van het jodiumzaadje. Dit zaadje zorgt ervoor dat de chirurg straks kan zien waar hij moet snijden, ook al is de tumor in zijn geheel verdwenen door de chemo. Daarna volgt ook zeker nog bestraling. Pfff, ben dus nog wel even bezig. Echt snappen doe ik het niet meer. Ik heb toch alleen maar kanker in de borst, helemaal geen uitzaaiingen, ik krijg wel de volledige behandeling: zware chemo, operatie, bestraling. Mijn moeder heeft tweemaal borstkanker overleefd zonder chemo. Dat kan toch ook? Zou er echt een celletje losgeraakt zijn, zijn gaan zwerven? Ik snap het niet, ik voel me zo beroerd zwak.

Ondanks dat ik niet warm of koud werd van de uitslag, snapte ik wel dat het belangrijk en goed nieuws was, maar mij deed het niks. Ik krijg chemo, als het uitgezaaid is, wordt dat ook meteen aangepakt. M’n hele lijf lijdt, ik lijd, m’n gezin lijdt en het zit alleen maar in de borst. Oh, wat voel ik me ellendig. Gauw een kort berichtje op de blog en naar bed.

Woensdag 12 mei: beter

Jips vaste opvangdag, dus nog een dag om op krachten te komen, zorgeloos in bed te liggen, Nog meer Desperate Housewives te kijken. Ook nog even buiten geweest, maar wel met Maarten als chaperone, want ik voelde me te zwak om er alleen op uit te trekken. Daarna weer naar bed, zodat ik genoeg energie heb om Jip te ontvangen en met hem te spelen als hij thuiskomt.

Donderdag 13 mei: afleiding

Ohoh, ik dacht dat op de dag van mijn dip/dieptepunt het beter ging, dat mijn dip de dagen ervoor was. Maar donderdag barstte ik weer spontaan in tranen uit en voelde ik me opnieuw belabberd. Rustig aan en met Jip weer mee naar bed ’s middags. Na het middagslaapje kregen we bezoek. We kregen nog meer bezoek, die ook onze keuken indook en heerlijke lasagne op tafel zette. Al het bezoek was erg gezellig en een leuke afleiding. Het was wel vermoeiend en ’s avonds lag ik weer met m’n Desperate Housewives in bed.

Zaterdag 15 mei: mis

Ja hoor, m’n neus nog steeds dicht, m’n oor ook. Maar ik ben wel uit bed. Even de deur uit voor de frisse lucht en een brood. Bij thuiskomst hing er een grote tas viergangenmenu aan de voordeur. Later stond er ook een vriend voor de deur met een flinke pan eten. Wat wordt er toch goed voor ons gezorgd. Die vriend lieten wij alleen met Jip. Maarten en ik gingen samen weg, de stad uit. Er was een mis in Veghel waarin het gebed voor mijn zusje (en opa, oma en Tante) was aangevraagd. Een soort herdenkingsmis. Ik denk veel aan mijn zusje, maar zo’n mis is voor mij een moment om even bewust stil te staan bij haar, even alleen aan haar te denken. Ik brand dan een kaarsje voor haar, ik zit in de kerk waar haar fantastisch mooie afscheidsdienst is gehouden. Ik mis haar. Samen met pa, ma, broer, Maarten en de rest van de familie. Ik ben blij dat ik de energie had om erbij te zijn.

Verder is het fijn om de familie weer even te zien en spreken. Een nicht had dvd’s van Gooische Vrouwen voor me meegenomen. Goede timing, want de 24 afleveringen van seizoen 5 heb ik uitgekeken. M’n ouders hadden spullen van een vriendin bij zich die ook kanker heeft gehad. Ik heb nu een prachtige pruik te leen, ik zal mezelf niet eens herkennen met dat donkere korte haar. Heb er stiekem wel zin in, incognito de straat op. Nog een echt slaapmutsje en enkele buffs. Ik pas de pruik pas als ik kaal ben.

Zondag 16 mei: haar

Dat kaal zijn, dat duurt niet zo lang meer. Er komt al meer haar los dan normaal. Ik vertel Maarten dat m’n haar begint uit te vallen en begin zelf weer te huilen. De derde week na de chemo zou dan eindelijk een goede week “moeten” zijn. Een normale week. Word ik er subtiel aan herinnerd dat het niet voorbij is. Mijn haar moet er nog af. Het houdt niet op. Ik had gisteravond ook al een “velletje” nagel losgetrokken. Denkende dat de nagelverharder niet goed gelakt was.

Maarten weet niet goed wat de beste reactie is en zegt dat het vervelend is. Het komt er zo gek uit dat ik in de lach schiet. Tja. Vervelend. Klopt. Maar of dat nou de troostende verlossing is, nee. Ik krijg weer tranen in m’n ogen, van het lachen.

