Heremetijd, wat een onsamenhangende blog heb ik hiervoor geschreven. Vreselijk. Het zal de "slechte" chemo wel geweest zijn.
Maar ze bestaan écht: goede chemo's, ik heb er weer één te pakken. YippEE!! Dat wil niet zeggen dat ik elke dag vrolijk onder de douche stap en een paar danspasjes maak. Nee, ik houd me heel erg koest. Verplaats me als een luiaard van bed naar bank en terug. Ik kijk een filmpje, lees een boekje, maak een puzzeltje en val bij tijd en wijle in een diepe slaap. Wat deze chemo vooral zo prettig maakt, is dat ik eet en drink. De vieze dikke slijm"smaak" is weg te drinken. De misselijkheid en slecht-en-zwak-voelen is weg te eten. Niet met gezonde, evenwichtige maaltijden vol groenten en vezels. Ik eet poffertjes met poedersuiker en stroop, ik drink liters cola weg, ijs, cake, slagroom, Chinees. Oh ja, toch vezels in de ochtend met gebroken lijnzaad, een zakje "poep" zoals ik het oplosmiddel noem dat ik drink om me door de ontlasting heen te helpen. En af en toe een bakje heerlijk verse aardbeien. 's Ochtends heel vroeg start ik de dag met rijstewafels en water die standaard naast het bed staan, anders moet ik Maarten wakker maken, die mag later opdraven.
Zou deze chemo ook "goed" vallen, omdat de medicijnen er gewoon waren maandag. Omdat we om 13 uur in het ziekenhuis moesten zijn en om 16 uur het ziekenhuis alweer verlieten. Omdat we daarna eerst langs de MacDonalds gereden zijn voor een grote bananenmilkshake, en toe maar, een chiliwrap. Omdat ik niet meer gezond probeer te doen en de nodige calorieën niet schuw. Het kan me niet meer schelen, ik moet eten en drinken, maakt niet uit wat het is. Boeit niet meer. Nog één chemo te gaan hierna. Ik kan nu al huilen van geluk. Het einde is in zicht. De zomer zal dan ten einde lopen, maar de zon zal schijnen.
Er staat me nog een traject te wachten. Kan me niet schelen, bye bye chemo! Morgen gaan we Jip ophalen en dan gaan we genieten van deze "goede" chemo. Laat ik voor het gemak vergeten dat ik nog ongelooflijk vermoeid zal zijn volgende week.
Ik wens jullie allemaal een hele mooie heerlijke zomer toe!
vrijdag 30 juli 2010
zondag 25 juli 2010
dinsdag 20 juli 2010
Update o.a. chemo nr. 4, MRI nr. 2
De laatste week van chemo nr. 4 is aangebroken. Ik ben al officieel over de helft van m'n chemokuur. JIPPIE! Ik hoef er "nog maar" twee. Dat geeft een goed gevoel, ondanks dat ik weet dat die twee net zo zwaar kunnen zijn als deze vierde.
Chemo nr. 4 was een "slechte" chemo. Aangezien chemo nr. 3 een "goede" chemo was, durf ik nu wel onderscheid te maken. Helaas heb ik nog maar één goede chemo gehad. Net als bij chemo nr. 2 lukte het me deze keer opnieuw niet om genoeg vocht naar binnen te slurpen, waardoor (?) de intense misselijkheid wel twee weken lang duurde. Deze chemo heb ik voor het eerst echt overgegeven, tweemaal. Waarvan één keer omdat ik de longen uit m'n lijf probeerde te hoesten, maar m'n hersenen dachten waarschijnlijk dat ik m'n maaginhoud kwijt wilde.
Nee, het is niet meegevallen. Maar dat is makkelijk schrijven als de zon schijnt, Jip deze week twee wordt, Maarten vanaf vrijdag VIER weken thuis is (werk én vrij), m'n vriendin uit Frankrijk een weekje op bezoek is en er zo goed voor me gezorgd is afgelopen tijd én mensen voor me willen blijven zorgen.
Tijd voor een MRI nr. 2 update. Deze heb ik vorige week al geschreven, maar het lukte me steeds niet om de blog volledig af te schrijven. Blijft ook lastig omdat ik eigenlijk veel te veel kwijt wil.
Maandag 5 juli 2010: naar en in het ziekenhuis
Twee weken geleden, maandag 5 juli, hebben Maarten en ik een dag in het ziekenhuis doorgebracht. Om 11 uur meldde ik me met mijn lege bloedbuisjes bij het oncologisch dagcentrum om daar geprikt te worden en meteen een infuus aangelegd te krijgen. Akelige gedachte dat ik met een infuus in m'n arm (binnenkant elleboog) nog rond zou lopen en van alles zou doen. Maar misschien toch liever dat dan twee keer na elkaar geprikt worden. De volle buisjes moest ik weer terugbrengen naar de bloedafname.
Om 12 uur hadden we een afspraak met de oncoloog. De vorige keer dat ik een afspraak met hem had rond deze tijd, was ik pas een uur later "aan de beurt". Op weg naar de bloedafname liepen we even langs om te vragen wat de uitloop was... een uur. Mooi. Dan hadden we lekker de tijd om rustig te lunchen. We speelden eerst een spelletje Carcassonne. Daarna hebben we gegeten. Om 12u45 zaten we in de wachtruimte. We hadden onze beurt niet gemist. Om 13u15 mochten we mee.
Uitslag MRI nr. 2 - 2
Ook de oncoloog was tevreden over de uitslag van de MRI, want de chemo heeft aangeslagen. Voor hem is dat voldoende informatie en hij vond het volstrekt onbelangrijk wat de afmetingen waren. Ik legde hem uit dat dat voor ons een euforiemoment is en iets meetbaars waar we ons aan vast kunnen klampen. De afmetingen die dr. Luiten had gegeven van 4x4 en 2,8x1 cm bevestigde hij. Gekke afmetingen, maar de diameters zijn inderdaad wat anders: 4,8 cm bij de eerste MRI en 2,8 cm bij de tweede. De oncoloog vond het ook niet nodig om een laatste MRI ná de kuur aan te vragen, want hij wist genoeg. Hij hoefde me gelukkig ook niet vóór de vijfde kuur te zien. Nog één afspraak voor de zesde en laatste (!) kuur en dan om de zes maanden op controle bij hem. En om de zes maanden op controle bij de chirurg, dus elke drie maanden op controle.