Beter - Blog

Lieve mensen,

Ik ben weer op de been. Het is nu een beetje laat om aan een uitgebreide blog te beginnen, ik weet echter ook niet wanneer het er van komt om 'm bij te schrijven. Ik heb zóveel te vertellen. Tijdens mijn "verkoudheidje" van afgelopen week heb ik veel ideeën gehad, wilde zelfs een sprookje schrijven over mijn moederdag, haha. Helaas zit er geen recorder op/in m'n hersenen, dus dat sprookje ben ik alweer kwijt. Moederdag niet overigens. Continu dwarrelden er stukjes tekst in m'n hoofd. Maar ik schreef ze niet op. Ik heb zelfs m'n agenda niet bijgehouden en dat doe (deed) ik elke dag. Als een soort dagboekje, voor later, voor Jip. Alle Jip-bijzonderheden van de dag schreef ik op: de nieuwe, opmerkelijke, grappige, stoute dingen die hij deed. Deze week kan ik er nog inzetten: Jip kan de gangdeur én badkamerdeur zelf openen... Laat dat nou namelijk net de deuren zijn die we dichtdoen omdat Jip er juist níet door mag.

Het is een beetje raar om van een redelijk onzichtbaar internetleven, ik ben lid van Hyves, Facebook, LinkedIn om van ánderen op de hoogte te blijven, een blog bij te houden die door best wel veel mensen gelezen wordt. Ik hoop momenteel dat ie alleen gelezen wordt door mensen die míj (persoonlijk) kennen, maar ik heb er geen controle over. Daarnaast heb ik er wèl voor gekozen om 'm voor iedereen toegankelijk te maken. Toch ben ik niet te vinden als je me googlet/googelt. Voors, tegens, wat wel, wat niet. Ik ga gewoon schrijven, voor mezelf, omdat jullie het leuk vinden. Een blog omdat ik in één keer iedereen kan informeren over mijn wel en wee. Ik vertel mijn verhaal over mijn kanker, over mijn behandeling en "mijn" dokters, over mijn leven. Mijn leven met kanker. Mijn kankerleven. En ja, dat mag ik ongestraft zeggen, want kanker is geen vloek?

De afgelopen dagen heb ik ook nagedacht of ik mensen bij naam zal noemen in de blog. Het zal wel eens voorkomen, maar ik ben bang dat ik mensen ga vergeten. Zeker als ik even niks van me heb laten horen. En ik ben echt iedereen zo ontzettend dankbaar. Sinds de Italiaanse traiteur en de kerrieschotel vorige week vrijdag hebben we ons geen zorgen hoeven maken over boodschappenlijstjes en koken. We hebben een megapan soep en andijviestamp in ontvangst mogen nemen. Tweemaal is er in ons eigen huis voor ons gekookt. Het zijn geen kliekjes, want we kunnen er zelf meerdere malen van eten. Inmiddels heb ik voor volgende week ook een voorraadje in de diepvries, wanneer Maarten in Zagreb zit. Sinds de chemo ben ik niet alleen naar de winkel geweest, het kost me teveel energie, laat staan maaltijden verzinnen en koken. Het is dus geen overbodige luxe. Het gaat niet alleen om de heerlijke maaltijden (eten is nog steeds géén probleem), maar ook dat zonnige boeket, de postbode die nog steeds kaartjes door de bus werpt, zelfs tijdschriften en voetbalplaatjes worden bezorgd. Die laatste zijn gelukkig voor Maarten.

Ik ben ook een beetje bang dat mensen zich verplicht of aangesproken gaan voelen als ik hierover schrijf. Niet Doen! Ik schrijf aan iedereen over mezelf, niet omdat ik iets van iemand verwacht. Ik schrijf om me beter te voelen, niet dat jullie je slecht gaan voelen. Dus, bedankt voor jullie aandacht!

Hmmm, toch nog een uitgebreid blogje geworden. Er komt nog meer, binnenkort. Voor nu: Slaap lekker, sweet dreams.

Wegens ziekte tijdelijk buiten gebruik

Maar toch een kort berichtje dat er ook lokaal géén uitzaaiingen zijn! Dit nav de schildwachtklieroperatie van 29 april.

De appel valt niet ver...

Het werd tijd, een goede dag! Jip was vroeg wakker, te vroeg voor ons. Ik haalde hem zelf uit bed en nam hem mee naar ons bed. Normaal gezien kruipt Jip overal over heen, loopt langs het bed, gaat met alles spelen en slaan waar hij z'n kleine handjes omheen krijgt. Iemand moet altijd een oogje in het zeil houden. De ander blijft nog even onder zeil.