De oncoloog ontkrachtte overigens het verhaal dat aders door de chemo verdikken. Het tegengestelde is namelijk waar. De wanden worden niet dikker, maar de vaten worden dunner, smaller (in diameter) en daardoor lastiger te prikken. Ik hoef me dus geen zorgen te maken over dichtslibbende bloedvaten. Pak van m’n hart. Toen we wegliepen, vroeg ik nog even naar de uitslag van de bloedwaarden. Oeps, even terug, hij wist niet dat hij die moest bekijken. Die waren in orde, dus ik mocht weer chemo ontvangen.
Chemo nr. 4 erin
Na het uitgelopen “ochtend”consult liepen we meteen door naar de wachtruimte van het dagcentrum, dat sloot nu mooi aan. Helaas waren de medicijnen er niet. Zou het komen omdat de opdracht niet was gegeven omdat de bloeduitslag nog maar net bekeken was? We kregen geen antwoord en wachtten geduldig af. Ik was overigens niet de enige die op medicijnen wachtte en hoorde wat klachten over de apotheek zelf. Ik kreeg alvast de zoutoplossing en liep met m’n standaard naar onze oude “buurman” van de Ginnekenweg om even bij te kletsen die ook chemo krijgt op maandag. Na ongeveer een uur kwam er een lading medicijnen binnen. Ook voor mij. Omdat ik een slechtvallende chemo wilde voorkomen zoals de tweede, installeerde ik me in m’n “ligstoel” in plaats van op een stoel te blijven zitten.
Naast mijn ligstoel had zich inmiddels een buurvrouw geïnstalleerd die ik herkende van de vorige chemo’s. Automatisch ging ik ervan uit dat zij ook borstkanker had, vanwege de jonge leeftijd, de driewekelijkse cyclus. We raakten aan de praat. Ook haar man en Maarten konden het verbaal vinden met elkaar. De buuf had inderdaad borstkanker, maar doorliep een ander traject. Ze had een klein knobbeltje dat al verwijderd was door dr. Luiten. Ze was heel erg tevreden over de ingreep. Mooie voorbode voor wat mij te wachten staat? De bestralingen zaten er voor haar ook al op. De chemo was een optie waar ze zelf voor gekozen heeft. Ze had in het begin dezelfde zware kuur als ik gekregen en nu sloot ze af met een lichtere variant. Ze ligt één shot voor op mij, dus de volgende kuur is haar laatste kuur, dat betekent dat ik drie weken erna mijn laatste heb. Nou hopen dat ik goed gerekend heb.
Ondanks de vertraging ging ook deze middag toch weer snel voorbij, dankzij het gezelschap en de gezelligheid van andere patiënten en het personeel. Helaas begon toch de misselijkheid al voordat ik de deur uit was. Geen goed teken.
Chemo nr. 4 eruit
Zowaar, de chemo viel slecht. Er was geen vloeistof dat me kon bekoren. Eten ging ook niet van harte. En dan de temperaturen. Wat een hitte. Onze slaapkamer was zo warm dat ik na een paar dagen naar de bank in de koelere huiskamer vluchtte. Zo heb ik volop films liggen kijken en was ik toch redelijk "op". Helaas voelde ik me té beroerd (en moe) om Jip vrijdag al thuis te hebben. Zaterdagmiddag zijn we hem uiteindelijk gaan halen, ik met een kotszakje binnen handbereik en Maarten reed met een slakkegang over verkeersdrempels om dat zakje leeg te houden. Als je Jip dan ziet, wow, wat een kereltje, dan leef je toch weer op. Wij hebben hem mee naar huis genomen en pa en ma zijn naar de mis in Veghel gegaan en zouden daar een kaarsje branden.
De tweede week na de chemo stond voor de deur en ik begon wéér te hoesten. Maarten moest werken en zou dinsdagmiddag naar Zagreb vertrekken. De vorige keer (chemo nr. 2) dat hij in de tweede week naar Zagreb vertrok heb ik drie slechte weken gehad, té vermoeiend. Maandag heeft hij daarom Jip naar de opvang gebracht. Maandagavond heeft onze kok-aan-huis Claudia weer een heerlijke maaltijd op tafel gezet en heb ik voor het eerst goed gegeten. Dinsdag, tijdens het gezamenlijk middagdutje van Jip en mij is Maarten vertrokken. Woensdag kon ik Jip weer naar de opvang brengen, waar ik begon te huilen vanwege die vermoeidheid en het geregel van de opvangdagen van Jip. Thuis vooral op bed gelegen. 's Avonds is een vriendin komen logeren en heeft donderdag de hele dag gezorgd. Ik voelde me weer goed. Ze ging met Jip op pad, en ik naar bed. Boodschappen werden gedaan. Jip en ik werden 's middags samen op bed gelegd en 's avonds heeft ze twee keer gekookt. Ik kon er weer een dag tegenaan. Vrijdagavond kwam Maarten thuis om de zorgen opnieuw over te nemen.
Ik denk steeds dat de eerste week van de chemo de ergste is en dat ik het weekend erop beter ben. Het klopt ook dat ik dan het misselijkst ben en weinig om me heen kan verdragen. Ik denk dat het beter gaat zodra ik m'n bed uitkom en dat is wanneer Jip thuis komt. Elke keer opnieuw vergis ik me in week twee. De week van de minste weerstand en de kwaaltjes en pijntjes die daarbij komen kijken. De week van de enorme slappe vermoeidheid.
Weekend én de laatste (top)week in zicht. Even goed uitrusten voordat mijn vriendin uit Frankrijk een week zou komen logeren. Even goed uitrusten voor Jips verjaardag. Even goed uitrusten om op krachten te komen en zijn voor de volgende chemo. Even goed uitrusten met al m'n ontvangen tijdschriften en puzzels.
Ter info: Elke dag tussen 13 en 15 uur rusten Jip en ik. Dan liggen we allebei uitgeteld in bed en wordt er sowieso geen telefoon noch deurbel beantwoord.
Warm WK
Oh ja, vergeet ik helemaal het WK!! Vanwege de chemo (en Jip) hadden we de laatste Oranjewedstrijden thuis gekeken met vrienden. Heb ze niet hoeven missen, want het was me een WK'tje wel. Heb er van genoten. Ik bof maar dat ik in de zomer chemo krijg mét een WK. En dat ik kaal ben. Ik zag er van tevoren erg tegenop, maar heb er al vanaf het scheermoment geen moeite mee gehad. Nu ben ik zelfs blij dat ik thuis lekker kaal kan rondlopen met deze hitte. Heerlijk. Misschien doe ik dit elke zomer wel. Kale kop, niet de chemo!!
Bestralen
Oh ja, vergeet ik helemaal de bestralingen. Ik werd in de eerste week van de chemo gebeld en kreeg te horen dat ik woensdag 14 juli een intakegesprek en een CT-scan had in Tilburg bij het Verbeeten Instituut (http://www.verbeeten.nl/PrimoSite/show.do?ctx=46031,91689). Ik schreef alles netjes in de agenda. De volgende dag heb ik teruggebeld dat het niet goed uitkwam o.a. vanwege de chemo (waarvan ze niet wisten dat ik die al kreeg). Ik zou een nieuwe afspraak krijgen, maar heb niks meer gehoord. Ik denk dat ze toch even wachten tot de chemo is afgelopen. De CT scan is voor hen namelijk een uitgangspunt voor de bestralingen. Lijkt me niet handig om een uitgangspunt te hebben, terwijl ik nog middenin een moordproces zit van die kwaadaardige (en goedaardige) cellen. Het radiologisch instituut zit in Tilburg en daar zou ik ten tijde van de behandeling elke dag naartoe moeten. Momenteel wordt een dépendance gebouwd in Breda, 10 minuten fietsen hier vandaan. Ik hoop dat ik daar als eerste patiënt onvangen kan worden.
Vervolgtraject
De bestralingen beginnen ná de operatie. In april hadden ze het over een operatie half oktober, wanneer de chemo volledig is uitgewerkt en uit m'n lijf verdwenen. Ondanks dat ik nog drie (de helft!) chemo's moest verwerken, is het aftellen toch begonnen. Daarnaast is het vervolgtraject in zicht. De laatste MRI is geregeld eind augustus, de afspraak met de chirurg 1 september. Dan wordt de operatie gepland, intake radiologisch instituut. Na de chemo zit éénderde van de behandeling erop. Misschien tijd voor een vakantietje...
Chemo nr. 4 was een "slechte" chemo. Aangezien chemo nr. 3 een "goede" chemo was, durf ik nu wel onderscheid te maken. Helaas heb ik nog maar één goede chemo gehad. Net als bij chemo nr. 2 lukte het me deze keer opnieuw niet om genoeg vocht naar binnen te slurpen, waardoor (?) de intense misselijkheid wel twee weken lang duurde. Deze chemo heb ik voor het eerst echt overgegeven, tweemaal. Waarvan één keer omdat ik de longen uit m'n lijf probeerde te hoesten, maar m'n hersenen dachten waarschijnlijk dat ik m'n maaginhoud kwijt wilde.
Nee, het is niet meegevallen. Maar dat is makkelijk schrijven als de zon schijnt, Jip deze week twee wordt, Maarten vanaf vrijdag VIER weken thuis is (werk én vrij), m'n vriendin uit Frankrijk een weekje op bezoek is en er zo goed voor me gezorgd is afgelopen tijd én mensen voor me willen blijven zorgen.
Tijd voor een MRI nr. 2 update. Deze heb ik vorige week al geschreven, maar het lukte me steeds niet om de blog volledig af te schrijven. Blijft ook lastig omdat ik eigenlijk veel te veel kwijt wil.
Maandag 5 juli 2010: naar en in het ziekenhuis
Twee weken geleden, maandag 5 juli, hebben Maarten en ik een dag in het ziekenhuis doorgebracht. Om 11 uur meldde ik me met mijn lege bloedbuisjes bij het oncologisch dagcentrum om daar geprikt te worden en meteen een infuus aangelegd te krijgen. Akelige gedachte dat ik met een infuus in m'n arm (binnenkant elleboog) nog rond zou lopen en van alles zou doen. Maar misschien toch liever dat dan twee keer na elkaar geprikt worden. De volle buisjes moest ik weer terugbrengen naar de bloedafname.
Om 12 uur hadden we een afspraak met de oncoloog. De vorige keer dat ik een afspraak met hem had rond deze tijd, was ik pas een uur later "aan de beurt". Op weg naar de bloedafname liepen we even langs om te vragen wat de uitloop was... een uur. Mooi. Dan hadden we lekker de tijd om rustig te lunchen. We speelden eerst een spelletje Carcassonne. Daarna hebben we gegeten. Om 12u45 zaten we in de wachtruimte. We hadden onze beurt niet gemist. Om 13u15 mochten we mee.
Uitslag MRI nr. 2 - 2
Ook de oncoloog was tevreden over de uitslag van de MRI, want de chemo heeft aangeslagen. Voor hem is dat voldoende informatie en hij vond het volstrekt onbelangrijk wat de afmetingen waren. Ik legde hem uit dat dat voor ons een euforiemoment is en iets meetbaars waar we ons aan vast kunnen klampen. De afmetingen die dr. Luiten had gegeven van 4x4 en 2,8x1 cm bevestigde hij. Gekke afmetingen, maar de diameters zijn inderdaad wat anders: 4,8 cm bij de eerste MRI en 2,8 cm bij de tweede. De oncoloog vond het ook niet nodig om een laatste MRI ná de kuur aan te vragen, want hij wist genoeg. Hij hoefde me gelukkig ook niet vóór de vijfde kuur te zien. Nog één afspraak voor de zesde en laatste (!) kuur en dan om de zes maanden op controle bij hem. En om de zes maanden op controle bij de chirurg, dus elke drie maanden op controle.