Vanochtend ging Jip liggen, tegen me aan, langs me heen. Nog nooit vertoond. Jip en ik hebben lang in elkaars armen gelegen, ik aaide z'n rug, hij keek terug in m'n ogen en maakte sabbelgeluidjes terwijl hij op z'n "tutefluut" sabbelde. Zo mooi, zo rustig, zo liefdevol. Vanochtend probeerde Jip ook nog uit de borst te drinken, maar drong niet aan toen ik voor de zoveelste keer zei dat die ziek was en auw deed. Hij begrijpt het, al vanaf het begin (dag des oordeels 13 april), toen hij ineens niet meer lekker mocht aanleggen/liggen bij z'n moeder. Af en toe aait hij voorzichtig over de zieke borst en zegt "auw".

Zo'n mooi, magisch moment komt ooit ten einde en Jip werd beweeglijk. Zelf had ik gezonde trek en trok ons ieder een ochtendjas aan. Zo gezellig Jip in ochtendjasje, normaal krijgt Jip eerst een schone luier en kleren aan voordat we naar beneden gaan. Maarten gunde ik een ochtendje in bed, even bijkomen.

Het leek een ochtend als alle andere, vóór de ziekte. Tot Jip de vlokken te pakken kreeg, mijn fout. Sindsdien pakte hij me steeds bij de hand, leidde me naar de keuken en wilde dat ik hem weer op het aanrecht tilde. Ik probeerde zijn aandacht af te leiden. Uiteindelijk aten we samen een banaan. Daarna probeerde ik het met een appel. Toen ging het mis. Ik heb een appelallergie. Niks ernstigs, maar dikke lippen en bulten in de mond als ik een verkeerd exemplaar eet. Sinds Jips geboorte leek de appelallergie langzaamaan te verdwijnen. Ik verdroeg appels weer (beter). Deze ochtend pakte ik een lekker grote biologische appel en begon fris weg te happen... Ik bleef niet lang fris. Ik riep Maarten uit bed, die beneden op de bank kwam liggen. Ik moest nog even duidelijk maken dat ik op die bank wilde omdat het niet zo best ging. Vervolgens heb ik een hele tijd, ijs- en ijskoud op de bank liggen/zitten spugen. Een megabult verscheen op m'n lip. De allergie is ineens in alle hevigheid terug. Toen ik me "beter" voelde, zijn we gaan lunchen. Elke keer als ik slikte, kromp ik ineen van de pijn in m'n slokdarm. Daarna heb ik weer 2 uur geslapen, mmm.

De pijn is verdwenen, gelukkig, want 's avonds hebben we onszelf de kerrie voorgeschoteld. Oh, wat was dat lekker. Wel vervelend als Maarten dat ook maar blijft zeggen; dat hoor ik meestal niet over mijn eigen kookkunsten. Zelfs Jip heeft zowaar een vorkje meegeprikt en dat was lang geleden. De salade was ook een groot succes. Die kerrie gaat me niet lukken, maar de salade zou wel moeten gaan. Dank jullie Maaike, Ronald, Bloem en Baby! En dank aan iedereen die meeleeft. Ik denk dat ik dit jaar de TNT prijs win voor beste particuliere "opdrachtgever".

Toch niet zo fijn

Een blog schept verwachtingen heb ik inmiddels gemerkt. De afgelopen dagen lukte het me niet om een nieuw bericht te schrijven. Echt misselijk was ik niet, echt goed voelde ik me ook niet. Gisteren ging best goed toen de ochtend was aangebroken. Toch bleef ik op bed liggen en viel continu in slaap. Ik moet veel drinken om de chemo m'n lijf uit te spoelen. Pas na zes dagen zou de chemo niet meer schadelijk zijn voor m'n omgeving. Alleen maar water drinken wordt afgeraden, ik heb ook suikers en zouten nodig. Ik had cranberry sap gekocht, gezond drankje dacht ik. Helaas viel het toch niet zo lekker, want binnen no-time zat ik met koud zweet op de wc en een kotsbakje in de hand. Ik voelde me nu echt beroerd, dacht dat ik ging flauwvallen en zelfs de ambulance niet zou halen, ook al komen ze me persoonlijk ophalen. Is dit het dan?

Na enige tijd kalmeerde m'n lijf en dook ik weer snel in bed. Uiteindelijk belde m'n moeder dat ze op het punt stond te vertrekken met Jip. Jip komt naar huis. Wil m'n ventje graag zien en vasthouden, maar that's it. Ik heb nog niet het gevoel dat ik voor hem kan zorgen. Dankzij zijn naderende thuiskomst sleep ik me onder de douche, weg met die chemozweet. Met Maarten ga ik nog even naar buiten, frisse neus halen en vers fruit. Jip komt thuis en hij is veranderd, ouder geworden. Maarten ziet het ook. Er wordt niet overdreven geknuffeld, meneer gaat op zoek naar z'n speeltjes. M'n kleine ventje vindt het allemaal best, hoezo flexibel?