De oncoloog ontkrachtte overigens het verhaal dat aders door de chemo verdikken. Het tegengestelde is namelijk waar. De wanden worden niet dikker, maar de vaten worden dunner, smaller (in diameter) en daardoor lastiger te prikken. Ik hoef me dus geen zorgen te maken over dichtslibbende bloedvaten. Pak van m’n hart. Toen we wegliepen, vroeg ik nog even naar de uitslag van de bloedwaarden. Oeps, even terug, hij wist niet dat hij die moest bekijken. Die waren in orde, dus ik mocht weer chemo ontvangen.
Chemo nr. 4 erin
Na het uitgelopen “ochtend”consult liepen we meteen door naar de wachtruimte van het dagcentrum, dat sloot nu mooi aan. Helaas waren de medicijnen er niet. Zou het komen omdat de opdracht niet was gegeven omdat de bloeduitslag nog maar net bekeken was? We kregen geen antwoord en wachtten geduldig af. Ik was overigens niet de enige die op medicijnen wachtte en hoorde wat klachten over de apotheek zelf. Ik kreeg alvast de zoutoplossing en liep met m’n standaard naar onze oude “buurman” van de Ginnekenweg om even bij te kletsen die ook chemo krijgt op maandag. Na ongeveer een uur kwam er een lading medicijnen binnen. Ook voor mij. Omdat ik een slechtvallende chemo wilde voorkomen zoals de tweede, installeerde ik me in m’n “ligstoel” in plaats van op een stoel te blijven zitten.
Naast mijn ligstoel had zich inmiddels een buurvrouw geïnstalleerd die ik herkende van de vorige chemo’s. Automatisch ging ik ervan uit dat zij ook borstkanker had, vanwege de jonge leeftijd, de driewekelijkse cyclus. We raakten aan de praat. Ook haar man en Maarten konden het verbaal vinden met elkaar. De buuf had inderdaad borstkanker, maar doorliep een ander traject. Ze had een klein knobbeltje dat al verwijderd was door dr. Luiten. Ze was heel erg tevreden over de ingreep. Mooie voorbode voor wat mij te wachten staat? De bestralingen zaten er voor haar ook al op. De chemo was een optie waar ze zelf voor gekozen heeft. Ze had in het begin dezelfde zware kuur als ik gekregen en nu sloot ze af met een lichtere variant. Ze ligt één shot voor op mij, dus de volgende kuur is haar laatste kuur, dat betekent dat ik drie weken erna mijn laatste heb. Nou hopen dat ik goed gerekend heb.
Ondanks de vertraging ging ook deze middag toch weer snel voorbij, dankzij het gezelschap en de gezelligheid van andere patiënten en het personeel. Helaas begon toch de misselijkheid al voordat ik de deur uit was. Geen goed teken.
Chemo nr. 4 eruit
Zowaar, de chemo viel slecht. Er was geen vloeistof dat me kon bekoren. Eten ging ook niet van harte. En dan de temperaturen. Wat een hitte. Onze slaapkamer was zo warm dat ik na een paar dagen naar de bank in de koelere huiskamer vluchtte. Zo heb ik volop films liggen kijken en was ik toch redelijk "op". Helaas voelde ik me té beroerd (en moe) om Jip vrijdag al thuis te hebben. Zaterdagmiddag zijn we hem uiteindelijk gaan halen, ik met een kotszakje binnen handbereik en Maarten reed met een slakkegang over verkeersdrempels om dat zakje leeg te houden. Als je Jip dan ziet, wow, wat een kereltje, dan leef je toch weer op. Wij hebben hem mee naar huis genomen en pa en ma zijn naar de mis in Veghel gegaan en zouden daar een kaarsje branden.
De tweede week na de chemo stond voor de deur en ik begon wéér te hoesten. Maarten moest werken en zou dinsdagmiddag naar Zagreb vertrekken. De vorige keer (chemo nr. 2) dat hij in de tweede week naar Zagreb vertrok heb ik drie slechte weken gehad, té vermoeiend. Maandag heeft hij daarom Jip naar de opvang gebracht. Maandagavond heeft onze kok-aan-huis Claudia weer een heerlijke maaltijd op tafel gezet en heb ik voor het eerst goed gegeten. Dinsdag, tijdens het gezamenlijk middagdutje van Jip en mij is Maarten vertrokken. Woensdag kon ik Jip weer naar de opvang brengen, waar ik begon te huilen vanwege die vermoeidheid en het geregel van de opvangdagen van Jip. Thuis vooral op bed gelegen. 's Avonds is een vriendin komen logeren en heeft donderdag de hele dag gezorgd. Ik voelde me weer goed. Ze ging met Jip op pad, en ik naar bed. Boodschappen werden gedaan. Jip en ik werden 's middags samen op bed gelegd en 's avonds heeft ze twee keer gekookt. Ik kon er weer een dag tegenaan. Vrijdagavond kwam Maarten thuis om de zorgen opnieuw over te nemen.
Ik denk steeds dat de eerste week van de chemo de ergste is en dat ik het weekend erop beter ben. Het klopt ook dat ik dan het misselijkst ben en weinig om me heen kan verdragen. Ik denk dat het beter gaat zodra ik m'n bed uitkom en dat is wanneer Jip thuis komt. Elke keer opnieuw vergis ik me in week twee. De week van de minste weerstand en de kwaaltjes en pijntjes die daarbij komen kijken. De week van de enorme slappe vermoeidheid.
Weekend én de laatste (top)week in zicht. Even goed uitrusten voordat mijn vriendin uit Frankrijk een week zou komen logeren. Even goed uitrusten voor Jips verjaardag. Even goed uitrusten om op krachten te komen en zijn voor de volgende chemo. Even goed uitrusten met al m'n ontvangen tijdschriften en puzzels.
Ter info: Elke dag tussen 13 en 15 uur rusten Jip en ik. Dan liggen we allebei uitgeteld in bed en wordt er sowieso geen telefoon noch deurbel beantwoord.
Warm WK
Oh ja, vergeet ik helemaal het WK!! Vanwege de chemo (en Jip) hadden we de laatste Oranjewedstrijden thuis gekeken met vrienden. Heb ze niet hoeven missen, want het was me een WK'tje wel. Heb er van genoten. Ik bof maar dat ik in de zomer chemo krijg mét een WK. En dat ik kaal ben. Ik zag er van tevoren erg tegenop, maar heb er al vanaf het scheermoment geen moeite mee gehad. Nu ben ik zelfs blij dat ik thuis lekker kaal kan rondlopen met deze hitte. Heerlijk. Misschien doe ik dit elke zomer wel. Kale kop, niet de chemo!!
Bestralen
Oh ja, vergeet ik helemaal de bestralingen. Ik werd in de eerste week van de chemo gebeld en kreeg te horen dat ik woensdag 14 juli een intakegesprek en een CT-scan had in Tilburg bij het Verbeeten Instituut (http://www.verbeeten.nl/PrimoSite/show.do?ctx=46031,91689). Ik schreef alles netjes in de agenda. De volgende dag heb ik teruggebeld dat het niet goed uitkwam o.a. vanwege de chemo (waarvan ze niet wisten dat ik die al kreeg). Ik zou een nieuwe afspraak krijgen, maar heb niks meer gehoord. Ik denk dat ze toch even wachten tot de chemo is afgelopen. De CT scan is voor hen namelijk een uitgangspunt voor de bestralingen. Lijkt me niet handig om een uitgangspunt te hebben, terwijl ik nog middenin een moordproces zit van die kwaadaardige (en goedaardige) cellen. Het radiologisch instituut zit in Tilburg en daar zou ik ten tijde van de behandeling elke dag naartoe moeten. Momenteel wordt een dépendance gebouwd in Breda, 10 minuten fietsen hier vandaan. Ik hoop dat ik daar als eerste patiënt onvangen kan worden.
Vervolgtraject
De bestralingen beginnen ná de operatie. In april hadden ze het over een operatie half oktober, wanneer de chemo volledig is uitgewerkt en uit m'n lijf verdwenen. Ondanks dat ik nog drie (de helft!) chemo's moest verwerken, is het aftellen toch begonnen. Daarnaast is het vervolgtraject in zicht. De laatste MRI is geregeld eind augustus, de afspraak met de chirurg 1 september. Dan wordt de operatie gepland, intake radiologisch instituut. Na de chemo zit éénderde van de behandeling erop. Misschien tijd voor een vakantietje...
woensdag 7 juli 2010
In memoriam
Het licht gaat uit,
ik sluit mijn ogen
en ik zie meer dan overdag.
Niet wat is of wat geweest is,
maar wat kan en zal en mag.
'Maud de Vries'
Drie jaar geleden is m'n zusje Karin overleden aan de gevolgen van haar slopende ziekte. Tien jaar lang heeft zij gestreden, medicijnen geslikt, geworsteld, ziekenhuisbezoeken en -opnames afgelegd, in de hoop op een beter leven. Tien jaar lang hebben mijn ouders mee gevochten, aan haar zijde gestaan met hun onvoorwaardelijke liefde en strijdlust. Ook m'n broer en Karins beste vriend zijn nooit van haar zijde geweken.
Karin had veel vrienden en bleef nieuwe vrienden maken. Ze was ongelooflijk sociaal, zette zich jarenlang in voor verschillende goede doelen als vrijwilligster, bleef zichzelf ontplooien, ondanks dat ze haar beide studies had moeten afbreken. Ze was een briljante leerlinge, reislustig, ondernemend, creatief. Ze deed zo hard haar best om een normaal leven te leiden, dat was het enige dat ze écht wilde.
Ik mis haar, hulde aan haar aanstekelijke lach, ik herdenk de gesprekken met haar, ik mis haar "beroemde" zelfgebakken cakes, ik herinner me de kaartjes die ze schreef, ik vergeet nooit haar betrokkenheid, ik gedenk onze avondjes "theatersport", ik mis m'n lieve kleine zusje.
.jpg)
Aanstaande zaterdag is er weer een herdenkingsmis in de H. Johanneskerk in Veghel-Zuid. Als ik er niet bij kan zijn wegens mijn eigen ziekte, brand ik thuis een kaarsje, of vijf, in haar eigen kandelaar.
Waar ze nu is, wat ze nu doet, hoe ze zich nu "voelt", voor mij was en blijft ze een engeltje en in mijn gedachten... in memoriam.
ik sluit mijn ogen
en ik zie meer dan overdag.
Niet wat is of wat geweest is,
maar wat kan en zal en mag.
'Maud de Vries'
Drie jaar geleden is m'n zusje Karin overleden aan de gevolgen van haar slopende ziekte. Tien jaar lang heeft zij gestreden, medicijnen geslikt, geworsteld, ziekenhuisbezoeken en -opnames afgelegd, in de hoop op een beter leven. Tien jaar lang hebben mijn ouders mee gevochten, aan haar zijde gestaan met hun onvoorwaardelijke liefde en strijdlust. Ook m'n broer en Karins beste vriend zijn nooit van haar zijde geweken.Karin had veel vrienden en bleef nieuwe vrienden maken. Ze was ongelooflijk sociaal, zette zich jarenlang in voor verschillende goede doelen als vrijwilligster, bleef zichzelf ontplooien, ondanks dat ze haar beide studies had moeten afbreken. Ze was een briljante leerlinge, reislustig, ondernemend, creatief. Ze deed zo hard haar best om een normaal leven te leiden, dat was het enige dat ze écht wilde.
Ik mis haar, hulde aan haar aanstekelijke lach, ik herdenk de gesprekken met haar, ik mis haar "beroemde" zelfgebakken cakes, ik herinner me de kaartjes die ze schreef, ik vergeet nooit haar betrokkenheid, ik gedenk onze avondjes "theatersport", ik mis m'n lieve kleine zusje.
.jpg)
Aanstaande zaterdag is er weer een herdenkingsmis in de H. Johanneskerk in Veghel-Zuid. Als ik er niet bij kan zijn wegens mijn eigen ziekte, brand ik thuis een kaarsje, of vijf, in haar eigen kandelaar.Waar ze nu is, wat ze nu doet, hoe ze zich nu "voelt", voor mij was en blijft ze een engeltje en in mijn gedachten... in memoriam.
zaterdag 3 juli 2010
Nog meer linken
Ben wat aan het snuffelen op internet, met name www.borstkanker.blog.nl. Ik kom wat interessante blogjes tegen op die site die ik voor mezelf wil "onthouden", maar ik wil niet een vreselijk lange lijst favorieten op m'n desktop zetten. Eigenlijk was ik op zoek naar een foto van een MRI-scanner die lijkt op de scanner waar ik in heb gelegen. Ik heb er één gevonden mét koptelefoon, haha. Zie vorige blog over MRI nr. 2.