Vandaag, vrijdag, hebben we met z'n drieën ontbeten in ochtendjas. Heel huiselijk. Niet misselijk, niet moe, maar er zit nog steeds iets niet lekker. Ik grijp elk moment aan om "stiekem" in bed te kruipen. Ondanks dat Maarten moet werken, neemt hij de zorg voor Jip op zich. Af en toe hijs ik me uit bed en probeer ik op Jip te letten. Elke keer als Jip naar boven klom, waar Maarten werkt, pikte ik weer een stukje bed in. De lunch gaat moeizaam naar binnen, maar ik word nergens misselijk van. Dit is het irritante voor Maarten en mij: ik kan eten en drinken zonder misselijk te worden; ik kan slapen zonder moe te zijn; ik heb zo'n onbestemd gevoel dat ik me nergens toe kan zetten. Ik voel me belabberd, dan weer erg warm, dan weer ijskoud, maar het is géén griep/koorts. Hoe leg je dit uit? Ik weet dat ik vannacht opnieuw goed zal slapen.

's Middags komt Daan (Maartens broer) met Jip spelen. Ze gaan even wandelen en komen terug met een maaltje van de Italiaanse traiteur. Jammie. Rond 17:30 gaat de bel en wordt er een fikse kerrieschotel afgegeven en alle ingrediënten voor een heerlijke salade. Ik ben ontroerd. Hoe kan ik mijn dankbaarheid uiten? Ik weet het niet, hier blijf ik nu ook steken. Ik duik m'n bed weer in en hoop dat ik morgen wat meer fut heb om zoveel mogelijk een "normaal" leven te leiden. En te genieten van al dat lekkers!

Eerste dagen na de eerste chemo

Maandagavond was ik zo druk bezig met de blog dat ik ineens een droge mond had, een opgezette klier voelde in de keel en het ijs- en ijskoud kreeg. Hmmm, niet goed. Gauw maar eens die computer uitzetten, plassen, drinken en naar bed. Oh gatver, de was moet nog opgehangen, de nagels nog gelakt en drinken, drinken, drinken. Maarten deed de was, ik de rest.

Een kacheltje aangezet op de slaapkamer zodat ik daar m'n handen en voeten kan verwarmen en de lak wat sneller droogt. En nu proberen te slapen. Slapen is geen probleem meer sinds Maarten naar huis is gekomen en gaat nog beter in het "nieuwe" bed. Toch werd ik al vrij snel wakker, een volle blaas. Pfff, misschien hoef ik m'n bed niet uit, kan ik wachten tot morgenvroeg. Maar een stemmetje bleef zeuren dat ik ook ongelukjes kan hebben. Dus toch maar even naar het chemisch toilet en weer flink wat water achterover slaan.

Te vroeg in de ochtend werd ik weer wakker. Misselijk. Als ik op m'n rug ging liggen, viel de misselijkheid goed mee, maar de slaap wilde niet meer vatten. Boek "Toubab!" gepakt, heerlijke verhalen over Nederlanders/Belgen in Afrika. Toen Maartens wekker ging meteen gevraagd of hij wat crackers wilde smeren en een glas sap brengen. Ontbijt op bed, dat bevalt mij en m'n maag wel. Een half uur later mocht ik weer twee pillen slikken tegen de misselijkheid. Deze pillenkuur duurt tot woensdagavond. Zo, nu nog de gemiste uurtjes slaap inhalen.

Tot de telefoon gaat, de verpleger van 2care die de spuit Neulasta (http://www.2care.nl/patienten/neulasta.html) komt zetten wil een afspraak maken. De spuit moet tussen 24 en 48 uur na het beëindigen van de chemo gezet worden. Hij komt tussen 17 en 18 uur. De spuit moet nog geleverd worden, twee eigenlijk, de tweede moet ik in de koelkast bewaren voor na de volgende kuur. Na levering "even" op het labeltje gekeken. Het medicijn is van Amgen, een medisch bedrijf in Breda, het is opgestuurd door een apotheker uit Houten, terug naar Breda en twee spuiten kosten meer dan 3000 EUR, slik... spuit. De verpleger legt uit dat ik zonder de spuit sneller in het ziekenhuis kom te liggen en de opnamedagen veel duurder zijn. Prima, ben allang blij dat ik goed verzekerd ben.

De eerste dag ná de chemo verloopt best goed. Als ik misselijk ben, eet of drink ik wat en dan ebt de misselijkheid weg. De tweede dag na de chemo is wat zwaarder. De misselijkheid treedt weer vroeg in. Maarten uit bed gestuurd voor crackers en een sapje. Wachten tot ik de pillen weer mag slikken. Hmm, het blijft sluimeren. Ben ook wat lusteloos en blijf lekker in bed liggen. Voor de zekerheid bel ik het ziekenhuis, want ik heb sinds dinsdagochtend een enorm rood hoofd. Ik had gelezen dat dat een bijwerking is van één van de chemomedicijnen. Als dat optrad moest ik bellen. Maar dat rode gezicht komt waarschijnlijk van de pillen die ik thuis slik tegen de misselijkheid, niks aan de hand dus. Maarten wil dat ik m'n temperatuur meet, die is keurig 37 graden. Ik probeer wat te eten, drink wat thee en hier zit ik weer. Te bloggen. Morgenavond wordt Jip naar huis gebracht, ik mis die kleine man, maar ben ook blij dat ik nu geen zorg over hem heb. Erg dubbel, erg verdrietig. Ik drink nog wat thee en ga weer naar bed.

Voor iedereen die wat wil doen: gooi geen (gezonde, vezelrijke) kliekjes meer weg, doneer dat op het adres dat onder mijn profielfoto staat. Liever geen prei, ui en kool, zoek zelf maar uit waarom ;-). Nogmaals dank voor alle lieve, bemoedigende reacties, jullie steun is echt al de helft van m'n genezingsproces.

Alpe d'HuZes

Mijn lieve en sportieve zwager Daan fietst over een maand geld bij elkaar in de strijd tegen kanker. Maarten en hij hebben beide ouders aan de ziekte verloren, dus het is geen onbekende in de familie Dol. Wij steunen, willen jullie ook steunen? Ga naar zijn site en doneer: http://deelnemers.alpe-dhuzes.nl/acties/danield/team

Blog

Lieve mensen,

Ik voel me toch bezwaard om jullie mailbox ongevraagd te "vervuilen" met mijn enthousiaste vertellingen, ondanks het expliciete verzoek van enkelen om hen op de hoogte te houden. Vanaf nu heb ik een eigen blog. Daarop kun je lezen hoe het me vergaat wanneer het jou uitkomt, als je er al zin in hebt. Inclusief beeldmateriaal, exclusief op http://iris-in-actie.blogspot.com/.

Ik kan jullie ook niet genoeg bedanken voor alle lieve reacties.

Groetjes
Iris

Chemo nr. 1

Het zit erop. De eerste chemo zit erin.

Op het oncologisch dagcentrum mocht ik zelf een stoel uitzoeken en koos er één met uitzicht op het raam. Maar met dat uitzicht kijk je de zaal door en heb je regelmatig contact met mensen die de zaal ín kijken. Het is nog een beetje onwennig, omdat je weet dat ze allemaal ziek zijn, en een pruik dragen. Ach, het was miezerig weer, dus somber buiten. Maarten was gezellig mee. We hadden Carcassonne ingepakt en een tafeltje aangeschoven. Nadat het infuus was aangelegd, stortten wij ons al snel op twee rondes Carcassonne, die ik in volle glorie won. Daarna wilde Maarten niet meer spelen en heb ik een sudoku gemaakt, Maarten heeft gelezen. Op zo'n eerste dag is alles nieuw en hebben we tussendoor volop geflitst.

Elke keer als er een nieuw medicijn ingespoten werd, vroeg ik welke directe bijwerkingen ik er van kon krijgen. Ik heb de hele kuur nergens last van gehad. Tot op heden voel ik me goed op wat "oprispingen" na, maar dat is ook niet echt het goede woord. De kuur die ik krijg, is de TAC-kuur. Die kuur bestaat uit drie verschillende medicijnen. Twee daarvan worden via het infuus toegediend. Een heel giftig goedje moet door de arts ingespoten worden. Zij zet daarvoor een beschermbril op en draagt handschoenen. Dit spul is zo agressief dat het tijdens het inspuiten moet worden verdund, anders brandt het ... uhm, hopelijk nog net niet je aders weg. Ze heeft het goed gedaan, want wederom geen last.

Kortom, de eerste chemo zit erop en ik heb er vooralsnog geen last van. Over drie weken, na Pinksteren, volgt kuur nr. 2. De week ervoor wil de oncoloog me zien en moet ik weer bloedprikken. Mijn linkerarm begint op de arm van een junkie te lijken. Of spuiten die tegenwoordig niet meer?

We gaan door naar de laatste afspraak van de dag: de pruikenboetiek. Daar paste ik de juiste kleur pruik en koos ik een "mutsje" (zie http://www.buff.eu/en/index.php?p=NLD). Als ik bij Leny ben, het "pruikenvrouwtje", sta ik op een positieve manier in de schijnwerpers. Normaal houd ik daar helemaal niet van. Bij Leny heb ik gewoon zin in m'n nieuwe look!