Risico op nieuwe tumor in andere borst
http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2009/08/21/risico-op-nieuwe-tumor-in-andere-borst#more-349
Radiotherapie? Drink een wijntje!
http://borstkanker.blog.nl/actueel/2009/08/17/radiotherapie-drink-een-wijntje#more-343
Consult vaak te technisch
http://borstkanker.blog.nl/actueel/2009/08/12/consult-vaak-te-technisch#more-338
Voorkeur voor het Amphia borstkankerteam
http://borstkanker.blog.nl/actueel/2009/05/28/voorkeur-voor-het-amphia-borstkankerteam#more-191
Zwarte vrouwen hebben een slechtere prognose
http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2009/05/14/zwarte-vrouwen-hebben-een-slechtere-prognose#more-146
Wat je WEL of NIET moet zeggen
http://borstkanker.blog.nl/algemeen/2009/05/05/wat-je-wel-of-niet-moet-zeggen#more-113
Radioactieve zaadjes
http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2008/12/04/radioactieve-zaadjes#more-50
Tot slot eentje voor jullie om te "ondertekenen":
http://petities.nl/petitie/borstkankeronderzoek-vervroegen
Risico op nieuwe tumor in andere borst
http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2009/08/21/risico-op-nieuwe-tumor-in-andere-borst#more-349
Radiotherapie? Drink een wijntje!
http://borstkanker.blog.nl/actueel/2009/08/17/radiotherapie-drink-een-wijntje#more-343
Consult vaak te technisch
http://borstkanker.blog.nl/actueel/2009/08/12/consult-vaak-te-technisch#more-338
Voorkeur voor het Amphia borstkankerteam
http://borstkanker.blog.nl/actueel/2009/05/28/voorkeur-voor-het-amphia-borstkankerteam#more-191
Zwarte vrouwen hebben een slechtere prognose
http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2009/05/14/zwarte-vrouwen-hebben-een-slechtere-prognose#more-146
Wat je WEL of NIET moet zeggen
http://borstkanker.blog.nl/algemeen/2009/05/05/wat-je-wel-of-niet-moet-zeggen#more-113
Radioactieve zaadjes
http://borstkanker.blog.nl/medisch-onderzoek/2008/12/04/radioactieve-zaadjes#more-50
Tot slot eentje voor jullie om te "ondertekenen":
http://petities.nl/petitie/borstkankeronderzoek-vervroegen
vrijdag 2 juli 2010
MRI nr. 2
Afgelopen dinsdag had ik een afspraak voor een tussentijdse controle om te kijken of de chemo aanslaat. Zie ook de juni-blog over triple negatief, het valt nu beetje bij beetje op z'n plek.
Inleiding: Prikken
Mijn moeder was gekomen om bij Jip te zijn. Terwijl we lekker in de tuin zaten te wachten tot ik naar het ziekenhuis zou vertrekken, besefte ik plotseling dat ik weer geprikt zou worden. Dàt joeg me enigszins angst aan en niet de smalle tunnel waar ik ingeschoven zou worden, terwijl ik lichtelijk claustrofobisch ben. Ik ben niet bang voor een prikje, of twee, of drie, of honderd. Liever eindeloos prikken dan chemo, maar goed, dat is geen keus.
Hoe het werkt weet ik niet, maar door de chemo worden de bloedvaten dikker, waardoor ik lastiger te prikken word. Dit bleek inderdaad tijdens de derde chemo 14 juni. 's Ochtends was ik nog naar de polikliniek bloedafname geweest, waar ik eindelijk eens een zachtaardige prikster trof. Op mijn verzoek tapte ze rechts bloed af, omdat ik links het chemo-infuus wilde laten zetten. De vorige keer had ik begrepen dat het niet handig was om beide prikken in dezelfde arm te laten zetten, want als er al een prikgaatje zit, wordt het moeilijker er nog één in de buurt te maken. Tijdens de chemo wil ik geen infuus in mijn rechterarm in verband met ... spelletjes spelen!
Terug naar de derde chemo. Tijdens het gesprek met de zaalarts raadde ze me aan om de volgende keer een uur vóór de chemo-afspraak op het dagcentrum bloed te laten prikken. Dan kunnen ze meteen het chemo-infuus aanbrengen. Dan hoef ik maar één keer geprikt te worden. Scheelt toch weer.
En ja hoor, even later in het dagcentrum moest de naald m'n arm in geramd worden. Ai, deed best pijn. Later vertelde de verpleegster die de infusen kwam ophangen dat elke chemo zwaarder valt, omdat mijn lichaam wel steeds zwakker wordt. Fijn vooruitzicht, want chemo nr. 2 resulteerde in drie vreselijke weken. Chemo nr. 3 overigens niet!
Dinsdag 29 juni 2010: de MRI
De MRI-afspraak was om 18u10. Laat tijdstip. Het ziekenhuis leek ook leeg te lopen. Her en der werd de vloer gesopt. Balies waren dicht, ook die van de röntgenafdeling. Er stond een bord dat je mocht plaatsnemen in wachtkamer 4 of 5 als je voor een MRI kwam. Gelukkig, de tijd was niet verkeerd genoteerd. Ik was niet eens de enige. Tevreden vernam ik dat het Amphia twee MRI-apparaten bezit die alletwee in bedrijf waren. En één wachtende kwam niet voor een MRI, maar blijkbaar om luid een telefoongesprek te voeren in de lege, echoënde gang waar we zaten.
Het was mijn beurt. Ik mocht me uitkleden, en weer aankleden. Je mag namelijk een broek aanhebben zonder rits of knoop en je moet een ziekenhuiskleedje omdoen met de opening aan de voorkant. Logisch want die borsten moeten in twee kokers hangen, dat lukt niet als je ze weer bedekt. Vorige keer deed ik het ook fout, waarschijnlijk teveel flauwe films of House gezien. Dit keer herstelde ik mezelf voordat de vriendelijke laborante me kwam halen.