Eenmaal thuis was er weer een prachtige bos bloemen bezorgd. Die gaat straks mee naar boven om de slaapkamer op te fleuren. Morgen geen afspraken, Jip bij opa en oma en Maarten aan het werk. Oh wacht, morgen wordt er een medicijn aan huis geleverd dat later een verpleegkundige komt inspuiten. Dit medicijn moet de witte bloedlichaampjes helpen herstellen in verband met m'n weerstand.

Hup naar bed en morgen gezond weer op.

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit x 8

Lieve mensen,

De week vol ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en gesprekken, maar ook met ontspanning, zit erop. Uiteraard ging het heel snel. Want vandaag begin ik al met de gevreesde chemo. Hieronder een verslag van de week, maar eerst een kleine introductie van de ziekenhuizen.

Breda heeft twee Amphia ziekenhuizen waar wij precies tussenin wonen. Op de fiets en met de auto duurt het maar 10 minuten om naar één van de twee locaties te rijden.
1) Locatie Molengracht is modern en groot. Daar ga ik heen voor de afdelingen Mammapolikliniek (oncologisch chirurg, nurse practitioner mammacare en de mammacare verpleegkundige), Nucleaire geneeskunde (toediening radioactief materiaal, jodiumzaadje en foto's met de gammacamera), Radiologie (mammografie, echografie, biopsie, punctie, MRI), dagopname/operatie. Vanwege een spoedje ben ik ook nog naar Oosterhout (Locatie Pasteurlaan) geweest voor een CT van de thorax (röntgenfoto's) en een leverecho.
2) Locatie Langendijk is kleiner en ouder. Daar ga ik heen voor aanvullende therapie door de oncoloog (kankerdeskundige) en de chemotherapie in het dagcentrum.

Maandag 26 april: onderweg naar de skeletscintigrafie

De week is begonnen, de zon schijnt en ik fiets op m'n gemak naar het ziekenhuis. Niet ver van huis vliegt de ketting eraf en schieten de tranen toch in m'n ogen. Oh nee, wat een slecht begin om te laat te komen op de eerste afspraak van de acht die ik deze week in vier dagen heb. Ik loop naar huis en bel Maarten. Hij haalt de fiets op bij mijn auto en ik scheur met piepende banden richting ziekenhuis... Maar door de spanning heb ik geen idee meer hoe ik bij het ziekenhuis moet komen. Ik ga rechtdoor, sla toch rechtsaf, wil rechtdoor, ga toch linksaf. Ik rijd vervolgens de singel op en mijn verwachting komt uit: het ziekenhuis staat aangegeven en ik kan nu op de verkeersborden vertrouwen. Ik besef dat ik zelf rustiger moet worden, want de auto trekt erg slecht op, wéér een zorg erbij? Dat ik niet helemaal goed dooradem, blijkt als ik bij het ziekenhuis aankom en ik het raampje wil openen met de bediening van de buitenspiegel om een parkeerticket te pakken. Pff, gehaald, ik ben maar een paar minuten te laat en Maarten had al gebeld dat ik vertraging had. Ik hoef alleen een injectie te halen en rijd binnen 15 minuten als radioactief vrouwtje weer naar huis, parkeren was gratis. De auto trekt lekker op.

Thuis drink ik elk half uur een beker water om de radioaciviteit te lozen, het werkt, ik zit bijna elk half uur op de wc. In het ziekenhuis hebben ze een aparte wachtruimte en toilet voor mensen die ingespoten zijn met radioactief materiaal. Daar zit ik drie uur later te wachten en verplicht te plassen voordat ik op een bed mag liggen dat tussen de gammacamera doorschuift. Ze beginnen bij m'n hoofd en de camera zakt tot op het puntje van m'n neus, bijna. Daar blijft het een aantal minuten hangen voordat het de rest van m'n lichaam fotografeert. Op een beeldscherm kan ik de resterende tijd volgen maar ook de melkweg die mijn benen moet voorstellen waar de camera inmiddels boven hangt. Hmm, is het wel of niet goed dat mijn benen zo oplichten? De laborant mag niks zeggen en de blik in zijn ogen kan maar één ding betekenen"meelij"! Meelij dat hij mij niet uit mijn lijden kan verlossen met goed nieuws of omdat m'n skelet vol zit met kankercellen? Ik probeer het nog even van me af te zetten. De zon schijnt en ik kan weer fietsen.

Dinsdag 27 april: praten, praten

's Ochtends een gesprek met de maatschappelijk werkster. Niet meer, niet minder. We worden nog wel gewezen op de Wet Maatschappelijk Ondersteuning waar we een aanvraag kunnen indienen voor hulp bij huishoudelijke verzorging. We hoeven er niet veel van te verwachten, want je wordt in eerste instantie afgewezen. Ziek zijn hoort namelijk bij "de normale gang des levens" en de partner dient álle taken op zich te nemen. Wij maken nog een ieniemienie kansje omdat Maarten zelfstandig ondernemer is en in het buitenland werkt. Hij heeft geen recht op zorgverlof en is doordeweeks niet thuis om de taken over te nemen. Niet geschoten is altijd mis.

's Middags hebben we een intake met de oncologieverpleegkundige. Een standaardpraatje met een chaotische maar lieve verpleegkundige, bij wie ik aan het begin van het gesprek nog Iris heet en een zoon heb. Aan het eind van het gesprek ben ik Esther met een dochter... Zou werken op een oncologisch dagcentrum ook de bijwerkingen hebben voor het personeel?

Een korte chemo-introductie

Chemo is erop gericht om sneldelende cellen te remmen. Niet alleen kwaadaardige kankercellen, maar ook de sneldelende gezonde cellen kúnnen worden aangetast. Wanneer de gezonde cellen worden aangetast, is er sprake van bijwerkingen. Ik zal enkel een opsomming geven van de mogelijke bijwerkingen.

1) Maag/darmen: verminderde eetlust, vol gevoel, opboeren, zuurbranden, misselijkheid, braken, smaakverandering, smaakvermindering. Maar afvallen, ho maar, goed eten is goed genezen, of beter eten is beter genezen. Ik heb voor een deel van deze bijwerkingen 3 verschillende medicijnen gekregen waar ik gisteren mee begonnen ben.
2) Darmen: diarree, of juist verstopping
3) Mondholte: irritatie, beschadiging, ontsteking mondslijmvlies en tandbederf. Dus lekker spoelen met zoutoplossing en tegen advies van tandarts in niet meer stoken
4) Urine: besmet met chemisch afval, dus de eerste 6 dagen een eigen wc, ongelukjes zelf opruimen en besmette kleding apart wassen
5) Beenmerg: remming aanmaak nieuwe bloedcellen (sneldelend), waardoor ik onvermijdelijk last ga krijgen van: een dipperiode, verminderde afweer, bloedarmoede, minder stolbaar bloed (wie doneert B+ aan de bloedbank?) en vermoeidheid
6) Haar: haaruitval van al het mogelijke lichaamshaar
7) Huid: droger en schilferiger, snelle verbranding in zon, verkleuring van de huid
8) Nagels: scheuren, afbrokkelen, daarvoor kreeg ik een mooi etuitje mee met nagelverhardende lak
9) Gehoor: doofheid, oorsuizen, dus nee ben echt niet oostindisch doof!
10) Ogen: irritatie, roodheid, pijn, tranen (doe ik toch wel), zelfs wazig zien, goede reden om brandstof en milieu te sparen door de auto te laten staan
11) Zenuwstelsel: verminderd concentratievermogen (wie zal het verschil opmerken?), tintelingen, verstijvingen
12) Vruchtbaarheid: bye bye broertje of zusje voor Jip, hello alle vriendjes en vriendinnetjes die willen komen spelen en logeren.

Het is nogal een lijst waar je rekening mee moet houden, maar het betekent níet dat ik last ga krijgen van álle mogelijke bijwerkingen. Ik dien wel een ziekenhuistasje klaar te hebben staan het komende half jaar voor het geval ik bv. koorts (38,5) krijg. Dan moet ik me per direct in het ziekenhuis melden, ook 's nachts, en kan ik opgenomen worden. We zijn nu druk bezig bellijsten op te stellen, met name voor als Maarten in Zagreb zit.

Woensdag 28 april: goed nieuws

De oncologie verpleegkundige had nog een last minute trip geboekt naar de oncoloog in verband met de uitslagen van de extra onderzoeken. We waren als eersten. Ik had goed geslapen en was minimaal zenuwachtig. Kon me waarschijnlijk ook nog niks voorstellen bij slecht nieuws. De oncoloog kwam na enige aarzeling toch snel tot de verlossende uitspraak: ALLES IS SCHOON! Wow, geen borstkankercellen in de botten, lever en thorax, er is nog HOOP op volledige genezing!!! Maarten heeft de rest van de dag gedanst en gejuicht. Ik ging door met mijn overige bezoeken aan het ziekenhuis.

Nucleaire afdeling

Ik mocht weer naar de Nucleaire afdeling en kreeg daar door de arts zelf radioactief materiaal in de borst ingespoten. Hup, weer naar huis om het goedje z'n weg te laten vinden. Drie uur later lag ik op een plastic "bed" en kreeg een plaat héél dicht op de borst gedrukt. Er werden drie foto's gemaakt en bij de laatste foto kwam de arts om de schildwachtklier te markeren met een blauwe stift. Hij vroeg of hij nogmaals mocht voelen. Welja, die borst is toch al niet meer van mij. Die borst is overgenomen door kankercellen die zich te goed doen aan ik weet niet wat. Ze gedijen in ieder geval goed, want de tumor lijkt inmiddels de afmeting van een tennisbal te hebben. Sinds ik weet dat het kwaadaardig is, voel ik zelf niet meer. De arts vroeg of de laboranten, de dames die de foto's maakten, ook mochten voelen. Het gezwel was zo duidelijk te voelen, buitenkansje. Ook vond de arts het goed dat ik maandag al aan de chemo begin. Hoe eerder hoe beter. Daar ben ik nu ook van overtuigd. Ben blij dat we niet op vakantie gaan.