Ik nam plaats op de smalle tafel die later het apparaat ingeschoven zou worden. Zittend, want ik moest eerst geprikt worden. Dat ging pijnloos, ongelooflijk. Helaas, ze kreeg de naald er toch niet ver genoeg in vanwege die verdikte aders en er werd een zoutoplossing bijgehaald. Waarschijnlijk om te kijken of de (contrast)vloeistof m´n ader in zou lopen in plaats van onderhuids in m´n lijf zou verdwijnen. Ik weet het niet, maar zo doen ze dat bij de chemo om te checken of het infuus goed is aangebracht (eerst zoutoplossing, dan pas de chemo). Daarna mocht ik op m´n buik gaan liggen en goed mikken dat de borsten mooi in de kokers hingen. M´n gezicht rustte op een zacht "hoefijzer". In mijn linkerhand kreeg ik een ballonnetje, daarin mocht ik knijpen in geval van nood. Er werd een koptelefoon opgezet en ik koos voor de radiozender 100% NL. De vorige keer deed de muziek het niet en lag ik 20 minuten te luisteren naar het lawaai van de scanner, ondanks de koptelefoon.
Nu verheugde ik me op de afleiding. Ik moest me goed concentreren, want de scanner bonkte, ratelde en ronkte naar hartelust. Ik kan me twee nummers herinneren, eentje daarvan was Guus Meeuwis met Laat mij in die waan. Ik deed hard mijn best om níet te luisteren, want ik begon te snotteren en kreeg tranen in mijn ogen. Niet handig als je met je gezicht naar beneden ligt, al verkouden bent en vooral stil moet blijven liggen. M'n neus slibte dicht, ik moest meer door mijn mond ademen, maar ook voorkomen dat ik een kriebelhoest kreeg. Misschien wil ik de volgende keer geen muziek, veel te emotioneel. Maar de hele tijd stilliggen en nadenken kan ook veel te emotioneel worden. Ik zal eens vragen of ik een luistercd kan meenemen met dierenverhalen van Jip en Janneke die Jip laatst van een vriendin heeft gekregen. Mag ik vast wel van 'm lenen.
Water begon uit mijn neus te lopen. Het apparaat werd stil en ik gleed eruit. Snel pakte ik het beschermdoekje van m'n hoofd"kussen" en kon de neusdruppel net op tijd opvangen. De MRI zat erop en ik fietste moe en huilerig naar mama en Jip.
Vrijdag 2 juli 2010: de uitslag
Vanochtend werden mijn broer en ik in het ziekenhuis in een kamertje gezet met een onderzoeksbed. De befaamde chirurg Luiten, die mijn schildwachtklier eruit heeft gehaald en volgens Zembla één van de beste borstkankerchirurgen is van Nederland, betrad de kamer samen met de nurse practitioner mammacare. Ik mocht inderdaad uit de kleren en op het bed gaan liggen. Er werd gevoeld en eigenlijk ook weer niet. De chirurg noch de nurse practitioner konden de tumor handmatig "vinden". Op de MRI was hij nog wel te zien, maar duidelijk een stuk kleiner dan de eerste MRI in april. Er werden wat cijfers/afmetingen genoemd, op mijn verzoek overigens. Wat Robert, mijn broer, nog heeft kunnen noteren is dat de tumor op de eerste MRI 40 x 40 mm mat. De afmetingen op de tweede MRI waren 28 x 10 mm. Ik was in de veronderstelling dat de eerste MRI een tumor van 5 cm had blootgelegd. Even navragen als we de uitslag ook van de oncoloog krijgen aanstaande maandag.
Vervolgens werd er gesproken wanneer ik terug zou komen en bij wie. Wanneer: Ik kan tussen de vijfde en zesde kuur terugkomen of alleen na de laatste MRI, na de zesde kuur. Hmm, ik zie wel. Ik moet toch zelf bellen voor de afspraak. Bij wie: Mijn behandeld arts is chirurg Rijken, ik heb hem drie keer gezien. Dokter Luiten heeft mij geopereerd en besloot dat ik bij hem terugkom. Dat betekent volgens mij dat hij ook de borstoperatie gaat uitvoeren. Prima, geen bezwaar.
Maandag heb ik een afspraak met de oncoloog en krijg ik zijn visie op de uitslag van de MRI. Kan ik nog eens vragen naar de afmetingen. MRI nr. 3 volgt na afloop van de chemotherapie, dus, even rekenen, over negen weken, zo'n twee-en-een-halve maand!
Inleiding: Prikken
Mijn moeder was gekomen om bij Jip te zijn. Terwijl we lekker in de tuin zaten te wachten tot ik naar het ziekenhuis zou vertrekken, besefte ik plotseling dat ik weer geprikt zou worden. Dàt joeg me enigszins angst aan en niet de smalle tunnel waar ik ingeschoven zou worden, terwijl ik lichtelijk claustrofobisch ben. Ik ben niet bang voor een prikje, of twee, of drie, of honderd. Liever eindeloos prikken dan chemo, maar goed, dat is geen keus.
Hoe het werkt weet ik niet, maar door de chemo worden de bloedvaten dikker, waardoor ik lastiger te prikken word. Dit bleek inderdaad tijdens de derde chemo 14 juni. 's Ochtends was ik nog naar de polikliniek bloedafname geweest, waar ik eindelijk eens een zachtaardige prikster trof. Op mijn verzoek tapte ze rechts bloed af, omdat ik links het chemo-infuus wilde laten zetten. De vorige keer had ik begrepen dat het niet handig was om beide prikken in dezelfde arm te laten zetten, want als er al een prikgaatje zit, wordt het moeilijker er nog één in de buurt te maken. Tijdens de chemo wil ik geen infuus in mijn rechterarm in verband met ... spelletjes spelen!
Terug naar de derde chemo. Tijdens het gesprek met de zaalarts raadde ze me aan om de volgende keer een uur vóór de chemo-afspraak op het dagcentrum bloed te laten prikken. Dan kunnen ze meteen het chemo-infuus aanbrengen. Dan hoef ik maar één keer geprikt te worden. Scheelt toch weer.