Donderdag 29 april: de schildwachtklieroperatie

Om 7u30 meldde ik me op Locatie Molengracht en werd weggezet op een kamer alleen. Krantje gelezen, sudoku opgelost, tot ik me mocht voorbereiden op de operatie. Ik was als tweede gepland en al vrij snel mocht ik me klaarmaken. Pilletjes slikken, kleertjes uit, blauw jasje aan, laatste plasje. En rijden maar. Op de voorbereidingskamer kreeg ik enkele infusen aangelegd. Overige patiënten werden binnen gereden en doorgereden naar de OK (operatiekamer). Ik bleef maar liggen en liggen en kreeg het koud. Uiteindelijk verzamelde zich een aantal mensen om m'n bed en werd er gewacht op de chirurg zelf. Ik mocht door naar de OK en dat voelde alsof ik een film in reed. Heel onwerkelijk. Het werd nog onwerkelijker toen ik wegdommelde en best helder wakker werd op de uitslaapkamer. Ik had een pijnlijke oksel, een blauwe borst (ingespoten door blue patent), maar voelde me goed. Na een uur werd ik teruggereden naar m'n eigen kamer waar ik lekker wegdoezelde, thee kreeg, een beschuitje mocht verorberen, nog een thee, water. Het bleef er allemaal in en ik voelde me nog steeds prima. Maarten kwam me rond 14u15 halen.

Eenmaal thuis weer post, pakketje met twee sexy, sportieve shirts, én telefoon uit de USA in behandeling genomen. Heerlijk al die positieve aandacht! Nog wat boodschapjes met Maarten als pakezel. Tot slot onze fantastische zoon opgehaald in het kinderdagverblijf waar hij een extra dag mocht spelen en ontspannen. Wat een lieve mensen, wat een steun. Dat is al de helft van het genezingsproces. Dank iedereen voor de aandacht en belangstelling in welke vorm dan ook.

Vrijdag 30 april: Maarten Dol dag

Maarten jarig, gelukkig had ik al de cadeautjes ruim op tijd in huis gehaald. Geen ontbijt op bed, toch een feestelijke ochtend. Mijn oom had met spoed een bedom- en opbouw in elkaar getimmerd en kwam deze brengen en installeren. Nu kan ik "gezellig" ziek zijn in een fantastisch mooi bed. Onze broers kwamen helpen met sjouwen, mijn ouders en Maartens oom en tante (alias opa Peter en oma José) kwamen ook op verjaardagsvisite met zelfgebakken appeltaart, cake en Belgische broodjes. Goed geregeld en erg gezellig.

Zondag 2 mei: ontsnapping/ontspanning

Na het ontbijt hebben we Jips koffer gepakt, hij gaat alsnog bij opa en oma logeren. Wij gaan niet meer op vakantie, maar willen wel rustig de eerste chemo en de bijwerkingen op ons af laten komen zonder dat de aandacht voor Jip daarbij in het geding komt. Eenmaal bij opa en oma stortte hij zich vol overgave op alle speeltjes. Toen we na de lunch vertelden dat wij weg gingen en opa en oma hem naar bed zouden brengen, begon Jip óns uit te zwaaien en nam oma aan de hand en liep naar de trap. Hhmmm, geen dramatisch afscheid vol strubbelingen en huilpartijen, maar een kusje, een zwaai en het was goed. Ok, ík liet wat traantjes de vrije loop en kon maar niet genoeg foto's maken van de dag vóór de chemo. Dat Jip het zo goed naar zijn zin heeft bij opa en oma is een zorg minder en geeft volledige rust.

Thuis heb ik op bed gelegen, extra fijn met de nieuwe ombouw. 's Avonds zijn Maarten en ik gaan uiteten. In het restaurant heb ik de eerste pillen geslikt tegen misselijkheid en braken. Ik heb de bijsluiter niet gelezen, maar ik had na het driegangen menu nog steeds geen overdreven vol gevoel. Hmm, afvallen mag helaas niet tijdens de chemo, maar aankomen wil ik ook niet. Tot slot hebben we Alice in Wonderland gezien in 3D, leuke ervaring die je niet op je laptop downloadt. Nog op tijd thuis om de nagels te knippen, vijlen en de nagelverharder aan te brengen. Klaar om naar bed te gaan, de laatste nacht zonder chemische bommen. Nog een wekker gezet om m'n volgende pil te slikken.

Op naar de chemo...