En ja hoor, even later in het dagcentrum moest de naald m'n arm in geramd worden. Ai, deed best pijn. Later vertelde de verpleegster die de infusen kwam ophangen dat elke chemo zwaarder valt, omdat mijn lichaam wel steeds zwakker wordt. Fijn vooruitzicht, want chemo nr. 2 resulteerde in drie vreselijke weken. Chemo nr. 3 overigens niet!
Dinsdag 29 juni 2010: de MRI
De MRI-afspraak was om 18u10. Laat tijdstip. Het ziekenhuis leek ook leeg te lopen. Her en der werd de vloer gesopt. Balies waren dicht, ook die van de röntgenafdeling. Er stond een bord dat je mocht plaatsnemen in wachtkamer 4 of 5 als je voor een MRI kwam. Gelukkig, de tijd was niet verkeerd genoteerd. Ik was niet eens de enige. Tevreden vernam ik dat het Amphia twee MRI-apparaten bezit die alletwee in bedrijf waren. En één wachtende kwam niet voor een MRI, maar blijkbaar om luid een telefoongesprek te voeren in de lege, echoënde gang waar we zaten.
Het was mijn beurt. Ik mocht me uitkleden, en weer aankleden. Je mag namelijk een broek aanhebben zonder rits of knoop en je moet een ziekenhuiskleedje omdoen met de opening aan de voorkant. Logisch want die borsten moeten in twee kokers hangen, dat lukt niet als je ze weer bedekt. Vorige keer deed ik het ook fout, waarschijnlijk teveel flauwe films of House gezien. Dit keer herstelde ik mezelf voordat de vriendelijke laborante me kwam halen.
Ik nam plaats op de smalle tafel die later het apparaat ingeschoven zou worden. Zittend, want ik moest eerst geprikt worden. Dat ging pijnloos, ongelooflijk. Helaas, ze kreeg de naald er toch niet ver genoeg in vanwege die verdikte aders en er werd een zoutoplossing bijgehaald. Waarschijnlijk om te kijken of de (contrast)vloeistof m´n ader in zou lopen in plaats van onderhuids in m´n lijf zou verdwijnen. Ik weet het niet, maar zo doen ze dat bij de chemo om te checken of het infuus goed is aangebracht (eerst zoutoplossing, dan pas de chemo). Daarna mocht ik op m´n buik gaan liggen en goed mikken dat de borsten mooi in de kokers hingen. M´n gezicht rustte op een zacht "hoefijzer". In mijn linkerhand kreeg ik een ballonnetje, daarin mocht ik knijpen in geval van nood. Er werd een koptelefoon opgezet en ik koos voor de radiozender 100% NL. De vorige keer deed de muziek het niet en lag ik 20 minuten te luisteren naar het lawaai van de scanner, ondanks de koptelefoon.Nu verheugde ik me op de afleiding. Ik moest me goed concentreren, want de scanner bonkte, ratelde en ronkte naar hartelust. Ik kan me twee nummers herinneren, eentje daarvan was Guus Meeuwis met Laat mij in die waan. Ik deed hard mijn best om níet te luisteren, want ik begon te snotteren en kreeg tranen in mijn ogen. Niet handig als je met je gezicht naar beneden ligt, al verkouden bent en vooral stil moet blijven liggen. M'n neus slibte dicht, ik moest meer door mijn mond ademen, maar ook voorkomen dat ik een kriebelhoest kreeg. Misschien wil ik de volgende keer geen muziek, veel te emotioneel. Maar de hele tijd stilliggen en nadenken kan ook veel te emotioneel worden. Ik zal eens vragen of ik een luistercd kan meenemen met dierenverhalen van Jip en Janneke die Jip laatst van een vriendin heeft gekregen. Mag ik vast wel van 'm lenen.
Water begon uit mijn neus te lopen. Het apparaat werd stil en ik gleed eruit. Snel pakte ik het beschermdoekje van m'n hoofd"kussen" en kon de neusdruppel net op tijd opvangen. De MRI zat erop en ik fietste moe en huilerig naar mama en Jip.
Vrijdag 2 juli 2010: de uitslag
Vanochtend werden mijn broer en ik in het ziekenhuis in een kamertje gezet met een onderzoeksbed. De befaamde chirurg Luiten, die mijn schildwachtklier eruit heeft gehaald en volgens Zembla één van de beste borstkankerchirurgen is van Nederland, betrad de kamer samen met de nurse practitioner mammacare. Ik mocht inderdaad uit de kleren en op het bed gaan liggen. Er werd gevoeld en eigenlijk ook weer niet. De chirurg noch de nurse practitioner konden de tumor handmatig "vinden". Op de MRI was hij nog wel te zien, maar duidelijk een stuk kleiner dan de eerste MRI in april. Er werden wat cijfers/afmetingen genoemd, op mijn verzoek overigens. Wat Robert, mijn broer, nog heeft kunnen noteren is dat de tumor op de eerste MRI 40 x 40 mm mat. De afmetingen op de tweede MRI waren 28 x 10 mm. Ik was in de veronderstelling dat de eerste MRI een tumor van 5 cm had blootgelegd. Even navragen als we de uitslag ook van de oncoloog krijgen aanstaande maandag.
Vervolgens werd er gesproken wanneer ik terug zou komen en bij wie. Wanneer: Ik kan tussen de vijfde en zesde kuur terugkomen of alleen na de laatste MRI, na de zesde kuur. Hmm, ik zie wel. Ik moet toch zelf bellen voor de afspraak. Bij wie: Mijn behandeld arts is chirurg Rijken, ik heb hem drie keer gezien. Dokter Luiten heeft mij geopereerd en besloot dat ik bij hem terugkom. Dat betekent volgens mij dat hij ook de borstoperatie gaat uitvoeren. Prima, geen bezwaar.
Maandag heb ik een afspraak met de oncoloog en krijg ik zijn visie op de uitslag van de MRI. Kan ik nog eens vragen naar de afmetingen. MRI nr. 3 volgt na afloop van de chemotherapie, dus, even rekenen, over negen weken, zo'n twee-en-een-halve maand!
Abonneren op:
Posts (Atom)